COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU ENTORNO.

Ponente: Dr. D. Ramón Diaz-Alersi. Médico Intensivista.
Adjunto a la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Puerto Real. Cádiz

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[19:34] (Ramon> Vamos a exponer en primer lugar como afectan la legislación y las normas de
[19:34] (Ramon> las sociedades científicas a las relaciones entre el paciente y su médico.
[19:34] (Ramon> Tradicionalmente la relación médico-paciente se ha caracterizado por ser una
[19:34] (Ramon> relación de tipo paternalista. El médico era el que sabía lo que era mejor para
[19:35] (Ramon> sus pacientes y les decía lo que tenían que hacer, aunque estos no estuvieran
[19:35] (Ramon> de acuerdo con ello. En este tipo de relación el médico ordenaba y el paciente
[19:35] (Ramon> obedecía. Aquél tenía como deber fundamental el de beneficiar a éste, aun en
[19:35] (Ramon> contra de su voluntad. Es decir, la relación sanitaria estaba marcada
[19:35] (Ramon> fundamentalmente por el principio de beneficencia, al margen del de autonomía.
[19:35] (Ramon> Esto se comprende si tenemos en cuenta que la relación médico-paciente ha
[19:35] (Ramon> estado determinada, hasta hace bien poco, por la doctrina naturalista clásica,
[19:35] (Ramon> que adjudicaba al enfermo, por el hecho de serlo, una deficiencia (física y
[19:35] (Ramon> moral) que le apartaba del orden natural y le hacía sujeto incapaz. El médico
[19:35] (Ramon> tenía por tanto, el deber de restaurar ese orden natural perdido por la presencia
[19:36] (Ramon> de enfermedad, situación que incapacitaba moral y físicamente a la persona.
[19:36] (Ramon> Tras el reconocimiento de los derechos de los enfermos, se empieza a aceptar
[19:36] (Ramon> que en el marco de la relación clínica, hay que tener en cuenta la voluntad y la
[19:36] (Ramon> opinión del paciente. Por razones ajenas en principio a la medicina, existe hoy
[19:36] (Ramon> en nuestra sociedad una nueva conciencia de la realidad del paciente como
[19:36] (Ramon> sujeto moral, es decir, capaz de tomar sus propias decisiones en lo que
[19:36] (Ramon> concierne a su enfermedad conforme a su proyecto de vida y hasta cierto
[19:36] (Ramon> punto, también a la gestión de su propia muerte. Esta conciencia, identificada
[19:36] (Ramon> con el principio bioético de autonomía se plasma en el "consentimiento
[19:36] (Ramon> informado", que si bien adopta formas diversas en distintas sociedades, plantea
[19:37] (Ramon> sin embargo un cuestionamiento serio del paternalismo médico y goza de
[19:37] (Ramon> bastante aceptación, al menos teórica, en casi todas las especialidades de la
[19:37] (Ramon> Medicina. Actualmente, no es difícil admitir que las preferencias del paciente
[19:37] (Ramon> deben ser tenidas en cuenta en su tratamiento, excepto en el ámbito de la
[19:37] (Ramon> Medicina Intensiva, que permanece como bastión del paternalismo, bajo la
[19:37] (Ramon> idea, cada vez más cuestionable, del "privilegio terapéutico" que exime de la
[19:37] (Ramon> obligación de informar al paciente, dado el estado en que ingresa,
[19:37] (Ramon> generalmente sin un nivel aceptable de competencia, e inclusive a su familia,
[19:37] (Ramon> dada la urgencia con que deben tomarse ciertas decisiones.
[19:37] (Ramon> Esto merece ser revisado, porque un fin incuestionable de la medicina es
[19:38] (Ramon> actuar en bien del paciente y ese bien no puede ser determinado a sus
[19:38] (Ramon> espaldas, por lo tanto, no hay razón para justificar moralmente una toma de
[19:38] (Ramon> decisiones, aún en la UCI, que no tome en cuenta los valores, preferencias y
[19:38] (Ramon> deseos del paciente en la medida en que ello sea posible, ya sea directamente
[19:38] (Ramon> o a través de sus familiares o allegados, que son, en principio, los portavoces
[19:38] (Ramon> más idóneos de los deseos del enfermo.
[19:38] (Ramon> La autonomía y el derecho del enfermo sobre su propio cuerpo son principios
[19:38] (Ramon> que comienzan a tenerse en cuenta en la segunda mitad del siglo XIX cuando
[19:38] (Ramon> en Estados Unidos, ante intervenciones quirúrgicas graves, empieza a ser
[19:38] (Ramon> exigido el consentimiento de los enfermos. La naturaleza del consentimiento
[19:39] (Ramon> requerido no estaba bien detallada y la ley no se preocupaba de la calidad de la
[19:39] (Ramon> comprensión ni imponía al médico más que la obligación de dar el nombre de la
[19:39] (Ramon> enfermedad y una descripción somera del tratamiento.
[19:39] (Ramon> El consentimiento informado ha de entenderse como la aceptación de un
[19:39] (Ramon> procedimiento diagnóstico o terapéutico por parte de una persona capaz,
[19:39] (Ramon> después de haber recibido la información adecuada para implicarse libremente
[19:39] (Ramon> en la decisión. Así pues, información, capacidad y libertad son requisitos
[19:39] (Ramon> básicos de este proceso que ha de entenderse como el fruto de una relación
[19:39] (Ramon> clínica basada en dos pilares insustituibles: la información como proceso
[19:39] (Ramon> gradual más o menos complejo y la confianza. Tras este proceso gradual de
[19:40] (Ramon> información y previa comprensión del procedimiento propuesto, de las
[19:40] (Ramon> alternativas y de los resultados esperados, se produce el acto de aceptación o
[19:40] (Ramon> rechazo.
[19:40] (Ramon> La teoría del consentimiento informado, de origen anglosajón, en cuya
[19:40] (Ramon> sociedad predominan los derechos individuales sobre los colectivos, no puede
[19:40] (Ramon> trasponerse sin más a la cultura mediterránea donde el principio de autonomía
[19:40] (Ramon> no está desarrollado con tanta fuerza y donde la familia juega un papel más
[19:40] (Ramon> importante, actuando de intermediaria entre el médico y el paciente. Es muy
[19:40] (Ramon> habitual en nuestro medio que el paciente renuncie a la información de forma
[19:40] (Ramon> explícita o tácita siendo la familia la que reciba la información y, en último caso,
[19:41] (Ramon> la que recabe junto al médico la autorización del paciente.
[19:41] (Ramon> En España, el Reglamento General para el Régimen, Gobierno y Servicio de la
[19:41] (Ramon> Instituciones Sanitarias de la Seguridad Social de 1972, establecía que los
[19:41] (Ramon> enfermos tenían derecho a autorizar, directamente o a través de sus allegados,
[19:41] (Ramon> las intervenciones quirúrgicas o actuaciones terapéuticas que implicasen riesgo
[19:41] (Ramon> notorio previsible, así como a ser advertidos de su estado de gravedad.
[19:41] (Ramon> En 1984, el Instituto Nacional de la Salud puso en marcha un plan de
[19:41] (Ramon> humanización de la atención sanitaria, cuyo objetivo fue la implantación de una
[19:41] (Ramon> carta de derechos y deberes de los pacientes que en su punto cuarto hacía
[19:41] (Ramon> referencia al derecho a la información:El paciente o su representante tienen
[19:42] (Ramon> derecho a recibir información completa y continuada, verbal y escrita, de todo lo
[19:42] (Ramon> relativo a su proceso, incluyendo diagnóstico, alternativas de tratamiento y sus
[19:42] (Ramon> riesgos y pronóstico, que será facilitada en un lenguaje comprensible; en caso
[19:42] (Ramon> de que el paciente no quiera o no pueda manifiestamente recibir dicha
[19:42] (Ramon> información, ésta deberá proporcionarse a los familiares o persona legalmente
[19:42] (Ramon> responsable.
[19:42] (Ramon> La Ley 14/1986 de 25 de Abril, General de Sanidad, recoge en el Artículo 10,
[19:42] (Ramon> entre otros derechos, los siguientes:
[19:42] (Ramon> Todos tienen derecho:
[19:42] (Ramon> 5. A que se les dé en términos comprensibles, a él y a sus familiares o
[19:43] (Ramon> allegados, información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su
[19:43] (Ramon> proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento.
[19:43] (Ramon> 6. A la libre elección entre las opciones que le presente el responsable médico
[19:43] (Ramon> de su caso, siendo preciso el previo consentimiento escrito para la realización
[19:43] (Ramon> de cualquier intervención, excepto en los siguientes casos:
[19:43] (Ramon> a) Cuando la no intervención suponga un riesgo para la salud pública.
[19:43] (Ramon> b) Cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso el derecho
[19:43] (Ramon> corresponderá a sus familiares o personas a él allegadas.
[19:43] (Ramon> c) Cuando la urgencia no permita demoras por poder ocasionar lesiones
[19:44] (Ramon> irreversibles o existir peligro de fallecimiento.
[19:44] (Ramon> Esta ley tiene una redacción bastante imprecisa, que la hace en ocasiones
[19:44] (Ramon> complicada de aplicar para los médicos. Por ejemplo, el titular del derecho a la
[19:44] (Ramon> información es el propio paciente y no su familia y allegados, salvo
[19:44] (Ramon> consentimiento del propio enfermo. Esto puede poner a los médicos en un
[19:44] (Ramon> dilema entre el deber de informar y el de guardar la confidencialidad. La Ley
[19:44] (Ramon> General de Sanidad obliga a informar de forma verbal y escrita de todos los
[19:44] (Ramon> procedimientos, lo que es a todas luces inviable. Las excepciones son muy
[19:44] (Ramon> vagas y pueden generar conflictos, por ejemplo, el apartado a), el riesgo para la
[19:44] (Ramon> salud pública, rara vez se da y, si lo hace, entra en conflicto con otros derechos
[19:45] (Ramon> fundamentales, por lo que, en la práctica, es necesaria siempre una
[19:45] (Ramon> intervención judicial. O en caso de urgencia vital, el médico puede considerar
[19:45] (Ramon> que puede prescindir totalmente del deber de informar.
[19:45] (Ramon> Por otro lado, hay que diferenciar entre la información asistencial y el
[19:45] (Ramon> consentimiento informado. La información asistencial es la información oral
[19:45] (Ramon> que, de forma continuada y a lo largo de todo el proceso, tiene derecho a
[19:45] (Ramon> recibir el paciente y sus allegados de su médico. El consentimiento informado
[19:45] (Ramon> es algo más formal y se refiere al derecho puntual del paciente a ser informado
[19:45] (Ramon> sobre los tratamientos a los que el médico pretende someterlo, sus alternativas,
[19:45] (Ramon> sus riesgos y sus beneficios, para así poder tomar las decisiones que le
[19:46] (Ramon> atañen, lo que incluye su negativa a cualquier tratamiento, incluso cuando esa
[19:46] (Ramon> negativa pueda tener como consecuencia su muerte. A este proceso de
[19:46] (Ramon> información y de toma de decisión, que normalmente se plasma por escrito, es
[19:46] (Ramon> al que se ha denominado Consentimiento Informado y es el exponente
[19:46] (Ramon> fundamental del Principio de Autonomía.
[19:46] (Ramon> Sin embargo el derecho del paciente a la toma de decisiones, al
[19:46] (Ramon> Consentimiento Informado, tiene en la Medicina Intensiva particularidades que
[19:46] (Ramon> lo dificultan y que afectan a médicos, pacientes y sus familias.
[19:46] (Ramon> ­ En primer lugar estas particularidades tienen que ver con el tipo de
[19:46] (Ramon> tratamientos y tecnología que se utilizan en la UCI. En general se trata de
[19:47] (Ramon> tratamientos invasivos, incómodos e incluso dolorosos para los pacientes, de
[19:47] (Ramon> larga duración muchos de ellos, con riesgos y con efectos secundarios.
[19:47] (Ramon> Además, aunque los tratamientos hayan probado su efectividad en estudios
[19:47] (Ramon> clínicos suficientes, hay ocasiones en las que es difícil valorar el beneficio para
[19:47] (Ramon> casos individuales, lo que dificulta la valoración de la relación riesgo-beneficio
[19:47] (Ramon> que es la información más importante que precisa un paciente para tomar
[19:47] (Ramon> decisiones. Es decir, por un lado habría que estar pidiendo continuamente el
[19:47] (Ramon> consentimiento al paciente o a sus familiares y, por otro, la información de la
[19:47] (Ramon> que dispondrían para dar ese consentimiento podría ser confusa.
[19:47] (Ramon> ­ La enfermedad hace que la capacidad de los pacientes para tomar decisiones
[19:48] (Ramon> esté mermada, cuando no ausente, y la necesidad del ingreso es normalmente
[19:48] (Ramon> urgente, lo que equivaldría, de acuerdo a las excepciones del artículo de la Ley
[19:48] (Ramon> General de Sanidad, a que no se precisaría el consentimiento informado.
[19:48] (Ramon> - Se producen cambios rápidos en la situación clínica de los pacientes y por
[19:48] (Ramon> tanto, decisiones que eran válidas para una situación determinada dejan de
[19:48] (Ramon> serlo a continuación, lo que nuevamente, obligaría a consultar al paciente
[19:48] (Ramon> constantemente para modificar el plan terapéutico.
[19:48] (Ramon> El Ministerio de Sanidad y Consumo creó un grupo de trabajo que elaboró un
[19:48] (Ramon> documento en Noviembre de 1997 entre cuyas conclusiones están que los
[19:48] (Ramon> procedimientos susceptibles de información escrita serán los establecidos por
[19:49] (Ramon> las Sociedades Científicas, Comités Asistenciales de Ética e Instituciones
[19:49] (Ramon> (Ministerio de Sanidad y Consumo. Grupo de expertos en Información y
[19:49] (Ramon> Documentación Clínica. Informe Final. Madrid, 26 de Noviembre de 1997).
[19:49] (Ramon> Siguiendo sus directrices, el grupo de bioética de la SEMICYUC elaboró un
[19:49] (Ramon> documento, ciertamente muy mal redactado, que fue publicado en la revista de
[19:49] (Ramon> la Sociedad y que recoge la corriente mayoritaria de opinión en el seno de su
[19:49] (Ramon> grupo, sobre el consentimiento informado en las UCIs. Las conclusiones del
[19:49] (Ramon> grupo han sido las siguientes:
[19:49] (Ramon> 1. Rechaza el consentimiento genérico por la dificultad de documentar toda la
[19:49] (Ramon> complejidad del procedimiento en las UCIs, aunque presente ventajas de
[19:50] (Ramon> carácter legal.
[19:50] (Ramon> 2. Considera que el estado del arte de la Medicina Intensiva lo constituye la
[19:50] (Ramon> monitorización del paciente, para poder recibir datos objetivos y efectuar un
[19:50] (Ramon> tratamiento acorde con estos datos. Esto quiere decir que los familiares del
[19:50] (Ramon> paciente o el propio paciente recibirán la información de todo el proceso
[19:50] (Ramon> general que tiene lugar en una UCI, pero no la firmará como si un documento
[19:50] (Ramon> de CI se tratase. Cada Hospital debería realizar su propia hoja de información a
[19:50] (Ramon> los pacientes en función de sus características.
[19:50] (Ramon> 3. Apoya el consentimiento por procedimientos en las siguientes situaciones:
[19:50] (Ramon> traqueostomía, transfusión sanguínea, fibroscopia, intervención quirúrgica
[19:51] (Ramon> urgente, hemodiálisis, marcapasos que no sea de urgencia vital, plasmaféresis,
[19:51] (Ramon> angioplastia, nuevas tecnologías.
[19:51] (Ramon> 4. Se enfatiza asimismo la necesidad de información diaria que debe ser
[19:51] (Ramon> realizada en horario laboral, siempre por su médico responsable. El grupo de
[19:51] (Ramon> bioética considera que la información realizada por médicos que no son los
[19:51] (Ramon> responsables directos del paciente no contribuye a crear el clima de confianza
[19:51] (Ramon> preciso para optimizar la relación asistencial.
[19:51] (Ramon> 5. La información que se da diariamente a los pacientes se debe recoger en la
[19:51] (Ramon> historia clínica de los pacientes y esto constituye la base del CI. En el supuesto
[19:51] (Ramon> de que hubiese una información que el médico considerase importante se haría
[19:52] (Ramon> firmar a un testigo en la historia clínica, reconociendo la veracidad de la
[19:52] (Ramon> información.
[19:52] (Ramon> 6. En procesos quirúrgicos programados sería conveniente que la información
[19:52] (Ramon> concerniente al proceso de la UCI le sea entregado por su médico responsable,
[19:52] (Ramon> con anterioridad al proceso quirúrgico.
[19:52] (Ramon> 7. El presente documento no considera ligado al CI las maniobras de limitación
[19:52] (Ramon> del esfuerzo terapéutico, que deben obedecer siempre a la presencia de
[19:52] (Ramon> futilidad o de directivas anticipadas. En este sentido recomienda la mejora en el
[19:52] (Ramon> proceso de información del paciente, particularmente en pacientes con
[19:52] (Ramon> enfermedades crónicas subsidiarias de ingresar en la UCI.
[19:53] (Ramon> 8. Las limitaciones del presente documento de recomendaciones por nuestro
[19:53] (Ramon> grupo de trabajo, es la de considerar únicamente la opinión de los médicos y
[19:53] (Ramon> no incluir la opinión de los pacientes.
[19:53] (Ramon> Finalmente, la Declaración de ética de la Federación Panamericana e Ibérica
[19:53] (Ramon> de Medicina Crítica y Terapia Intensiva, aprobada en 1991, dice entre otras
[19:53] (Ramon> cosas lo siguiente:
[19:53] (Ramon> 3.2. Los pacientes críticos tienen el derecho de obtener información acerca de
[19:53] (Ramon> su situación. Cuando por razones de orden médico no sea recomendable
[19:53] (Ramon> ofrecer toda la información, o al menos parte de ella, las personas apropiadas
[19:53] (Ramon> (usualmente los familiares cercanos) deben ser informados en su lugar.
[19:54] (Ramon> 3.3. Siempre que sea posible, los pacientes críticos deben ser debidamente
[19:54] (Ramon> informados sobre los procedimientos diagnósticos o terapéuticos de
[19:54] (Ramon> importancia a los que vayan a ser sometidos, con el fin de que ellos mismos
[19:54] (Ramon> den su consentimiento para que éstos se lleven a cabo.
[19:54] (Ramon> En muchas ocasiones no es posible obtener el consentimiento informado de los
[19:54] (Ramon> propios pacientes por no estar en condiciones de competencia mental para
[19:54] (Ramon> darlo, o por la urgencia requerida para llevar a la práctica dicho procedimiento.
[19:54] (Ramon> 3.4. Los pacientes críticos tienen el derecho a negarse a ciertos tratamientos
[19:54] (Ramon> dentro del marco permitido por la Ley. En tales casos, los enfermos tienen que
[19:54] (Ramon> ser informados de las consecuencias médicas de su negativa y debería dejarse
[19:55] (Ramon> una constancia escrita a su decisión, la cual deberá estar firmada por testigos.
[19:55] (Ramon> El contenido de esta Declaración fue presentado en la Asamblea General de la
[19:55] (Ramon> Federación celebrada en Río de Janeiro el 8 de mayo de 1991, tras ser
[19:55] (Ramon> aprobadas por el Consejo de la Federación las versiones en español y
[19:55] (Ramon> portugués. En Madrid, en 1993, fue aprobada por la Asamblea de la World
[19:55] (Ramon> Federation of Intensive and Critical Care.
[19:55] (Ramon> Es decir y resumiendo, el paciente tiene derecho a una información oral
[19:55] (Ramon> continua sobre el proceso de su enfermedad, información que debe serle
[19:55] (Ramon> proporcionada por su médico y que debe ser la base para la aplicación del
[19:56] (Ramon> consentimiento informado, el cual se plasma documentalmente. Sin embargo,
[19:56] (Ramon> por sus especiales características, llevar a la práctica estas normas en la UCI
[19:56] (Ramon> resulta dificultoso. Los pacientes suelen ingresar en condiciones que amenazan
[19:56] (Ramon> su vida de manera aguda (rápida) y se suele juzgar que no están en
[19:56] (Ramon> condiciones mentales adecuadas para prestar su consentimiento al tratamiento
[19:56] (Ramon> y, mucho menos, para rechazarlo. En la práctica, podemos caer en la tentación
[19:56] (Ramon> de considerarlos incluidos sistemáticamente en las excepciones que establece
[19:56] (Ramon> la Ley General de Sanidad para la obtención del consentimiento informado.
[19:56] (Ramon> El hecho, aunque discutible, de que el paciente en situación crítica no es
[19:56] (Ramon> competente para la toma de decisiones ha sido documentado en algunos
[19:57] (Ramon> estudios (3). Incluso puede considerarse que la información puede ocasionar
[19:57] (Ramon> un perjuicio psicológico que dificulte su tratamiento y llegar a negársele esa
[19:57] (Ramon> información en lo que se llama "privilegio terapéutico" o "excepción
[19:57] (Ramon> terapéutica".
[19:57] (Ramon> Pero ¿son competentes los familiares? También es cuestionable.
[19:57] (Ramon> En un estudio realizado en 43 UCIs francesas (4) se valoró la frecuencia de
[19:57] (Ramon> síntomas de ansiedad y depresión en familiares de pacientes ingresados,
[19:57] (Ramon> detectándose en el 73% de los familiares y en el 84% de los cónyuges, siendo
[19:57] (Ramon> más frecuente la ansiedad (69%) que la depresión (35%). Se sabe que estos
[19:57] (Ramon> trastornos emocionales dificultan la capacidad de los seres humanos para
[19:58] (Ramon> afrontar situaciones difíciles y actuar adecuadamente. Y situaciones
[19:58] (Ramon> especialmente difíciles son a las que se ven sometidos cuando tienen que
[19:58] (Ramon> decidir o dar su consentimiento para el establecimiento o la retirada de medidas
[19:58] (Ramon> de soporte vitales y otras terapéuticas agresivas y urgentes
[19:58] (Ramon> No es de extrañar que los intensivistas estén bajo una fuerte tentación de tratar
[19:58] (Ramon> a sus pacientes de forma paternalista, acogiéndose al principio de la
[19:58] (Ramon> beneficencia e ignorando el de libre autonomía.
[19:58] (Ramon> Pasemos ahora a la práctica diaria. La información no solo se da para pedir el
[19:58] (Ramon> consentimiento ante una determinada opción terapéutica. El derecho a la
[19:58] (Ramon> información se refiere a todo el proceso de la enfermedad. Y es este tipo de
[19:59] (Ramon> información la que es más demandada por el paciente y, sobre todo, por sus
[19:59] (Ramon> familiares y la que ocupa la mayor parte del tiempo en las entrevistas con ellos.
[19:59] (Ramon> Dada las características de los pacientes tratados en una UCI, no se les suele
[19:59] (Ramon> informar sobre su pronóstico vital, que es, en cambio, la cuestión que más
[19:59] (Ramon> preocupa a los familiares, incluso más que la gravedad actual. Su comprensión
[19:59] (Ramon> y aceptación del pronóstico puede ser un indicativo de su capacidad para la
[19:59] (Ramon> toma de decisiones.
[19:59] (Ramon> Existen un cierto número de cuestiones en cuanto a esta información que
[19:59] (Ramon> deben aclarase: 1) Quién la da 2) Quién la recibe (quién tiene derecho a ella) 3)
[19:59] (Ramon> Cuándo se da 4) Dónde se da 5) Qué clases de información de deben dar y
[20:00] (Ramon> cuáles son las solicitadas 6) Sobre qué aspectos del tratamiento debe
[20:00] (Ramon> solicitarse el consentimiento informado.
[20:00] (Ramon> 1) Quién da la información: debe proporcionarla el médico responsable del
[20:00] (Ramon> paciente. Precisamente, la primera información de la que debe disponer el
[20:00] (Ramon> paciente y su familia es quién es el médico que lo atiende, al cual podrán
[20:00] (Ramon> dirigirse cuando lo necesite. Esto, en muchas especialidades, la Medicina
[20:00] (Ramon> Intensiva, no está tan claro como pudiera parecer. Las características
[20:00] (Ramon> especiales de nuestros enfermos hacen que precisen una atención médica
[20:00] (Ramon> continuada, las 24 horas del día, lo que los deja la mayor parte del tiempo bajo
[20:00] (Ramon> la responsabilidad del equipo de guardia. La Medicina Intensiva es una
[20:01] (Ramon> especialidad muy tecnificada y dónde muchas decisiones se toman
[20:01] (Ramon> colegiadamente. Finalmente, muchos tratamientos y pruebas diagnósticas
[20:01] (Ramon> exigen la colaboración de otros especialistas que adquieren puntualmente un
[20:01] (Ramon> papel protagonista. Todo esto hace que, si no se aclara suficientemente, el
[20:01] (Ramon> paciente no llegue a conocer exactamente quien es el médico responsable de
[20:01] (Ramon> su caso. Cuando hay intervenciones realizadas por otros especialistas, por
[20:01] (Ramon> ejemplo una intervención quirúrgica, el responsable final del acto debe informar
[20:01] (Ramon> también, pero esta información debe ser supervisada por el médico
[20:01] (Ramon> responsable para evitar confusión.
[20:01] (Ramon> 2) Quien recibe la información: debe intentarse, a pesar de las dificultades
[20:02] (Ramon> expuestas, que sea el propio paciente o, al menos, que reciba la información
[20:02] (Ramon> suficiente. El médico debe estar atento, y en esto es fundamental la
[20:02] (Ramon> coordinación con el equipo de enfermería, a las necesidades de información del
[20:02] (Ramon> propio paciente. Un enfermo profundamente sedado puede que no necesite
[20:02] (Ramon> ningún tipo de información, pero uno consciente, con un infarto, por ejemplo,
[20:02] (Ramon> puede estar demandando información, incluso sin atreverse a expresarlo.
[20:02] (Ramon> También puede pasar que el paciente no necesite o no quiera todas las
[20:02] (Ramon> respuestas, rechazar la información también es un derecho. Tanto en este caso
[20:02] (Ramon> como en todos, es importe que su familia esté informada de todo el proceso.
[20:02] (Ramon> La familia también tiene derecho a la información, según la ley, pero hay que
[20:03] (Ramon> determinar quién es el familiar más adecuado para recibirla. Esto es
[20:03] (Ramon> especialmente importante cuando se trata de requerir un consentimiento
[20:03] (Ramon> informado que el paciente no puede dar. La familia es la depositaria de los
[20:03] (Ramon> valores morales, de la religión y de los deseos del paciente, y, por tanto, su
[20:03] (Ramon> decisión debería coincidir con la que hubiese tomado el enfermo de haber
[20:03] (Ramon> podido, pero la familia real no coincide muchas veces con la legal en nuestros
[20:03] (Ramon> tiempos. Normalmente se elige al cónyuge o pareja de hecho, a los hijos
[20:03] (Ramon> adultos, a los padres y a los hermanos, por este orden.
[20:03] (Ramon> 3) Cuándo se da la información: cuantas veces lo aconseje la situación del
[20:03] (Ramon> paciente o lo solicite (dentro de ciertos límites) el familiar designado. Al menos
[20:04] (Ramon> una vez al día debe darse en horario laborar, ya que es el único modo de
[20:04] (Ramon> asegurar la presencia del médico responsable.
[20:04] (Ramon> 4) Dónde se da: no es admisible darla en un pasillo o en un lugar donde no
[20:04] (Ramon> pueda establecerse una comunicación adecuada. Lo lógico es utilizar un
[20:04] (Ramon> despacho, a ser posible siempre el mismo, donde los familiares puedan
[20:04] (Ramon> sentarse y permanecer el tiempo necesario para asimilar la información que se
[20:04] (Ramon> le está proporcionando y formular las dudas y preguntas que les vayan
[20:04] (Ramon> surgiendo.
[20:04] (Ramon> 5) Qué clase de información se debe dar: la primera, al ingreso, debe ser una
[20:04] (Ramon> valoración de su enfermedad, de su gravedad y de su pronóstico. Normalmente
[20:05] (Ramon> es este último el que más preocupa a la familia y, si está consciente, al propio
[20:05] (Ramon> enfermo.
[20:05] (Ramon> Si el proceso ha sido muy repentino, es muy grave o muy agudo, hay que dar
[20:05] (Ramon> por sentado que la familia no va a asimilar la información, incluso que no la va
[20:05] (Ramon> a aceptar. Esto lleva un tiempo y es la causa de la repetición de las mismas
[20:05] (Ramon> preguntas que tanto exaspera a veces a los médicos.
[20:05] (Ramon> A lo largo de la evolución, aunque no haya cambios aparentes, debe informarse
[20:05] (Ramon> diariamente del estado del paciente. Hay que tener en cuenta que nuestras
[20:05] (Ramon> prioridades no son las mismas que la de los pacientes y familiares, los hechos
[20:05] (Ramon> objetivos en los que nos basamos para juzgar la enfermedad no siempre lo son
[20:06] (Ramon> para la familia que puede estar más angustiadas por datos más concretos,
[20:06] (Ramon> aunque sean irrelevantes muchas veces, como la presencia de fiebre, el
[20:06] (Ramon> número de goteros o el estado de conciencia. Debe explicarse que la fiebre no
[20:06] (Ramon> tiene porqué ser un criterio de gravedad y que el estado de conciencia puede
[20:06] (Ramon> estar influido por la profundidad de la sedación, si éste es el caso.
[20:06] (Ramon> Sobre el consentimiento informado, las situaciones en que debe solicitarse
[20:06] (Ramon> están especificadas en el documento del Comité de Bioética de la SEMICYUC.
[20:06] (Ramon> La información que se debe proporcionar es la relativa al acto para el que se
[20:06] (Ramon> está solicitando, especificando su necesidad, los beneficios que esperamos
[20:06] (Ramon> obtener, los riesgos que conlleva y las molestias que puede ocasionar. Deben
[20:07] (Ramon> evitarse los documentos genéricos o usar, en este caso, uno con los espacios
[20:07] (Ramon> en blanco suficientes para incluir la información oral proporcionada o un
[20:07] (Ramon> resumen suficiente. Debe darse la oportunidad para que el paciente o la familia
[20:07] (Ramon> expresen sus dudas y hagan las preguntas que crean necesarias. Resulta
[20:07] (Ramon> lógico que empleemos la persuasión para convencer a un enfermo de la
[20:07] (Ramon> necesidad de la prueba o tratamiento al que lo vamos a someter, pero esta
[20:07] (Ramon> persuasión no debe llegar a la coacción (exagerando los peligros o las
[20:07] (Ramon> ventajas, por ejemplo).
[20:07] (Ramon> Debemos dar por hecho que el paciente puede negarse a un determinado
[20:07] (Ramon> procedimiento o tratamiento. No debe caerse en al tentación de forzar su
[20:08] (Ramon> consentimiento mediante amenazas veladas, como una alta forzosa, por ejemplo.
[20:08] (Ramon> La opinión de la familia no se considera equivalente a la del paciente en todos
[20:08] (Ramon> los casos. Normalmente, no se la considera capacitada para denegar medidas
[20:08] (Ramon> terapéuticas necesarias para la vida del paciente, incluso en el caso de que
[20:08] (Ramon> este hubiese sido el caso del propio paciente en caso de que su opinión fuese
[20:08] (Ramon> válida. Es el caso de los Testigos de Jehová, un paciente consciente puede
[20:08] (Ramon> negarse a una transfusión, pero si no es consciente o es menor, aunque la
[20:08] (Ramon> familia se niegue, normalmente se acude al juez que es el que decide finalmente.
[20:08] (Ramon> En cuanto a la llamada "limitación del esfuerzo terapéutico", en nuestro país no
[20:09] (Ramon> hay legislación, ni costumbre, sobre el llamado "testamento vital", así que esta
[20:09] (Ramon> limitación en la práctica está siempre unida a la consideración de la futilidad del
[20:09] (Ramon> tratamiento y a las medidas de soporte vital. Según lo define el Hasting Center,
[20:09] (Ramon> se entiende por soporte vital: "toda intervención médica, técnica, procedimiento
[20:09] (Ramon> o medicación que se administra a un paciente para retrasar el momento de la
[20:09] (Ramon> muerte, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad de base o al
[20:09] (Ramon> proceso biológico causal".
[20:09] (Ramon> Esta definición, que goza de amplia aceptación, incluye técnicas como la
[20:09] (Ramon> ventilación mecánica, las técnicas de circulación asistida, la diálisis, los
[20:09] (Ramon> marcapasos temporales, la oxigenación extracorpórea, el tratamiento
[20:10] (Ramon> farmacológico con drogas vasoactivas, los antibióticos, los diuréticos, los
[20:10] (Ramon> citostáticos, los derivados sanguíneos, la nutrición enteral y parenteral y la
[20:10] (Ramon> fluidoterapia.
[20:10] (Ramon> No hay dudas de que la disponibilidad de soporte vital debe estar al alcance de
[20:10] (Ramon> cualquier paciente que ingresado en una UCI, pero a partir de un cierto
[20:10] (Ramon> momento o en determinadas situaciones, este tratamiento puede tener unas
[20:10] (Ramon> consecuencias desfavorables y altamente maleficentes tanto para el enfermo
[20:10] (Ramon> como para sus familiares.
[20:10] (Ramon> Esto no es difícil de reconocer en aquellos pacientes a los que se ha logrado
[20:11] (Ramon> mantener con vida, pero sin esperanza de recuperación; también en aquellos
[20:11] (Ramon> que sobreviven en estado vegetativo persistente. La cuestión está en el cómo
[20:11] (Ramon> se realiza la limitación terapéutica de modo que se respeten principios de
[20:11] (Ramon> humanidad que implican los cuidados y el acompañamiento al enfermo y a su
[20:11] (Ramon> familia hasta el final.
[20:11] (Ramon> La evaluación de la limitación de las medidas terapéuticas en enfermos
[20:11] (Ramon> irrecuperables no debe confundirse con la eutanasia. La identificación que a
[20:11] (Ramon> veces se hace de la retirada o la no iniciación de técnicas de soporte vital con
[20:11] (Ramon> eutanasia pasiva es errónea desde el punto de vista conceptual y moral, por lo
[20:11] (Ramon> que sólo contribuye a oscurecer la cuestión. En cualquiera de sus formas, es
[20:11] (Ramon> esencial a la práctica de la eutanasia la intención de provocar la muerte, ya sea
[20:12] (Ramon> por acción u omisión; en tanto que el no iniciar o retirar el soporte vital tiene por
[20:12] (Ramon> intención evitar una situación degradante para el enfermo que resulta
[20:12] (Ramon> incompatible con el respeto por la dignidad humana. Aunque las acciones
[20:12] (Ramon> resulten coincidentes, la intención con que se lleva a cabo es totalmente
[20:12] (Ramon> diferente
[20:12] (Ramon> Aunque en la práctica es más difícil tomar la decisión de retirar medidas de
[20:12] (Ramon> soporte vital que la de no iniciarlas, existe un amplio consenso entre los
[20:12] (Ramon> especialistas en que no puede establecerse distinción moral en este caso entre
[20:12] (Ramon> ambas por lo que corresponde evaluarlas bajo los mismos criterios.
[20:12] (Ramon> No obstante se recomienda observar una gradación en la limitación conforme a
[20:13] (Ramon> los niveles de tratamiento e intensificar los cuidados cuando la cura ya no
[20:13] (Ramon> resulta posible, al mismo tiempo que se modera racionalmente el uso de las
[20:13] (Ramon> técnicas en su beneficio.
[20:13] (Ramon> Es frecuente clasificar las acciones terapéuticas en cuatro niveles: 1)
[20:13] (Ramon> Tratamientos técnicamente complejos (ventilación mecánica, diálisis y, en
[20:13] (Ramon> general, todos aquellos tratamientos que son intrínsecos de la UCI). 2)
[20:13] (Ramon> Tratamientos médicos habituales, como el uso de antibióticos y de oxígeno. 3)
[20:13] (Ramon> Nutrición e hidratación. 4) Cuidados de enfermería encaminados a aumentar el
[20:13] (Ramon> el bienestar del paciente (cambios posturales, cuidados de la piel y de la boca).
[20:13] (Ramon> Este último nivel es siempre de cumplimiento obligatorio en virtud del respeto al
[20:14] (Ramon> paciente. La limitación de los niveles 1) y 2) dependerá de dos criterios: de la
[20:14] (Ramon> evaluación de la situación biológica y de los deseos del paciente. En cuanto a
[20:14] (Ramon> la hidratación y nutrición artificiales, su gran peso simbólico en nuestra cultura
[20:14] (Ramon> ha llevado a algunos autores a sostener la obligatoriedad de instaurarlas en
[20:14] (Ramon> cualquier caso, aunque realmente no se las puede distinguir moralmente de
[20:14] (Ramon> otras técnicas de soporte vital, por lo que el criterio es siempre si ese
[20:14] (Ramon> tratamiento persigue el mejor interés del paciente. Hay casos en los que
[20:14] (Ramon> hidratación y nutrición no sólo no causan beneficios al paciente sino que
[20:14] (Ramon> prolongan inútilmente su agonía, por lo que el principio de no maleficencia
[20:14] (Ramon> obliga a identificar tales situaciones y a utilizar otro tipo de cuidados (uso
[20:15] (Ramon> discontinuo de líquidos, cuidados frecuentes de la boca) de mayor efectividad
[20:15] (Ramon> en estos pacientes.
[20:15] (Ramon> Es necesario incorporar al paciente y a su familia a la toma de decisiones
[20:15] (Ramon> referidas a la limitación de medidas de soporte vital. Como ya hemos señalado,
[20:15] (Ramon> esto puede resultar difícil y sumamente conflictivo en ciertos casos, pero ello no
[20:15] (Ramon> justifica ni que se tomen medidas de este tipo "encubiertas" para evitar
[20:15] (Ramon> conflictos con la familia ni que se postergue la decisión de limitar tratamientos
[20:15] (Ramon> a costa del sufrimiento del paciente para protegerse de un hipotético conflicto
[20:15] (Ramon> jurídico.
[20:15] (Ramon> Tampoco resulta justificable éticamente delegar las decisiones de no iniciación
[20:16] (Ramon> o retiro de soporte vital a la familia del enfermo. Pero la familia también puede
[20:16] (Ramon> negarse a esa retirada y su decisión debe respetarse.
[20:16] (Ramon> Bibliografía
[20:16] (Ramon> 1) Silvia L. Brussino. Limitaciones de medidas de soporte vital en terapia intensiva. Consideraciones bioéticas. Cuadernos de Bioética. http://cuadernos.bioetica.org/resenas8.htm
[20:16] (Ramon> 2) J F Solsona. L Cabré. R Abizanda. J M Campos. et al. Recomendaciones del grupo de bioética de la SEMICYUC sobre el consentimiento informado en UCI Med Intensiva 2002 (junio); 26 (5): 253-254.
[20:16] (Ramon> 3) Cassell EJ, Leon AC, Kaufman SG. Preliminary evidence of impaired thinking in sick patients. Ann Intern Med. 2001 Jun 19;134(12):1120-3.

Y seguimos un buen rato más charlando...