COMUNIDADES VIRTUALES DE USUARIOS EN UNINET

Ramón Díaz-Alersi, Cádiz, España.
María Jesús Coma, Burgos, España
Eduardo Almeida, Lisboa, Portugal.
Antonio Núñez, Madrid, España.
 

email: rda@uninet.edu


El tema original de esta charla era "Newsgroups", lógicamente en su relación con la Medicina en general y con los Cuidados Críticos en especial. Pero, a pesar de ser este uno de los recursos más antiguos y más usados dentro de Uninet, su utilidad es hoy día casi nula. Su filosofía, es la misma de Internet llevada a su máxima expresión: libertad absoluta y todo vale. Pero esa ha sido precisamente la causa de su decadencia; la completa falta de control sobre los grupos de noticias ("news") hace que sean terriblemente sensibles a los ataques de todo tipo y a las "invasiones". La inexistencia de filtros, el exceso de tolerencia por un lado y, paradójicamente, la intolerencia por otro, llevan a su inutilización y su decadencia a los pocos meses de la creación de cualquiera. Quizás pueda ilustrase esto con la historia del grupo de medicina, dentro de la jerarquía ".es".

En el año 1996 un grupo de médicos españoles nos propusimos la creación de un grupo de medicina bajo la jerarquía ".es", es decir, en español. La creación de un grupo exige la publicación de una propuesta con sus objetivos y su discusión posterior en el grupo "es.news.groups". Siguiendo la normativa entonces  vigente y la nomenclatura de los grupos internacionales, decidimos llamarlo "es.ciencia.medicina" a semejanza de una de las categorías llamadas "big.eight", "sci.med".  El primer problema surgió aquí curiosamente, ante la oposición frontal de los físicos y otros profesionales encuadrados en lo que se ha dado en llamar "ciencias puras" a que la medicina fuese incorporada dentro de la jerarquía es.ciencia. Para ellos, la medicina actual es escasamente científica y, lo que es peor, tiene especialidades dentro de ella que podrían dar lugar a la inclusión de pseudociencias, como el psicoanálisis, dentro de ella (algo así como un grupo llamado "es.ciencia.medicina.psiquiartría.psicoanalsis"). Esto degeneró en una discusión claramente bizantina que al final ganamos por aburrimiento y por número, pero no porque consiguiéremos convencer a nuestros oponentes. Una vez puesto el grupo en marcha, fue rápidamente invadido, primero por doctores de otras carreras que se oponían al uso de este título por licenciados y posteriormente, por practicantes de pseudomedicinas, curanderos y demás...y pacientes en busca de soluciones milagrosas.  Para ver la utilidad actual del grupo para una consulta científica, no hay más que visitarlo.

Por otro lado, el auge y el perfeccionamiento de las listas de discusión en los últimos tres años, con la aparición de servidores gratuitos, o más bien esponsorizados, con buenos mecanismos de protección contra el spam y contra la invasión por grupos de indeseables, posiblemente ha asestado un golpe de muerte a los newsgroups, al menos en su utilidad para la comunidad médica.

Todo esto y las escelentes conferencias de mis colegas me han dejado prácticamente sin espacio de maniobra, así que me extenderé, pidiendo disculpas de antes mano, en mi tema favorito, las Comunidades Virtuales de Usuarios.

El objetivo de esta exposición es mostrar como una red servicios telemáticos puede ayudar a los profesionales de la medicina, tanto en su formación, como en la práctica de su especialidad, a través de los distintos mecanismos de comunicación que pone a su disposición.

Esta red (Uninet, por ejemplo)   pone todos los recursos de internet a disposición de los profesionales de cada especialidad, de forma sencilla y asequible, para que puedan ser usados por los interesados sin necesidad de especiales conocimientos de Informática, y se evite "navegar" sin rumbo en busca de la información realmente valiosa, que es uno de los mayores riesgo que tienen los profesionales poco avezados en el empleo de ordenadores. Asimismo,  pretende facilitar y fomentar el desarrollo de las relaciones profesionales entre colegas, pero en el ámbito universal, superando las divisiones hasta ahora impuestas por razones geográficas, culturales o lingüísticas,  en el marco de las citadas Comunidades de Virtuales de Usuarios. Es bien sabido que una de las mayores dificultades con que se tropieza el médico en su formación continuada es el bombardeo masivo de información al que se encuentra sometido, así como la mala calidad de gran parte de esa información. Resulta dificil discernir qué dato es valioso, sobre todo de una manera rápida. Este es el motivo por el que han nacido movimientos como el de la Medicina Basada en la Evidencia. La generalización del uso de internet, aunque ha acentuado mucho el bombardeo de información, también ha permitido un mayor desarrollo de esos movimientos, con lo que en general, la búsqueda de conocimientos se ha hecho más fácil.

Precisamente, el campo más desarrollado en internet es el de la información, que se manifiesta fundamentalmente a través de páginas de hipertexto o webs. Internet posibilita la comunicación esencialmente en dos modalidades: envio y recepción de mensajes en diferido (las refereidas news, las listas de distribución y e-mail) y en directo, mediante video-conferencia, audioconferencia y texto-conferencia. Dentro de estos últimos, las video y audio-conferencias estan todavía poco desarrolladas, al menos en lo que concierne a usuarios privados, debido a la escasez de líneas de alta capacidad. Hay diversas modalidades de texto-conferencia (talk, icq, IRC, wintalk...). La mas conocida por el momento, es el IRC (Internet Relay Chat). El IRC ya ha alcanzado la "mayoría de edad" y aunque sus días están contados, no son pocos, porque se trata del medio de comunicación más versátil y potente, a bajo costo, de que disponen los usuarios particulares, pero sobre ello ya se ha extendido nuetra máxima experta en este tema y su mayo defensora, la Dr. Coma.

Una Comunidad Virtual de Usuarios o VCU (Virtual Community of Users) se define como un conjunto de usuarios de Internet que comparten intereses comunes que diferencia esa VCU de las demás (criterio de clasificación) y que hace posible  referenciar a todos los miembros de la VCU como si de una única entidad se tratara para poder cubrir sus necesidades (servicios de cliente). En el caso de la Medicina, un campo que está englobado dentro de la Sociedad del Conocimiento (Knowledge Society, K-Society) dentro de internet, el criterio de clasificación sería la actividad profersional y, sobre todo, un tema o área cognitiva de interés. En cuanto a los servicios al cliente, se definen como servicios telemáticos temáticos integrados o IVTS (Integrated Virtual Thematic Services): unos servicios telemáticos temáticos Integrados corresponden a la integración de todos los VTS necesarios para satisfacer las necesidades de una VCU específica.

Mantenemos la teoría de que, si se ponen los medios necesarios al servicio de los usuarios, las Comunidades Virtules de Usuarios nacen espontáneamente y se desarrollan utilizando al máximo los medios puestos a su disposición. Esta asociación en CVU repercute en la formación dentro de la Medicina y eso, a su vez, permite una mejora considerable de la práctica profesional. Pretendemos demostrar esta afirmación mostrando el desarrollo de la CVU de Medicina Intensiva dentro de Uninet.

Históricamente, la primera herramienta de utilidad para los intensivista ha sido la web, facilitando dramáticamente el acceso a herramientas como Medline. En una época en que los avances se producen casi cada día es necesario poder contrastar rapidamente la veracidad de la información disponible y acceder a las últimas novedades en cada campo. Posteriormente se fueron desarrollando foros, como las listas de distribución (y los newsgroups al pricipio) y los canales temáticos de IRC. Estos canales temáticos fueron el catalizador para una agrupación dinámica de intensivistas de todo el mundo. Convocados a través de la lista, una reunión semanal permite discutir en directo un tema de actualidad científica o profesional, organizar grupos de trabajo, conferencias, congresos o ensayos clínicos. La posibilidad de contactar prácticamente a cualquier hora con colegas de todas partes del mundo, permite consultar y resolver dudas de manera rápida y eficaz. A su vez, el contacto con médicos de otras especialidades y otros lugares del mundo, estimulan la investigación y el estudio de ciertos problemas.

El desarrollo y la maduración de los canales de IRC ha permitido la realización de cursos de puesta al día en temas que han sido previamente solicitados por los miembros de la Comunidad, e incluso reuniones físicas puntuales con el mismo objetivo.

Por fin, la focalización del interés en algún asunto determinado, puede determinar el nacimiento de una CVU anidada dentro de la primera,  recabando ciertos recursos para sí misma, al ser su objeto de estudio muy especializado y fuera del interés inmediato de la mayoría de los intensivistas.

Revisaremos a continuación en profundidad el caso de la CVU de Medicina Intensiva.

La Comunidad Virtual de Usuarios de Medicina Intensiva se formó utilizando los recursos de sistemas separados, Uninet y Rediris. Su origen fue una lista de distribución, albergada en Rediris y que funciona mediante el programa LISTSERV, llamada MINTENSIVA. Comenzó en septiembre de 1996 con unos fines que estan recogidos en la carta que se envía a los nuevos subscriptores y en la web (http://www.rediris.es/list/info/mintensiva.html) y que son los siquientes:

"Fomentar la discusión de todos los aspectos relacionados con el paciente crítico y con el personal que lo trata, con independencia de su profesión o especialidad. Los temas que se discuten en esta lista son, entre otros:

Consulta de casos problemáticos o interesantes.

 Avances en el tratamiento y en fisiopatología.

Nuevas tecnologías.

Diagnóstico por imágenes.

Protocolos y normas de actuación.

Actuación en situación de catástrofes.

Transporte primario y secundario del paciente crítico.

Docencia e investigación.

Organización e indicadores de calidad.

Codificación.

Conflictos con otras especialidades

Futuro de la M. Intensiva como especialidad"

Es una lista que hasta ahora no ha tenido un tráfico de mensajes grande y que ha ido creciendo de manera gradual hasta mediados de 1999 en que, gracias a la organización del "Primer Congreso de Medicina Crítica en Internet", tuvo un crecimiento explosivo, triplicando su número de subscriptores (que nuevamente descendió a los 300 al cabo del año).  No hay homogeneidad en el perfil de los subscriptores de MINTENSIVA ni en cuanto a pais de origen ni en cuanto a profesión o especialidad. Existe una mayoría de médicos intensivistas españoles, pero no es absoluta, ni mucho menos (son aproximadamente un 30% del total). Entre las profesiones representadas estan  la enfermería sobre todo, pero tambien la fisioterapia, así como un pequeño número de abogados e ingenieros. Dentro de las especialidades médicas destacan Medicina Intensiva, Intensivos Pediátricos, Cardiología, Neumología, Neurología y Neurocirugía. En cuanto a las nacionalidades, hay algo más de un 50% de españoles, que son la mayoría, por tanto, seguidos de argentinos, mexicanos, portugueses, cubanos y gente de otros paises de Iberoamérica. Aunque el idioma oficial de la lista es el castellano, pronto empezaron a recibirse mensajes en portugués y más tarde en inglés, que han sido aceptados sin complicaciones. Esta lista debe mucho a la del Dr. Crippen en la cual se inspiró y cuyos objetivos comparte, por desgracias, no abundan en ella, como ocurre en CCM-L, los jefes de Servicio ni los profesores universitarios, ni es usada por los profesionales más destacados desde el punto de vista de las publicaciones en revistas de gran impacto. Esta es uan característica común a todas las listas de habla hispana, cuya causa se me escapa.

Poco antes de la celebración del primer aniversario del nacimiento de Uninet, se creó dentro de esta red un canal, que en un principio se denominó #mintensiva, como la lista, y que posteriormente cambió su nombre al de #uci por su mayor sencillez. El canal tuvo asociado desde el principio una página web desde la cual se mantenía una lista de la identidad de los participantes y se anunciaban las reuniones. Pronto se institucionalizó una reunión semanal a las 22:00 horas CET de los domingos. En estas reuniones se programaban frecuentemente charlas a cargo de algún colega con conocimientos especiales en algún aspecto de las áreas de interés de la lista, y a continuación se producía un debate. Las charlas eran archivadas de manera que se pueden consultar de manera indefinida acudiendo a la página web asociada (http://www.uninet.edu/uci). El canal está abierto, no obstante, de manera permanente y han sido frecuentes las charlas informales, algunas de las cuales han originado otros proyectos, como por ejemplo, la realización de los congresos CIMC'99 y CIMC'2000. Estos congresos capitalizaron gran parte de los recursos de la CVU durante todo el  año, suspendiéndose  la habitual reunión de los domingos de manera provisonal. No obstante en el interín han surgido nuevas iniciativas.

Durante el año 1999, se expuso tanbién a través de la lista MINTENSIVA , un proyecto, o mejor deberíamos decir, un anteproyecto, que ha conseguido reunir a un pequeño grupo de gente con un interés muy focalizado, pero que ha ido progresando gracias a su gran entusiasmo. Se trata de la creación de un modelo de historia clínica informatizada, programada de manera abierta y que puede ser distribuida de manera gratuita entre todas las unidades que lo deseasen. La especialización de este proyecto aconsejó la apertura de una nueva lista, HCI,  albergada en Uninet, y de una nueva página web (http://www.uninet.edu/hci).

También, en colaboración con la Sociedad Andaluza de Medicina Intensiva, se comenzó la edición de un libro de texto en formato electrónico, basado en el Tratado de Urgencias, Emergencias, y Cuidados Críticos editado por dicha sociedad. Dicho proyecto, que recibió en un principio el nombre de "Proyecto Benedictino", por el tiempo que  calculamos para su culminación, avanza más rápido de lo previsto (ya hay 24 capítulos publicados)  y  puede consultarse en http://www.uninet.edu/tratado o desde la propia página de la Sociedad.

Finalmente, tenemos que mencionar el Congreso CIMC'99, aunque sólo sea por la cantidad de recursos consumidos, que han obligado a crecer a Uninet en ciertos aspectos (creación de un servidor de listas nuevo, de una base de datos y de algunas cosas más) y que nos han puesto en disposición de realizar una edición anual del Congreso y albergar a otros muchos en mejores condiciones que hasta ahora.

Todo lo expuesto repercute de manera positiva en el ejercicio profesional de la Medicina Intensiva. El factor fundamental es el acceso rápido a gran cantidad de información y la capacidad de discriminar, gracias al contacto con colegas de todo el mundo, la información veraz y útil de la falsa o inútil. La relación con otras CVU permite además, con esas mismas características, la resolución de problemas complejos, como puede ser el acceso a la información sobre el tratamiento de una enfermedad rara o el diagnóstico de una patología mediante técnicas de imagen en un Centro donde no es posible la consulta con el especialista correspondiente. El perfeccionamiento del envío de imágenes es el siguiente reto que se planteará la CVU, una vez que hayan mejorado las conexiones hospitalarias a la red.

En resumen: pensamos que las CVU, definida como un conjunto de usuarios de internet que comparten intereses comunes que diferencia esa VCU de las demás que comparten los servicios comunes puestos a su disposición, tienden a nacer espontáneamente cuando esos servicios estan disponibles, y que la asociación en dichas comunidades mejora la calidad de la formación profesional y, por tanto, la asistencia al paciente. Las CVU no son entidades estáticas, sino que conservan su capacidad de crecer e incluso de formar nuevas CVU cuando las circunstancias lo exigen.

Para terminar esta comunicación, debemos decir, que aunque Uninet se ha desarrollado especialmente en el campo de la Medicina, su interés no se limita a ella, sino a todas las Ciencias y a las Humanidades. Las áreas temáticas crecen continuamente dentro de nuestra Red (la relación de las existentes actualmente está en http://www.uninet.edu/uninet/canales.html). Se realizan cursos, tanto masters (Master de Comercio y Finanzas Internacionales de la Universidad de Barcelona), como Programas de Doctorado (Globalización, mercados integrados y nuevas tecnologías, Principios de Investigación en Medicina y Cirugía, Derecho y Salud, etc.) y el canal de #biomedicina, cuya área temática puede considerarse como el origen o la madre de todas las CVU que han ido apareciendo, está recibiendo actualmente una atención especial porque se halla en un momento de crecimiento rápido.
 

Bibliografía:

Hawa-Attourah M. La Red a la carta: comunidades virtuales de usuarios y servicios temáticos telemáticos integrados. Rev Neurol. 1999 Sep 1-15;29(5):486-90.

Coma del Corral MJ, et al.   Comunicación directa en Internet. Uninet: la Red Universitaria de Servicios Telemáticos Integrados. Rev Neurol. 1998 Jun;26(154):992-5

Coma de Corral MJ, et al.Quo vadis telemedicine?  Rev Neurol. 1999 Sep 1-15;29(5):478-83.

Coma M.J, Hawa M. Grupo de Trabajo IRIS-IRC. El IRC Científico, una propuesta: RedUNI. Jornadas de Trabajo RedIRIS, Zaragoza, España, 18 Nov. 1997.

Coma del Corral, M.J.; Martin-Alganza, A.; Hawa Attourah, M.; (1998). Telematic Services and Communication Through Scientific IRC: Virtual User Communities of Biomedicine in UniNet". Presented at INABIS '98 - 5th Internet World Congress on Biomedical Sciences at McMaster University, Canada, Dec 7-16th. Invited Symposium. Available at URL        http://www.mcmaster.ca/inabis98/coma/index.html