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RELACIONES CON FAMILIAS DE DONANTES: ACTITUDES DEL INTENSIVISTADr. Miguel A. de Frutos Sanz * y Dr. Domingo Daga #
La correcta atención a las familias y una buena comunicación tienen que ser asumidas como estándar de como buena práctica por los facultativos de cuidados intensivos, especialmente cuando tratan con familias de donantes de órganos. En esas circunstancias de desamparo ante la fatalidad, la confianza entre sanitarios y familias resulta clave para salvaguardar los deseos de donación del fallecido o en caso de desconocimiento, obtener el acuerdo de la familia para la donación de órganos. La solicitud de donación de órganos a una familia que acaba de ver morir a un ser querido, es un acto difícil y precisa que una serie de características por parte del entrevistador, entrevistados y entorno, tengan un perfecto engranaje para conseguir que la familia entienda y acepte la extracción de órganos en el más triste y doloroso de los momentos y de los escenarios posibles. Para los profesionales sanitarios que realizan labores de coordinación de trasplantes y tratan con familias de donantes potenciales, resulta amargo no poder conseguir la donación en tres de cada diez familias entrevistadas. Es doloroso asumir que un buen número de pacientes críticos no van a poder recibir a tiempo ese órgano que precisan para vivir y hay que contener la palabra, tragar la ira y controlar los sentimientos que producen esa negación sin sentido. Sería utópico pensar que las negativas familiares o personales a la donación lleguen a ser nulas o testimoniales, pero un "suelo" del 15%, que coincide con el porcentaje de personas que, en encuestas cara a cara, manifiestan su firme decisión a no donar, sería una cifra global aceptable. La negativas familiares en nuestro entorno son debidas a múltiples causas, si bien las mayoría de los razonamientos individuales se pueden agrupar en tres grandes bloques:
Sin entrar al detalle en valoraciones que afectan a la detección de donantes en las unidades de cuidados intensivos y que en España, como en otros países, es la principal causa de pérdida de donaciones, sólo resumir que han sido frecuentes los estudios que coinciden en señalar la barrera intrahospitalaria como clave para aumentar la detección de donantes. Aquí se debe destacar el realizado desde la Organización Nacional de Trasplantes a nivel nacional centrado en el control de calidad en la donación. Para ello evalúan todos los informes de éxitus en unidades de Cuidados Críticos durante un periodo de 12 meses y controlan si las cifras alcanzadas por el hospital tanto en una autoevaluación previa como en la propia actividad de donación son coincidentes. Algunos profesionales sanitarios no llegan siquiera a considerar como posibles donantes a cierto número de enfermos graves que fallecen en unidades con camas especiales, donde con mayor frecuencia se detectan posibles donantes. El miedo a complicaciones legales, no desear enfrentarse con familias en proceso de duelo, sobrecarga de trabajo, apatía profesional, desconocimiento en la valoración de los donantes potenciales, dudas sobre relación coste-beneficio de los trasplantes, etc. pueden ser responsables de los bajos indicadores en detección de donantes. Varios grupos aportan datos en apoyo de éstas afirmaciones y el análisis retrospectivo de las historias de fallecidos en camas de cuidados especiales, permite comprobar "pérdidas" en el proceso de detección de hasta el 50% de posibles donantes. Estudios realizados en hospitales con bajos índices de donantes, señalan que sólo el 71 % de los facultativos piensan que la decisión de donar corresponde siempre a la familia y que el médico debe consultarles siempre. Por el contrario, el 29% creen que el médico debería decidir a que familias se solicita la donación y a que familias no. En general, esta forma de actuar se aleja bastante de los principios de la bioética moderna que aboga por la autonomía y el consentimiento informado, en contraposición al tradicional paternalismo médico que considera al paciente o a la familia incapaz para decidir. Autores conocedores del sistema sanitario italiano concretan en cinco puntos las razones principales del mermado número de donantes en su país: ley de trasplantes, administración sanitaria, médicos, desorganización hospitalaria y desinformación de profesionales sanitarios y de la sociedad en general. Respecto a los médicos puntualiza que la mayoría de los que trabajan en las unidades de cuidados intensivos están desmotivados, pasivos o simplemente desinformados sobre el proceso de donación-trasplante. En muchas ocasiones ni siquiera contactan con la familia una vez diagnosticada la muerte cerebral, ya que el neurólogo o neurocirujano es quien informa a las familias de la situación de irreversibilidad y con frecuencia recomiendan su traslado a casa porque en el hospital no queda nada por hacer. La predisposición hacia el tratamiento con trasplantes del personal sanitario así como el trato dispensado por éste, son causas que pueden ser responsables de las diferentes tasas de donantes reales entre hospitales de características similares. Las tasas de detección de donantes y los porcentajes de negativas familiares pueden ser valorados como indicadores de las actitudes de los profesionales sanitarios de un medio hospitalario concreto. Existen diversas publicaciones que han valorado las diferentes implicaciones de los profesionales sanitarios como principales actores en la detección y valoración de posibles donantes, la predisposición de las familias a la donación y en sus actitudes globales respecto a la donación. Aquellos profesionales de UVIs que responden que habitualmente se abstienen de realizar solicitudes de donación, lo hacen porque perciben: diferencias en el nivel cultural, familias muy estresadas, suceso demasiado trágico, etc. Un porcentaje importante piensan que la solicitud de donación no es competencia de los médicos intensivistas y en este aspecto les damos completamente la razón. Es difícil para cualquier profesional sanitario (médico/enfermería) entrenados y preparados para curar o aliviar que, simultáneamente a la información del fallecimiento a una familia con la carga de "fracaso" que ello conlleva, tenga la suficiente claridad, valentía y energía como para convencer y argumentar con rigor que esa familia done sus órganos. Es el eterno problema que pasa con las solicitudes de autopsia; cada vez son menores y curiosamente siempre las consiguen los mismos facultativos. Enfrentarse a familias rotas por una desgracia siempre rodeada de injusticia: atropello, homicidio, suicidio, etc. es muy difícil y estresante para muchos profesionales sanitarios que después de la información se sienten incómodos en la entrevista y sólo desean salir del paso lo más rápidamente posible. Para conocer el punto de partida en cuanto a cantidad y calidad de la información sobre donación y actitudes de los profesionales hospitalarios, lo más sencillo es realizar una encuesta que valore parámetros de este tenor. En ésta línea se administró una encuesta a finales de 1990 a profesionales sanitarios y no sanitarios de dos hospitales de Málaga. Se pudo aprovechar la circunstancia de que sólo uno de ellos, el Hospital Regional "Carlos Haya" estaba autorizado para extracción y trasplante de órganos. La hipótesis inicial fue valorar si existía diferente grado de información y de actitudes en éste y en otro hospital también de tercer nivel: el Hospital Clínico Universitario de Málaga que, por entonces, no había tenido ningún donante ni estaba autorizado para extracción de órganos. Este estudio nos permitió conocer que, a nivel de médicos y enfermería las actitudes sobre donación y trasplante en ambos hospitales no eran significativamente diferentes; las mayores y más claras diferencias en información sobre donación y predisposición hacia donación y trasplantes correspondían al personal no sanitario. Se observaron también diferencias respecto a sospecha de irregularidades con el diagnóstico de muerte cerebral y distribución de órganos, más frecuente en el hospital no extractor-no trasplantador. En ambos centros no obstante, existió unanimidad en reclamar mayor información sobre la donación de órganos. A partir de ese momento se iniciaron actuaciones para mejorar en ambos hospitales todos los puntos de duda o desinformación que pudieran perjudicar el programa de extracción de órganos y el hospital hasta entonces no-extractor, alcanzó la cifra de siete donantes reales en 1995 colocándose en cabeza de los hospitales españoles de su categoría. Un estudio de opinión realizado en el Hospital Regional "Carlos Haya" de Málaga, permitió conocer además, que algunos médicos y enfermeras no se sentían cómodos con el diagnóstico de muerte cerebral e incluso, un pequeño porcentaje, no consideraban a ésta situación como definitivamente irreversible. En este estudio se pudo comprobar que tanto médicos como enfermería, desconocían el número de donantes y de trasplantes de riñón que tenía cada año su hospital y no valoraban adecuadamente las supervivencias que los trasplantes de riñón alcanzaban en la actualidad. Solicitar la donación de órganos a familiares de pacientes recién diagnosticados de muerte cerebral es difícil. El contenido de la información que se proporcione a las familias de posibles donantes debe ser claro y exhaustivo, explicando sin ambigüedad y, si es necesario, con ayuda de fotografías u otros instrumentos didácticos, el hecho de la muerte cerebral y no dar por concluida la entrevista sin antes cerciorarse de que los familiares han comprendido el mensaje con exactitud. Los facultativos de las unidades de cuidados intensivos deberían reconocer que la solicitud de donación de órganos a familias de fallecidos en su unidad de muerte cerebral, es una responsabilidad sanitaria más, que va a permitir disponer de órganos para ser utilizados en trasplantes que devolverán salud y bienestar a otros pacientes cuidados por ellos mismo o por sus colegas, para los que en ausencia de donantes, no existe tratamiento alternativo. En la mayoría de los casos las lesiones cerebrales han aparecido de una manera brusca e inesperada. La información a estas familias tiene que ser realizada con gran humanidad, explicando con claridad el proceso de lesión cerebral y como se ha llegado a él pese a los procedimientos diagnóstico-terapéuticos empleados. Es preciso que la familia comprenda bien nuestros argumentos y nos adaptemos a su velocidad de comprensión que es muy variable entre familias; y en ese contexto con sensibilidad y cortesía se les solicitará la donación de órganos y tejidos como una opción más dentro del final de su proceso de enfermedad. Habitualmente el proceso de información sobre la muerte cerebral y la petición de órganos no se realizará en una única entrevista. La primera reunión en la que se debería congregar a todos los familiares más directos y convivientes con el fallecido, marcará el tono de discusión y deberá afianzar la relación médico-familia, siempre que no se hubiera logrado anteriormente. No se recomienda hablar de donación antes de explicar bien la situación de muerte cerebral (exploración neurológica realizada, electroencefalograma, angiografía, doppler, etc), excepto en los casos de familias muy informadas que espontáneamente pregunten sobre donación en algún momento de la primera entrevista. Un tiempo después, que será diferente según las familias hayan entendido la situación de irreversibilidad de la situación y por tanto el fallecimiento, será el momento de plantear la donación la familia. Resulta de utilidad introducir un breve resumen de las lesiones que han conducido a la muerte encefálica y concretar que es una situación precaria, inestable y transitoria. Asegurar que la función de algunos órganos está mantenida artificialmente mediante máquinas y medicamentos. En ese momento se comenzará a hablar de la importancia de la donación para poder realizar tratamientos con trasplantes. Las técnicas de la entrevista para solicitar la donación son importantes y es preciso seguir un cierto orden (Tabla I). En primer lugar se comprobará si el fallecido había decidido sobre la donación de sus órganos, bien a través de algún documento tipo carnet de donante o mediante expresión de voluntad en su entorno familiar. En ausencia de esta decisión personal se les ofrecerá a la familia la opción de donación recurriendo a valores de solidaridad, reciprocidad y ayuda imprescindible para salvar otras vidas. En estos momentos de entrevista se debe intentar separar el drama y el dolor que les produce la pérdida del familiar de la decisión de donación. Se debe asegurar que la hora de defunción no cambia haya donación o no. Que no habrá ningún tipo de retraso en sus honras fúnebres, cualesquiera que sean y que la extracción de órganos se realizara en quirófano con el máximo respeto al cuerpo y restaurando las inevitables cicatrices. Las diferencias culturales son argumentos de algunos médicos para no considerar la donación por las dificultades que han observado en entender la muerte cerebral por ejemplo, o por el duelo tan exagerado con el que han recibido la información y que presagia dificultades adicionales incluso considerando la posibilidad de agresión. Respecto a los casos de enfrentarse a familias muy afligidas como motivo para rehuir solicitar la donación, suele ser una decisión subliminal. En ocasiones algunos profesionales sanitarios piensan que algunas familias de fallecidos en muerte cerebral han pasado por un gran calvario y que la solicitud de donación va a ser una drama adicional más. En estos casos hay que ser cautos y racionales. El nivel de duelo no prejuzga en absoluto que los deseos del fallecido no hayan sido expresados con claridad en vida y siempre pensar que se inicia una entrevista con el "no" de entrada y que si se consigue un "si" es un excelente desenlace, pero que si después de todos los argumentos la familia sigue erre que erre, pues seguimos como estábamos en el punto de partida, con un "no". Para tranquilizar a los profesionales sanitarios que consideran la solicitud de donación como dolorosa y estresante para las familias, es preciso informar que para la mayoría de las familias el recuerdo de la donación es positivo y les permite rememorar el suceso del fallecimiento con menos pena. Además, la mayoría de las familias desean que se les pregunte y piensan que la donación es un derecho y una opción a considerar. Hay que ser conscientes de que a consecuencia del suceso tan brusco e inesperado, las familias están bajo una gran tensión y su capacidad para comprender la información y realizar preguntas es limitada. En ningún momento hemos recibido directa o indirectamente información de familias donantes que estén arrepentidas de la donación y, sí en cambio, algunas familias de no donantes, han manifestado razonables dudas sobre si la decisión de no donar tomada en su momento fue la correcta. Sin lugar a dudas, lo deseable es entrevistar a familias que conocen los deseos del fallecido sobre donación y, cuando esto sucede, es motivo de gran satisfacción para todos los profesionales sanitarios porque facilita trámites y la entrevista. Las familias asimismo, consideran la donación bajo estos términos satisfactoria y menos estresante. Entre las actuaciones que se deben hacer para conocer problemas relacionados con el hospital que pueden haber influido en una negativa familiar a la donación de órganos, está realizar una encuesta a todas las familias después de la entrevista. De este modo tanto las familias donantes como las no donantes pueden expresar de un modo más tranquilo y reflexivo algunos aspectos que durante la entrevista de donación pudieron no ser verbalizados y bien, porque no asistimos personalmente a la entrevista o por otras razones, pasaron desapercibidos (Tabla II). Estas encuestas se deben enviar entre uno y tres meses después de la entrevista con una carta de presentación que aclare la utilidad de sus comentarios y garantice el anonimato. Estudios "post hoc" realizados en Málaga, concluyen que las familias que consintieron la donación estaban más satisfechas con las comodidades del hospital, las facilidades ofrecidas por el personal sanitario, valoraban mejor las actuaciones médicas, reconocían haber sido influidas positivamente por el solicitante de la donación y comprendían mejor el significado y alcance del concepto "muerte cerebral". De aquí se desprende la importancia de dos agentes dentro del ámbito hospitalario: el personal sanitario en general y el responsable de la entrevista de petición de donación. Otros centros refieren experiencias similares destacando las 69 encuestas estudiadas por Pearson y cols. En sus conclusiones destacan las respuestas recriminando el trato recibido por las familias por los sanitarios del hospital. Las enfermeras eran definidas como antipáticas e impacientes y los médicos como fríos e insensibles. Hasta las asistentes sociales y el capellán recibieron quejas. El 20% de las familias recordaban las explicaciones sobre la muerte cerebral como insuficientes e incomprensibles. Un elevado porcentaje tenían alguna duda sobre si su familiar estaba "realmente muerto" ya que emocionalmente lo sentían como todavía vivo. La solicitud de donación fue demasiado brusca en el 43% de los casos y dos de cada tres de los que se negaron, reconocen que la información y el tiempo del que disponían era claramente insuficiente. Para aumentar el número de donantes en el entorno hospitalario, una de las primeras y menos costosas actuaciones por parte de coordinadores de trasplante o de otros profesionales implicados en los programas de donación y trasplante, sería mediante la información intrahospitalaria. Esa debería ser la actuación más lógica y prioritaria. Los objetivos a cumplir en los hospitales estarían centrados en aumentar la información a profesionales sanitarios y no sanitarios sobre donación y trasplante de órganos, concienciar de la importancia del trato a la familia y la información que les proporcionan respecto a la evolución y pronóstico de la enfermedad, a la vez de concienciar y sensibilizar sobre la donación de órganos. Por tanto, el reciclaje y formación tanto profesional como psicológica, deberían ser acciones urgentes a emprender en el ámbito hospitalario. En esta línea se enmarcaría la publicidad institucional y de las coordinaciones de trasplante en tablones de anuncios, pasillos y salas de reuniones del hospital; la información periódica sobre la actividad de donación y trasplantes, pacientes en espera, etc que pueden ser válidos para afianzar una tibia conciencia social intrahospitalaria sobre donación. Los medios de comunicación locales tienen que ser también cauces de información no solo para la población general, sino también para refuerzo de los propios profesionales sanitarios (Tabla III). La positiva influencia que para la concienciación sobre donación de órganos tiene en la población general el conocer a personas trasplantadas tiene su paralelismo en el medio hospitalario. Entre los resultados que obtuvimos en las encuestas realizadas a profesionales sanitarios de hospitales de Málaga, las actitudes sobre donación de órganos se correlacionaban bastante bien con el grado de conocimiento de personas trasplantadas. Por ello es de utilidad destacar dentro del hospital, los éxitos obtenidos con los trasplantes de órganos y repartir entre todos los profesionales las correspondientes alícuotas de oportunidad y éxito. Esto se puede conseguir de varios formas: mediante el envío periódico a profesionales de las unidades con camas especiales, mediante la convocatoria a reuniones hospitalarias generales donde se presenten datos de la memoria de actividad de la coordinación de trasplantes, mediante diferentes formas de publicidad interna o externa que presenten entrevistas con trasplantados y con sus familias. Además el trato directo de los coordinadores de trasplante con los facultativos y enfermería de estas unidades clave resulta fundamental para poder trasmitir ilusión y confianza en el trabajo de detección y mantenimiento de los donantes, actividades ambas que generan tensión y cansancio físico y mental y solo se puede mantener el estímulo si somos conscientes de la utilidad del trabajo realizado. Con respecto al responsable de la entrevista de donación, es preciso reconocer la gran importancia de su actuación que, en última instancia, posibilitará o frenará la donación de órganos. Es importante que conozca todos los detalles y circunstancias del caso para poder proporcionar argumentos que favorezcan la donación. Además, es preciso una técnica adecuada en las entrevistas, por ejemplo: que preferentemente siempre la realice la misma persona, nunca antes ni de forma coincidente a la notificación de la muerte, mejor después de una o dos horas tras la comunicación de los resultados del primer electroencefalograma "plano" y de la primera exploración neurológica que confirme la muerte cerebral. Merece destacar la importancia de que todas las unidades hospitalarias con posibilidad de donación dispongan de una zona especial para atender a las familias de posibles donantes. En estos lugares cercanos al área de ingreso, tendrán lugar las reuniones con los familiares decisores para informarles de la situación de muerte cerebral y para solicitar la donación. Entre las facilidades que deberían disponer estas habitaciones sería deseable un teléfono, agua y mobiliario cómodo que facilite la relación con los profesionales sanitarios que intervengan en la entrevista. Finalmente, las administraciones sanitarias tienen que colaborar facilitando los medios estructurales y humanos para que los hospitales puedan atender con profesionalidad a pacientes con lesiones cerebrales severas que por la evolución de su enfermedad pudieran llegar a ser valorados como posibles donantes y presten las ayudas necesarias para que las condiciones de trabajo sean acordes con la responsabilidad profesional y las exigencias de las necesidades de órganos para trasplantes.
Bibliografía recomendada
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