PANEL DE DISCUSION |
Software
y Comunicaciones: El Sistema de Información como pieza clave de
la atención al paciente renal
Por Carlos Albarracín mailto:calbarracin@retemail.es
La información es un recurso
imprescindible para el médico y la organización asistencial y
científica que da soporte a su labor. Las tecnologías de la
información ofrecen la posibilidad de crear una infraestructura
única mediante la que capturar, procesar, distribuir, explotar y
almacenar esa información. Se trata de una herramienta
estratégica para potenciar la eficacia de la actividad
asistencial, la asimilación y puesta en práctica del
conocimiento derivado de la investigación, y la optimización en
el despliegue y consumo de recursos que esta actividad sanitaria
requiere.
Se están intensificando, para toda la
sanidad y desde diversas fuentes, las presiones para mejorar la
calidad del “producto final”, y hacerlo integrando una
capacidad de gestión que evite que la mejora se base en mayores
costes. Se impone por todo ello el desarrollo de nuevos modelos
organizativos, con herramientas y procedimientos más eficientes,
que permitan no tanto hacer más, como hacerlo mejor.
El propósito de este documento es
explorar las características hacia las que orientar la
estrategia de diseño y despliegue de un Sistema de
Información Renal capaz de explotar Internet y
tecnologías asociadas de acuerdo con los requerimientos,
identificados y previsibles, de la comunidad profesional que
atiende al paciente renal crónico.
Contenido
Concepción del
sistema de información: Alcance e implicaciones
La información como
herramienta: Del dato al conocimiento
Modelos organizativos en la
era de Internet
Tres niveles
fundamentales en la jerarquía organizativa
Necesidades y usos de
información por parte del nefrólogo
Integración y
convergencia de la estructura organizativa con el acceso y uso de
la información
Introducción
El tratamiento del paciente renal crónico,
entre otras actividades sanitarias, implica un complejo conjunto
de actividades y recursos que, aunque dirigidos a un único
objetivo – restituir y mantener la salud de ese paciente
– a menudo son tratados desde perspectivas inconexas, como
si pertenecieran a ámbitos independientes. Podemos encontrar
ejemplos de este tipo de disociación en la distancia que a
menudo separa la actividad asistencial de la investigación
científica; en la característica falta de integración en la
industria sanitaria entre la función clínica y la
administrativa y financiera; o en las discontinuidades que se
perciben – por parte del paciente, de forma muy directa
– entre los niveles organizativos de la red asistencial.
Esta situación, si bien es en gran medida
estructural, obedece sin embargo a factores eminentemente
culturales e históricos que pueden ser reconducidos, como se ha
podido contrastar en otras industrias, si se abordan desde una
estrategia de innovación que persiga la racionalización,
integración y cohesión del sistema productivo.
El Sistema de Información Renal constituye
la herramienta con la que instrumentar dicha estrategia, contando
con el liderazgo de los agentes que conforman este sistema
productivo y de un marco de actuación político e institucional
que fomente y facilite la inversión requerida.
Para desarrollar un análisis de qué y
cómo debe ser este sistema de información partiremos de un
esquema de referencia que alude de forma directa a esas
perspectivas y ámbitos de información inconexos, de modo que se
identifiquen con la mayor claridad posible la naturaleza de los
problemas actuales y se aborde el reto de su integración. Así,
este modelo básico contempla dos dimensiones (ver figura 1):
·
La del nefrólogo (dimensión vertical), alude al espectro
de información en que desarrolla su actividad profesional. En un
extremo del espectro estaría la información procedente de la
atención directa a su paciente –datos concretos y
fácilmente disponibles (resultados de una diálisis, por
ejemplo) que, sin embargo, adolecen de un escaso “radio de
acción” para constituir un activo aprovechable para otras
unidades y miembros de la organización–; en el otro extremo
se encontraría la información derivada de la investigación
científica, cuya fuente de origen puede bien ser lejana y para
la que es necesario un esfuerzo de localización –mediante
suscripciones, búsquedas en fuentes bibliográficas, asistencia
a seminarios donde esta información se difunde, etc.–. A lo
largo de este espectro se encontraría también información de
índole organizativa (número actual de pacientes por status, por
ejemplo), ni tan concreta como un extremo ni tan abstracta
–relativa al paciente– como el otro.
·
La de la estructura organizativa (dimensión horizontal),
en la que el nefrólogo participa, alude por su parte al conjunto
de agentes que interaccionan para proveer, directa o
indirectamente, el servicio requerido por la comunidad de
pacientes. En esta dimensión encontraremos, por ejemplo al nivel
organizativo de un área sanitaria, desde el servicio
hospitalario que gobierna el proceso asistencial, hasta los
proveedores de productos y servicios auxiliares en los que se
apoya el tratamiento al paciente, pasando por unidades
asistenciales satélite a las que se delegan determinadas
funciones diagnósticas y terapéuticas.
Figura 1. Modelo de referencia para el diseño del
Sistema de Información Renal
Superponiendo estas dos dimensiones como
indica la figura 1, nos encontramos con distintos nefrólogos,
cada uno de los cuales recibe, trata y genera información en el
espectro antes descrito, que actúan en distintos puntos de la
estructura organizativa –uno, por ejemplo, en un hospital,
otro en un centro de diálisis concertado con el primero, y otro
en un centro de investigación–.
De forma similar, identificamos distintos
niveles de estructura organizativa, cada uno de los cuales está
caracterizado por el número de agentes que actúan de forma
coordinada, de la intensidad de esta coordinación, y de los
objetivos específicos que se persiguen –el nivel básico
sería así una sola unidad organizativa, tal como una unidad de
diálisis, y un nivel alto sería por ejemplo la Organización
Nacional de Transplantes; en ambos niveles la actividad puede
estar enfocada al tratamiento de un paciente específico, o a un
estudio clínico para mejorar una determinada terapia–.
Aunque no aparece de forma explícita el
paciente en este modelo de referencia, las dos dimensiones
consideradas deben indudablemente converger, en última
instancia, en él. Por otra parte, está implícito en esta
línea de razonamiento que está en el máximo interés del
paciente que su médico disponga de un acceso unificado y
sencillo a toda la información que contribuya a su tratamiento,
así como que el diseño de la estructura organizativa incorpore
los canales de flujo de información y procedimientos con los que
acceder a los servicios que precisa con la mayor comodidad
posible.
Uno de los primeros efectos que la
estrategia propuesta facilitaría radica en la simplificación de
la relación del paciente con la organización asistencial;
considerando sólo el aspecto administrativo, es indudable la
incidencia que esta simplificación tendría sobre la calidad de
servicio percibida por el paciente.
Antes de profundizar en las necesidades de
tratamiento de información que aparecen en las dimensiones
consideradas, y en cómo el Sistema de Información Renal debe no
sólo atenderlas, sino lo que es más importante, conjugarlas
para propiciar su integración y por ende aportar valor
cualitativo y cuantitativo, se elabora el concepto de sistema de
información y el alcance implícito en su concepción, y se
profundiza en el ciclo de vida de la información mediante el que
un dato llega a convertirse en conocimiento.
Concepción
del sistema de información: Alcance e implicaciones
Al hablar de un sistema de información
existe la tentación de emplear una interpretación restrictiva
que limite el concepto al ámbito de la informática, y con ello
desvirtuar desde un principio su concepción. Si bien la
tecnología de la información es un ingrediente esencial del
sistema de información, éste debe necesariamente incorporar,
para ser eficaz, otros componentes de naturaleza organizativa y
funcional.
Una adecuada interpretación recomienda
entender este sistema, aplicado al ámbito que nos ocupa, como el
conjunto formado por aspectos tales como:
§
La plataforma tecnológica que sustentará al sistema: red
de comunicaciones; aplicaciones de software; servidores; sistemas
de bases de datos; etc.
§
La estructura y composición de la organización a la que
el sistema debe servir: la red asistencial, la comunidad
científica, y sus diversos componentes y estamentos
§
Los procedimientos clínicos y administrativos que
deberán ser instrumentados por el sistema
§
Las distintas normas y estándares mediante las que el
sistema debe gobernar el tratamiento de la información:
políticas de asignación de recursos; requerimientos de
seguridad; etc.
Una vez más, se
deja implícito el factor fundamental: la problemática del
paciente renal crónico, razón de ser de todo lo demás.
Estos distintos
ingredientes están sin duda interrelacionados y se influyen y
condicionan de forma recíproca, lo que fundamenta la necesidad
de adoptar una perspectiva de análisis amplia desde la que
actúen en estrecha cooperación los médicos –que generan y
canalizan la demanda de servicios y son la referencia fundamental
del paciente– , los responsables de la financiación y
gestión de los recursos asistenciales –sin los cuales la
capacidad operativa del médico se reduce a un mínimo–, y
los proveedores de soluciones tecnológicas, que deben aportar
herramientas que reflejen y satisfagan las necesidades conjuntas
de los dos anteriores.
Podemos así sintetizar estas complejas
interacciones como un triángulo formado por Personas, Recursos,
y Actividades cuya conexión e integración, y con ello su
rendimiento como conjunto, depende directamente de la capacidad
de que la información fluya adecuadamente entre los distintos
vértices a medida que éstos interactúan.
Figura 2. La información constituye el
nexo clave para gestionar cualquier modelo de actividad
En el caso de la organización sanitaria,
este modelo alude a profesionales y organizaciones de distintas
categorías y responsabilidades, liderados por el médico, que
deben actuar de forma coordinada para prestar la amplia gama de
servicios que conforman el proceso clínico, y que requieren
recursos a menudo escasos que deben ser “escalables”:
el coste derivado de su uso no debe aumentar de forma
proporcional al rendimiento que se obtenga de ellos.
En este sentido es oportuno destacar que
aunque la comunidad médica asume de forma natural el progreso y
la innovación en el plano científico, esto no parece darse en
el ámbito organizativo y de gestión de los recursos, donde
predomina una cierta tendencia a la participación pasiva. Si
bien esta responsabilidad de gestión recae directamente sobre el
aparato administrativo, sólo una participación activa y
colaboradora por parte del estamento médico, que ayude de forma
explícita a alinear recursos y necesidades, puede llevar a
mejorar cualitativa y cuantitativamente el “producto
sanitario”. Específicamente, esta implicación es esencial
para diseñar un sistema de información efectivo.
La
información como herramienta: Del dato al conocimiento
Información es datos en contexto. En
términos genéricos, los datos registrados en relación con una
determinada actividad sólo se convierten en información útil
si:
§
Son fiables
§
Están disponibles en el contexto adecuado
Asumiendo una fiabilidad del dato en origen
(profesionales competentes; máquinas que funcionan
correctamente), la clave radica por tanto en llevar los datos
capturados al contexto adecuado: aquellos puntos de la
organización asistencial en los que un profesional sanitario los
pueda requerir para formarse un criterio sobre la situación
patológica de su paciente y disponer de una base para la toma de
decisiones. En el ideal, el sistema de información debe, como
agente de custodia y transmisión de la información, cubrir todo
el ámbito en el que esta información es aplicable.
Figura 3. Proceso de generación de conocimiento a partir de la
captura de datos
La figura 3 hace referencia al procedimiento
operativo por el que se capturan datos para su explotación
–con fines diversos de control o de soporte a las
decisiones, entre otros– y su relación directa con el
proceso cognoscitivo –de una persona y, extrapolado, de toda
una organización– al que en última instancia sirve. Lo
importante no es cuántos datos se capturan, sino con qué grado
de éxito –y ésta es una responsabilidad clave del sistema
de información– éstos se convierten en información que
apoya de forma efectiva la decisión a tomar y la acción a
ejecutar, y cómo de ahí se extrae conocimiento con el que se
enriquece, en un nuevo ciclo, el tratamiento de nueva
información.
Estas consideraciones son particularmente
relevantes en el ámbito sanitario porque la medicina no es una
ciencia exacta, y su metodología se apoya, en términos
generales, en la identificación de patrones y tendencias y no
tanto en la certeza con la que puedan contar otras disciplinas.
Esta realidad, por otra parte, convive con el objetivo de
desarrollar una asistencia sanitaria cada vez más personalizada,
enfocada en el enfermo más que en la enfermedad. Reconciliar la
amplitud implícita en una tendencia con la concreción de un
paciente específico requiere la capacidad de explotar los datos
disponibles en los diferentes contextos en que ésta resulta
aplicable:
l
el del historial de ese paciente – cómo encajan los nuevos
datos disponibles con la evolución clínica marcada en su
historial, qué conclusiones ofrece –
l
el de la población que comparte los recursos de la misma
organización asistencial – se puede identificar una
tendencia común al conjunto de la población asistida?, están
recursos disponibles alineados con las tendencias que se
observan? –
l
e incluso el contexto universal en el que fundamentalmente se
concentra la actividad científica, donde cualquier
personalización se pierde, por razones obvias, para concentrar
el esfuerzo en el patrón que parece caracterizar al problema
como denominador común de un conjunto amplio de pacientes.
Resultan así discernibles distintos niveles
de abstracción a partir de un paciente específico y unos datos
concretos obtenidos en su asistencia, para cada uno de los cuales
estos datos ofrecerán información – distintos tipos de
información para distintos fines, pero con los mismos
datos– si se dispone de ellos en el momento adecuado y
susceptibles de ser procesados para extraer su significado.
En conjunto, la sanidad presenta por tanto
unas condiciones estructurales que resulta necesario afrontar con
una gran capacidad de aglutinar y explotar información. Sólo
así se puede acumular conocimiento sobre esos patrones y
tendencias que definen el problema y sus vías de solución, y
hacerlo al nivel de la comunidad científica y asistencial de
modo que todos sus miembros se puedan beneficiar. El reto
consiste en conectar, en un “círculo virtuoso” de
realimentación continua, la información y el conocimiento que
de otra forma queda aislado en cada médico –en cada unidad
organizativa, a lo sumo– y las experiencias directas a las
que éste tenga acceso.
La mejor atención del paciente renal
requiere atender a las dos vertientes principales de esta
actividad sanitaria: la investigación científica, por una
parte, dirigida a avanzar en el conocimiento del problema
patológico y de sus vías de solución; y la gestión
asistencial, o cómo organizar y valerse de los recursos
disponibles para aplicar ese conocimiento y, al tiempo,
realimentarlo. Es interesante destacar cómo la actividad de
investigación se desarrolla idealmente en un ámbito físico
universal –el problema a resolver es en esencia el mismo en
todo el mundo, dejando de lado factores específicos que
localmente incidan en cómo se manifiesta el problema–
mientras que la actividad asistencial es, por el contrario,
eminentemente local por exigencias de orden práctico.
Desde el punto de vista del tratamiento de
la información, atender de forma integrada y consistente esta
dualidad – local frente a universal, estudio del problema
científico frente a asistencia al que lo sufre.. – exige
una perspectiva global dirigida a diseñar canales por los que
fluya la información y procesos mediante los que ésta cumpla su
misión crítica: generar conocimiento, con el que proveer en
cada caso la solución más eficaz, del modo más eficiente.
La actividad sanitaria, en tanto que
conjunto de servicios dispares coordinados e integrados en el
hilo conductor que supone el proceso clínico, impone un reto a
las tecnologías de la información para dar soporte a la
gestión de esta “cadena de producción” y almacenar la
información resultante para la toma de decisiones y referencia
futura. En el caso del paciente renal crónico, su condición
refuerza la necesidad de seguimiento (constante flujo de
información) e implica un proceso asistencial distribuido entre
el servicio hospitalario y aquellos centros satélite (incluido
el domicilio del paciente) donde el paciente pueda en cada
momento ser atendido de la forma más eficaz y cómoda al menor
coste, lo que a su vez supone un mayor reto para mantener
cohesionada y accesible toda la información relevante sobre el
proceso clínico seguido.
Las tecnologías de la información, y
concretamente el software y las redes de comunicación, ofrecen a
esta comunidad profesional la posibilidad de valerse de una
“infraestructura para el conocimiento” mediante la que
habilitar la captura, proceso y distribución, y explotación de
la información de una forma óptima, que incide directamente en
su capacidad profesional de atención al paciente reduciendo la
carga administrativa que el esfuerzo asistencial conlleva.
Retomamos ahora el
modelo básico con el que se ha establecido un marco de
referencia para el diseño del sistema de información
perseguido. Profundizaremos en las dos dimensiones consideradas
para dar respuesta a preguntas tales como
4
Cuál es la estructura del modelo asistencial prevalente para
atender a los pacientes con insuficiencia renal crónica y cómo
establecer canales de información para conectar a sus
principales agentes
4
Qué necesidades de información tiene el nefrólogo y cómo se
satisfacen, de una forma integrada y consistente, en los
distintos niveles y contextos organizativos
cuyas implicaciones exploraremos
especificando cómo la tecnología puede ayudar hoy a
instrumentar respuestas innovadoras que impulsen el progreso de
este campo.
Modelos
organizativos en la era de Internet
La configuración
de cualquier forma organizativa de actividad económica, incluido
el soporte asistencial al paciente renal crónico y la
investigación científica en nefrología, obedece
fundamentalmente a la naturaleza y comportamiento de factores
tales como:
·
La estabilidad de la demanda para los productos y
servicios de la organización
·
El coste y eficacia con que se pueden mantener las transacciones
de acción y coordinación requeridas entre los distintos
profesionales, y entre las distintas unidades organizativas, para
el desarrollo de actividades complementarias integradas en un
proceso común
·
El grado de especificidad del conocimiento y de los recursos
requeridos para generar el producto final demandado
Resulta necesario
considerar la configuración resultante del comportamiento de
estos factores bajo la perspectiva de los nuevos modelos de
negocio propiciados por Internet, que más allá de proporcionar
una infraestructura universal de comunicaciones, está alterando
de forma fundamental la forma de producir, consumir, e
intercambiar bienes y servicios en cada mercado y comunidad
social.
Con este marco de
referencia, cuando el riesgo asociado a la demanda es bajo y
tanto los costes de coordinación como la especificidad de los
recursos (materiales e inmateriales) son altos, se favorece una
forma organizativa centralizada y de tipo jerárquico que permita
explotar economías de escala minimizando la complejidad
operativa. En el otro extremo del espectro, cuando la demanda es
muy inestable y sin embargo no hay grandes costes de
coordinación ni recursos altamente especializados, se favorece
una organización descentralizada integrada en una red de
cooperación, primando así la agilidad y la eficiencia
económica.
En el ámbito que
nos ocupa, podemos hablar de una demanda estable por parte de una
población mundial cifrada en aproximadamente 920.000 pacientes
en diálisis en 1999 y con un crecimiento anual sostenido
próximo al 8%, que obedece tanto al mejor tratamiento de otras
enfermedades que conducen a la insuficiencia renal, como a la
creciente disponibilidad de tratamiento renal en áreas
emergentes del mundo.
Por otra parte, la
actividad sanitaria en general requiere un conocimiento muy
específico del problema que conduce a altos grados de
especialización, y cuya aplicación implica el uso de recursos a
menudo expresamente diseñados para desarrollar tareas muy
especializadas.
Finalmente, la
concentración de conocimiento y recursos que representa de forma
paradigmática el tradicional centro hospitalario, desde el que
se atiende a una demanda razonablemente estable por parte de una
comunidad, debe en gran medida su diseño organizativo a la
intensidad y complejidad de la coordinación de actividades
requerida. Cuanto más próximos y centralizados estén los
agentes y recursos que intervienen en el proceso más sencilla es
la coordinación a mantener, aunque en detrimento del paciente
– que debe acudir al centro – y del coste global
incurrido por la organización – que se ve a menudo obligada
a dedicar su estructura a problemas que, por sí solos, no la
justificarían.
Si se asume como premisa que el objetivo
estratégico consiste en llevar la capacidad asistencial al punto
de mayor comodidad para el paciente, menor coste para la
organización que lo atiende, y todo ello manteniendo o
incrementando los niveles de calidad establecidos, se puede
concluir que la organización que trata al paciente renal debe
evolucionar en lo posible, con una redistribución de las cargas
de trabajo, desde el modelo centralizado que favorece la
problemática sanitaria hacia la red distribuida. De esa forma,
el núcleo de la red asistencial – el entorno hospitalario
– podría concentrar mejor sus recursos en aquellos
pacientes que verdaderamente los necesitan, y dejar a unidades
satélite los demás casos sin renunciar por ello a un eficaz
seguimiento de la evolución de esos pacientes.
La naturaleza crónica de la insuficiencia
renal aguda reclama por tanto, para esa mayoría de pacientes
cuya situación clínica no es crítica, una estructura de red
asistencial formada por agentes especializados de pequeña
estructura, integrados y coordinados por una unidad central de
referencia, cuya actuación puede ser potenciada por los menores
costes de coordinación y las mayores capacidades de intercambio
y explotación de información (y en consecuencia de cohesión),
propiciados por Internet y las tecnologías de la información
asociadas.
Tres
niveles fundamentales en la jerarquía organizativa
La arquitectura del sistema de información
renal queda prescrita por el diseño organizativo de la red
asistencial, en cuya cobertura a los pacientes renales se pueden
discernir tres niveles diferenciados que presentan necesidades y
modos de uso de la información característicos.
 |
Figura 4. Tres niveles fundamentales en la estructura organizativa que sirve al paciente renal crónico
Definimos los distintos niveles según el ámbito físico en el
que se realiza una asistencia coordinada con información común,
y según los propósitos que esa información debe servir. A
medida que este ámbito se extiende se incrementa la complejidad
de mantener información y procesos comunes y coordinados, razón
por la que es necesario recurrir a la tecnología para que el
tratamiento de la información tenga el valor estratégico que se
persigue.
Es alrededor de estos tres niveles
organizativos básicos que deberemos construir la convergencia de
la dimensión organizativa y la interacción y distribución de
recursos que ésta prescribe, con la dimensión
“informativa” a lo largo de la que el nefrólogo, desde
distintas fuentes y con diversos propósitos, usa la información
de que dispone. Es importante, no obstante, destacar que
estos tres niveles obedecen a la necesidad de estratificar el
ámbito organizativo para facilitar su análisis y no son
necesariamente fijos –aunque aparentemente se traten como
tal al considerar la organización asistencial en su forma
actual–. Según el alcance y objetivos que se le atribuya a
cada uno variarán de una configuración a otra, lo que resulta
fundamental para que el sistema de información diseñado no
adolezca de una indeseable rigidez estructural y sea capaz de
adecuarse a la evolución de la red asistencial en su conjunto. El primer nivel implica el ámbito
operacional inmediato del servicio hospitalario; el objetivo
aquí es consolidar un repositorio de información concebido para
mantener unificada y accesible en el entorno local toda la
historia clínica del paciente renal con los datos generados en
este entorno. Aunque ya en este nivel se presenta la necesidad de
coordinar actividades – incluyendo la relación con los
servicios generales del hospital y con sus sistemas de admisión
– el enfoque principal del uso de la tecnología consiste en
aumentar la productividad en la ejecución de tareas. El segundo nivel requiere una
explotación más ambiciosa de las capacidades de comunicación
para permitir, más allá de la organización hospitalaria, la
coordinación de los diferentes agentes asistenciales que
atienden al paciente de acuerdo con las necesidades que éste
presenta, permitiendo el intercambio controlado de información
entre todas las entidades que, de forma directa o indirecta,
local o remota, inciden en la calidad y el coste de su
tratamiento. Por último, el tercer nivel,
compuesto por la interconexión de áreas sanitarias, permite
construir sobre la base operacional establecida una verdadera
comunidad virtual que, con alcance potencialmente universal,
integre a la población afectada con todos los profesionales,
centros asistenciales y científicos, e instituciones oficiales
dedicados a desarrollar y distribuir soluciones a la
insuficiencia renal crónica. Bajo este esquema, el Sistema de
Información Renal debería potenciar el desarrollo del nivel 2
descargando al nivel 1, que por otra parte potenciaría su
capacidad de tratamiento de información en el conjunto, e
integrar de forma fluida estos dos niveles con el tercero, con
alcance nacional e internacional. Antes de explorar en mayor profundidad las
características y requerimientos que presentan estos niveles
organizativos de la red asistencial conviene explorar, en esa
segunda dimensión de información considerada, los usos y
necesidades de información del nefrólogo, y cómo éstas se
ubican en el plano organizativo.Necesidades y
usos de información por parte del nefrólogo
En la medida en que el nefrólogo actúa
como centro neurálgico del tratamiento del paciente renal cumple
un papel de aglutinador y distribuidor de información relevante
para todos los agentes implicados, desde el paciente hasta el
proveedor del dializador.
Por ello, conviene centrar la atención en
su perspectiva para considerar los flujos de información y su
tratamiento desde el sistema bajo consideración
–presumiblemente, satisfacer las necesidades de información
del nefrólogo establecerá las condiciones para atender las de
cualquier otro agente.
Hoy día el
nefrólogo, como muchos otros profesionales de otros sectores,
dispone ya de numerosas fuentes de información en diversos
soportes y canales de distribución; centrando la atención en la
web y el potencial que ofrece para actuar como “repositorio
universal” de información, con cerca de un millón de
páginas identificadas en estudios recientes para toda la red,
resulta difícil encontrar un ámbito que no esté ya cubierto,
aunque con muy diferentes grados de extensión y calidad.
Existe sin duda
mucho camino por recorrer para crear contenidos y servicios de
valor añadido en la web para esta comunidad profesional –
este congreso CIN2000 es una gran iniciativa en esa
dirección –, empezando por actualizar las infraestructuras
y generalizar el acceso a Internet; no obstante, el mayor reto
para materializar el Sistema de Información Renal radica en la
convergencia en información y procesos de lo universal y lo
local – con los niveles intermedios que la jerarquía
organizativa pueda introducir –, a lo largo de un sistema
continuo, consistente, e integrado. Esta posibilidad, desde el
punto de vista de una comunidad profesional, es el mayor
potencial que Internet ofrece y hoy se dan todas las condiciones
para ser explotado.
De esta forma, el
nefrólogo debe poder valerse de un soporte de información para
su actividad local – capturar resultados de pruebas
diagnósticas de un paciente, por ejemplo – que sea
extrapolable a la comunidad virtual mantenida por Internet –
publicación de un estudio sobre determinados resultados
diagnósticos obtenidos para una tipología de paciente –,
así como valerse de capacidades en la web – solicitar a
otro centro datos clínicos de un paciente – que resulten
aplicables en su entorno departamental – integrar los datos
recibidos, susceptibles de proceso adicional, en su repositorio
local de información.
¿Qué elementos conforman la base sobre la
que el médico desarrolla su trabajo?
§
El “ojo clínico”, expresión común que se puede
expresar en términos de la base de conocimiento con que cuenta
el médico tras la adquisición de información –
académica, estadística, de nuevas investigaciones... – y
el contraste de ésta con su experiencia directa en el
tratamiento de pacientes
§
Medios humanos, como son el personal de asistencia con el que
cuenta, sus colegas, y todos los miembros que, en distintas
funciones clínicas y administrativas, mantienen la estructura
asistencial
§
Medios materiales, desde la infraestructura básica hasta los
más especializados, entre los que destacan los diversos
dispositivos tecnológicos desarrollados por la medicina con
fines tanto diagnósticos como terapéuticos
§ La estructura organizativa, en las distintas vertientes asistencial, científica e institucional, que vertebra al conjunto de normas y recursos con los que atender a la demanda de sus pacientes así como su propia demanda de información y servicios
Invariablemente, todos estos factores
implican en alguna medida la producción, consumición e
intercambio de información por parte del médico con otras
personas e instituciones. Como ilustra la figura 5, son
múltiples y muy diversas las transacciones que un nefrólogo
mantiene con distintas fuentes de información: acceso a una
fuente bibliográfica; generación o revisión de un informe
clínico; información de nuevos productos y servicios de
diálisis; participación en un congreso o seminario;
coordinación con la organización nacional de transplantes;
entre otros muchos ejemplos.
Figura 5. El nefrólogo interactúa con
múltiples fuentes de información pero de forma disociada
No obstante, este uso intensivo de la
información dista actualmente de realizarse de una forma
sistematizada y eficiente, y mucho menos de una forma integrada.
La información sobre un paciente tiene un escaso ”radio de
acción”, tanto espacial como temporal, por la forma
(esencialmente manual) en que se captura y archiva; la
explotación es ineficiente por falta de integración de los
datos y de procedimientos automatizados; los canales por los que
se produce información y aquéllos por los que se consume están
a menudo disociados o requieren procedimientos inconsistentes.
Por ello, la concepción del Sistema de
Información Renal debe constituir un ejercicio de
racionalización dirigido a unificar el acceso a las distintas
fuentes de información y su forma de archivo, y a habilitar
procedimientos eficientes de proceso de la misma.
Por otra parte, es intuitiva e incluso
evidente la ubicación de estas distintas “entidades de
información” con las que el nefrólogo se relaciona en los
distintos niveles organizativos anteriormente mencionados: la
proximidad organizativa, que condiciona la intensidad de los
intercambios de información y el grado en que se comparten
normas y procedimientos comunes, lo define.
Integración
y convergencia de la estructura organizativa con el acceso y uso
de la información
En este apartado profundizamos en los tres
niveles básicos identificados para abordar de forma integrada
las dos dimensiones consideradas con objeto de que el plano
resultante dé forma al Sistema de Información Renal en los
distintos contextos y objetivos en que éste debe apoyar la
actividad profesional.
En el primer nivel se sitúa la
organización física que canaliza y gobierna el tratamiento del
paciente renal: el servicio hospitalario de nefrología.
Este constituye el centro organizativo de referencia tanto para
el paciente como para los distintos agentes que colaboran en el
proceso asistencial, por lo que debe suponer la base sobre la que
construir el sistema de información renal.
Figura 6. Nivel 1 del Sistema de
Información Renal: Servicio hospitalario de Nefrología
A este nivel se encuentran ya casi todos los
requerimientos para la captura y tratamiento de la información,
incluyendo algunos específicos relativos al entorno
hospitalario. Esencialmente, en este ámbito se debe contemplar
lo siguiente:
§
Identificación y gestión básica del paciente de forma
consistente e integrada (o al menos integrable) con los sistemas
de admisión del hospital
§
Seguimiento y gestión asistencial del paciente renal basado en
el status nefrológico: Hemodiálisis, Diálisis Peritoneal y
Transplante, junto a la base clínica común (tratamiento EPO,
alergias, informes periódicos...)
§
Interrelación del servicio de nefrología con los servicios
centrales de pruebas diagnósticas, de modo que se pueda capturar
directamente en soporte electrónico los resultados producidos
por estas unidades de apoyo y evitar así una costosa entrada
manual de datos
§
Gestión de informes clínicos que permita el diseño de
plantillas y la incorporación automática de datos ya recogidos
De esta forma se establecería un
repositorio común de información para todo el servicio, que
permitiría desde la captura de datos coordinada desde distintos
puestos de trabajo hasta el acceso unificado a toda esa
información que conforma la historia clínica del paciente.
También se conseguiría el objetivo de mantener las relaciones
interdepartamentales en el contexto hospitalario de forma más
eficiente y fiable, valiéndose de la información ya capturada
por otras unidades del hospital y, por el contrario, aportando a
éstas fácilmente una información más rica, consistente y
accesible generada por el departamento.
Como ya se ha mencionado, a este nivel el
objetivo clave debe ser el aumento de la productividad, lo cual
se derivará de dos factores aportados por la tecnología de la
información, específicamente por los sistemas de gestión de
bases de datos en arquitecturas cliente-servidor y la capacidad
de integrar procesos de negocio específicos en herramientas
multipropósito de ofimática, entre otras:
·
La capacidad de mantener un almacén de información único,
evitando así redundancias que propician inconsistencia, a partir
de una captura de datos distribuida, esto es, captura en el punto
de origen.
·
La capacidad de explotar unos determinados datos de ese único
almacén, en cualquier punto (autorizado) de la red, mediante
procedimientos automatizados, para procesos distintos: por
ejemplo, a partir de los datos transmitidos por el laboratorio,
elaborar de forma automática una estadística específica, al
tiempo que esos mismos datos son automáticamente incorporados en
la generación de un informe clínico.
A partir de este punto y sin mas extensión
del sistema, toda la información derivada de la asistencia
extrahospitalaria que pudiera recibir el paciente, bien en
centros de diálisis satélite o en su propio domicilio,
quedaría aislada y por tanto, a efectos prácticos, sería
inexistente. Por ello, debe considerarse un radio de acción
mayor para reducir al máximo las islas de información clínica
y asistencial de cada paciente en su área de salud.
El segundo nivel se corresponde por tanto
con el área sanitaria, o el área geográfica asociada a
una comunidad de pacientes bajo cobertura y responsabilidad del
hospital de referencia. Aquí se incluye por tanto el conjunto
organizativo formado por el servicio hospitalario, las unidades
de diálisis satélite que asisten a la misión de éste, y
cualquier otro agente especializado (laboratorios, servicios de
transporte, de mantenimiento..) integrado en la cadena de
atención (directa o indirecta) al paciente.
Figura 7. Nivel 2 del Sistema de
Información Renal: Área sanitaria
Las unidades de diálisis satélite
complementan la labor del hospital de referencia dando cobertura,
con criterios de dispersión geográfica, a una comunidad de
pacientes renales. El propio domicilio del paciente, en cuanto la
tecnología de diálisis lo permita de forma generalizada,
constituirá un centro asistencial más dentro de este segundo
nivel.
La implementación del Sistema de
Información Renal a este nivel produciría resultados
relevantes, como son:
§
La eliminación en un alto grado de islas de información
relativa a la historia clínica de un paciente, una vez que todos
los datos procedentes de la actividad asistencial estuvieran
accesibles –en la medida en que las directrices establecidas
lo autoricen– a los distintos agentes que lo atienden, y
finalmente consolidada en el núcleo de esta configuración, el
servicio hospitalario
§
La capacidad organizativa de canalizar el flujo de pacientes
entre los distintos centros sin pérdidas de información ni
entradas de datos redundantes
§
La potenciación de la comunicación entre el paciente y la
organización asistencial en su conjunto. Explotando los sistemas
de mensajería sobre Internet, el paciente podría recibir (y
solicitar) información puntual que afecta a su tratamiento
–disponibilidad, por ejemplo, de un órgano para el
transplante que espera- generada con poco esfuerzo, e
incluso de forma automatizada, aprovechando la integración del
sistema de información con el de mensajería.
§
La capacidad ofrecida al médico y su personal de acceder, según
su perfil de usuario y las capacidades que éste comporte, a toda
la información de forma remota, además de desde su puesto de
trabajo normal.
A este nivel, y construyendo sobre lo
establecido en el anterior, el objetivo clave pasa a ser la
habilitación de transacciones entre distintas unidades
organizativas que permitan la diseminación controlada de
información allí donde se precise, y la posterior
consolidación de ésta en ese almacén único que debe abastecer
de información a todos los profesionales y organizaciones
implicadas, según su responsabilidad y perfil de actuación.
Estas transacciones pueden ser, por ejemplo:
·
Referencia de un paciente desde el hospital a un centro de
diálisis satélite, incorporando en la transmisión, por
ejemplo, su ficha administrativa completa y la pauta de diálisis
prescrita
·
Integración de los datos de diálisis generados en un centro
satélite en la base de datos del hospital de referencia para su
incorporación a la historia clínica del paciente en cuestión
·
Transmisión periódica desde el hospital de datos solicitados
por las entidades, públicas o privadas, que financian el
tratamiento del paciente
·
Transmisión a un proveedor de una orden de mantenimiento
relativa a máquinas de diálisis instaladas por éste, o
cualquier otras actividad del circuito logístico que da soporte
a la gestión asistencial
Desde el punto de vista tecnológico, todas
estas transacciones pueden en principio ser instrumentadas sobre
la red de telefonía básica (preferiblemente con líneas RDSI).
Con un mayor grado de desarrollo se puede dar lugar, explotando
la tecnología Internet y sus estándares, a la creación de una Intranet
que represente a todos los agentes de este nivel 2, potenciando
la creación de contenidos comunes fácilmente accesibles y la
ejecución de todo tipo de transacciones de forma más eficiente.
En relación con proveedores e incluso con los propios pacientes,
esta infraestructura daría lugar a un marco de comercio
electrónico –en forma de Extranet– en el que
integrar todo el intercambio de bienes y servicios.
La capacidad tecnológica de dar soporte a
toda esta variedad de transacciones es la clave para poder
transformar los modelos organizativos manteniendo altos grados de
coordinación entre sus integrantes sin distorsionar el modelo
económico subyacente.
Esta configuración organizativa y
tecnológica constituye un modelo replicable de un área
sanitaria a otra. Por tanto, en lo que denominamos el tercer
nivel, el objetivo consistiría en interconectar estos
“nodos” de información, creando una verdadera comunidad
virtual que trascienda cualquier barrera física, atendiendo
a las necesidades que aparecen en la estructura global de la
comunidad renal.
Figura 8. Nivel 3 del Sistema de
Información Renal: Comunidad virtual
A este nivel máximo de la jerarquía
considerada se podrían materializar objetivos tales como:
§
El envío controlado de datos clínicos de un paciente desde su
área sanitaria a otro nodo de la red –que estaría siempre
encabezado por el hospital de referencia de la zona– donde
el paciente pudiera haberse trasladado, temporal o
definitivamente. Así, en el punto de destino se podrían evitar
pruebas redundantes y beneficiase de la información acumulada:
“conocerían” al paciente desde su llegada sin
esfuerzos previos.
§
Este mismo intercambio de información podría producirse con un
propósito científico y no asistencial, entre colegas distantes
que colaboran en un determinado estudio. También se posibilita
así la consolidación de información por niveles jerárquicos
(área sanitaria, comunidad autónoma, país, por ejemplo) con
propósito de seguimiento y planificación, entre otros.
§
Como centro neurálgico de esta comunidad, la web que vincula a
todos los nodos y sus usuarios serviría como punto de difusión
de toda aquella información relevante para sus
“suscriptores”; ésta es, en definitiva, la misión que
con mayor éxito y menor complejidad ha satisfecho Internet hasta
ahora.
§
Desde esta infraestructura se podría potenciar la actividad
docente y de actualización profesional, impartiendo cursos y
seminarios que el alumno puede seguir desde su puesto de trabajo
y a su propio ritmo, y por ello a un muy bajo coste.
A este nivel global las redes de
comunicaciones ofrecen hoy, en forma de Red Virtual Privada, la
posibilidad de aprovechar la infraestructura pública de Internet
para, a coste de llamada local, interconectar los distintos nodos
que compondrían el Sistema de Información Renal a nivel global
como si se tratara de una red privada, con las implicaciones que
esto tiene para la seguridad y gobernabilidad de las
comunicaciones.
En conclusión, lo que caracteriza a la
estrategia aquí propuesta para el desarrollo de un Sistema de
Información Renal que, construido de abajo a arriba, explote el
potencial de Internet consiste en el énfasis en establecer una continuidad,
y con ella una integración y unificación, entre la información
y los procesos que intervienen en la actividad local y directa de
una unidad asistencial sobre un paciente, hasta la información
(actual, estática) y procesos (futuros, por desarrollar) que
encuentran en Internet su hábitat natural.
Para finalizar, es interesante observar la
velocidad con que distintas tecnologías están siendo
desarrolladas en respuesta a las posibilidades que Internet
ofrece. A modo de ejemplo ilustrativo, una de ellas, el
“eXtensible Markup Language (XML)”, promete dotar a la
información no solo de las capacidades de formato de
representación ya conseguidas con un predecesor relacionado, el
“Hypertext Markup Language (HTML)”, sino además las de
incorporar el significado de esa información. Las
implicaciones que esto tiene para que en un futuro próximo, por
ejemplo, dos nefrólogos se intercambien fácilmente información
clínica mutuamente reconocible prescindiendo de cómo se
generó, ni con qué formato, la información de cada uno están
todavía por explorar. Parece, en cualquier caso, fascinante lo
que ese recorrido promete.
Sobre el autor
Carlos Albarracín es Director del Proyecto NefroLinkÓ
en Quantum Technology Consulting, empresa española
dedicada a interpretar las tecnologías de la información y a
desarrollar soluciones que las exploten como herramientas de
soporte al negocio para sus clientes.
Si desea contactar con él escríbale a mailto:calbarracin@retemail.es
Si desea más información sobre NefroLinkÓ
como Sistema de Información Renal diríjase a http://www.nefrolink.com/