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COMUNICACIÓN E INTERNET EN NEFROLOGÍA

Roberto Alcázar Arroyo

Complejo Hospitalario de Ciudad Real
Ciudad Real, España

ralcazar@senefro.org

 

INTRODUCCIÓN

 

            El desarrollo de las redes de interconexión de ordenadores acaecido en los últimos años ha supuesto un cambio cualitativo de gran trascendencia en el entorno de las comunicaciones. En concreto, la generalización en la utilización de Internet y de las Intranet, representa probablemente uno de los acontecimientos más notables de la década de los 90. El mundo sanitario se ha beneficiado en gran medida de esta revolución. Así, la ágil y barata comunicación bidireccional que ofrece Internet ha paliado la creciente necesidad de intercambio de información entre instituciones sanitarias y profesionales de la medicina. El acceso gratuito a bases de datos biomédicas ha facilitado en gran medida la labor de selección a la que está obligado el profesional sanitario en un momento en el que prevalece el exceso de fuentes de información

            Internet trasciende lo que conocemos como informática médica, ya que abarca también aspectos importantes de la medicina clínica y de la salud pública, y contribuye de forma importante al desarrollo de dos subdisciplinas de la informática médica y que a veces se confunden, como son la cibermedicina, entendida como tal la aplicación de la tecnología de redes de ordenadores e Internet a la medicina y a la salud pública, y la telemedicina, que consiste en la utilización de tecnologías de información y de comunicaciones como medio de proveer servicios médicos, independientemente de la localización.(1, 2, 3)

 

 

El número de usuarios de Internet ha crecido de forma espectacular en los últimos años. Las estimaciones más recientes cifran en 600-650 millones de usuarios en el año 2002. Los datos referidos a España estiman que hay unos 6,6 millones de usuarios de Internet (4).

 

 

 

 

INTERNET PARA EL PROFESIONAL DE LA SALUD

 

Internet es el mayor centro imaginable y disponible de comercio, negocio, biblioteca, museo, información sobre la salud y entretenimiento. Permite compartir ideas, datos y utilidades de todo tipo, creando un mundo de cooperación y de colaboración. Tiene el potencial de facilitar la información a pacientes y aportar evidencia a la práctica médica.  Pero también crea un ambiente de caos y de sobrecarga de información. Ambos aspectos deben de tenerse en cuenta, a fin de empujar la balanza hacia el extremo de las utilidades favorables de Internet

 

Internet, por tanto, constituye una fuente inagotable de información y de comunicación rápida, ágil, barata y bidireccional, pero también aporta gran confusión, lo que hace que muchos profesionales muestren recelos a la hora de explorar las posibilidades que ofrece y, por otro lado, justifica las iniciativas que  permiten aprovechar de forma racional la información y, por otro lado, permitan evaluar la calidad de esta información. Un ejemplo claro de cómo estrategias organizadas permiten mejorar la calidad asistencial lo tenemos en el importante problema epidemiológico que hemos vivido en este año, el Síndrome de Insuficiencia Respiratoria Aguda Severa. Gracias a las alertas e informaciones a través del correo electrónico y a las páginas Web de las revistas biomédicas, los facultativos hemos recibido una información rápida, exhaustiva y, lo que es más importante, fiable de esta enfermedad. En menos de dos meses tras la primera descripción de la enfermedad se habían publicado cinco artículos revisados por pares en la revista New England Journal of Medicine. Los propios editores de la revista reconocen que sin las ventajas de la comunicación y revisión electrónica de los artículos no habrían podido conseguir tal celeridad.(5)

 

El profesional de la salud utiliza Internet para obtener información  e intercambiar información, con un objetivo final, que es mejorar sus habilidades diagnósticas y/o terapéuticas para el usuario final que es el paciente.

 

OBTENCIÓN DE INFORMACIÓN

 

La información en Internet es inabarcable, muy desordenada, volátil y, además, no contrastada. Es por ello que las dos preguntas que se hace el facultativo al buscar en Internet son: Cómo acceder a la información y cómo evaluar esa información.

 

 

 

El acceso a la información puede hacerse mediante buscadores generales o buscadores específicos de ciencias de la salud. Entre estos últimos destacan las bases de datos biomédicas, como el Pubmed. En la siguiente tabla se resumen algunos de ellos.

 

BUSCADORES GENERALES BUSCADORES ESPECIFICOS SANITARIOS BASES DE DATOS

 

Más información en:  http://www.fisterra.com/recursos_web/index.htm

 

 

 

Hoy día hay otras dos fuentes de información que están teniendo gran aceptación ya que son sistemas que permiten  recopilar información, filtrarla y ofertarla. Algunas son recopiladores generales de información sanitaria, que además incluyen alertas bibliográficas que permiten recibir por correo electrónico los resúmenes de los artículos que se publican periódicamente de las áreas de nuestro interés que previamente hemos seleccionado. Una revisión de estos servicios de alerta bibliográfica ha sido publicada recientemente (6). Otras son páginas específicas de temas nefrológicos, entre ellas las Webs de sociedades científicas.

 

RECOPILADORES DE INFORMACIÓN SANITARIA PAGINAS ESPECIFICAS DE TEMAS NEFROLOGICOS WEBS DE SOCIEDADES CIENTIFICAS

 

De entre todas ellas, hay varias que merecen la pena ser destacadas por su interés y por su utilidad para el nefrólogo clínico:

 

Hipertension Dialysis and Clinical Nephrology: Ofrece información muy completa sobre todos los campos de la nefrología, incluyendo resúmenes de artículos recientes y conferencias en texto y en audio de los principales congresos y reuniones nefrológicas en Estados Unidos. NDT Educational. Revista electrónica de la EDTA que ofrece revisiones monográficas, casos clínicos y revisión de la literatura nefrológica. Sociedad Española de Nefrología: Es un portal que aparte de información institucional de la Sociedad, constituye un buen punto de partida para navegar por Internet. Ofrece, además, material docente (casos clínicos) y de formación continuada. Cursos y conferencias, bien en formato texto, bien en texto + video.

 

 

EVALUACION DE LA INFORMACIÓN SANITARIA EN INTERNET

 

Se ha escrito mucho sobre los riesgos de la información médica que se obtiene en Internet, especialmente en lo referente a su calidad y a su integridad. Se estima que hay más de 200.000 Webs relacionadas con la salud, y en menos de la mitad, los contenidos están puestos o revisados por facultativos. El problema parece agravarse cuando se analiza la calidad y veracidad de los contenidos de estas páginas. La literatura científica tradicional aporta muchos ejemplos en este sentido:

  • Meric F et al: "Breast Cancer on the World Wide Web: Cross sectional survey of quality of information and popularity of websites. BMJ 2002; 324: 577-581. (7) Los autores analizan los 200 sitios más populares sobre el cáncer de mama en Internet y analizan el tipo y calidad del contenido. Las conclusiones apuntan que no hay correlación alguna entre popularidad y calidad de la información, lo que resulta trascendente, si tenemos en cuenta que sólo el 14 % de los pacientes muestran algún tipo de desconfianza o lectura crítica ante la información médica que obtienen de Internet (8)

  • Biermann JS et al: "Evaluation of Cancer Information on the Internet". Cancer 1999; 86: 381-390 (9). Los autores analizan 165 páginas con información médica sobre el sarcoma de Ewing. De ellas 57 no contenían referencias sobre las fuentes de información. sólo 95 tenían referencias bibliográficas de revistas científicas. El 6 % tenían información claramente errónea.

  • Griffiths KM, Christensen H: "Quality of web based information on treatment of depresión: cross sectional survey". BMJ 2000; 321: 1511-1515. (10). Se estudiaron las 21 Webs más populares sobre depresión, analizando una serie de índices de calidad. Las conclusiones fueron  que la calidad global de la información era pobre, sin que en la mayoría de las ocasiones se citaran las fuentes científicas que apoyaran las conclusiones que se exponían. Sólo en las páginas en las que había un comité editorial o una sociedad científica detrás, los parámetros de calidad fueron superiores al resto.

Es por ello por lo que se han establecido varias estrategias que permitan conocer si una determinada Web con información sanitaria ofrece información de calidad. Estas estrategias se resumen a continuación:

 

Recientemente se ha publicado una revisión de las herramientas actualmente disponibles para establecer la calidad de la información sanitaria en Internet (11). La realidad es que no hay organización o institución que pueda identificar de forma objetiva qué informaciones en Internet son de calidad. Este término implica muchas connotaciones subjetivas y ninguna regla puede aplicarse de forma objetiva a todos los casos. De hecho, se han analizado algunos de los instrumentos de evaluación de la calidad y los distintivos que muchas páginas Web exhiben como parámetro de cveracidad de la información sanitaria que emiten. Sólo 6 de los 47 servicios e instrumentos de "certificación de calidad" de las páginas Web identificados en el año 1998 seguían funcionando en el año 2001.  De los 51 nuevos servicios de "certificación o premio a la calidad" identificados en el año 2001, en 11 no había ninguna forma de conocer cuál era la organización que certificaba y en 35 no se exponían los criterios que utilizaban para certificar la calidad (12). Por tanto, no basta con ver un diploma, medalla o emblema en una determinada página Web para confiar en que la información que oferte sea veraz, actualizada y asumible. Sí parece razonable aplicar el sentido común y el espíritu crítico con la información sanitaria disponible en Internet, al igual que se hace habitualmente con los artículos de las revistas científicas revisadas por pares.

Probablemente no merezca la pena seguir intentando calificar y controlar la calidad de la información sanitaria en Internet. Primero porque el  concepto de calidad es muy subjetivo, y variable entre unos profesionales y otros. Segundo porque la filosofía de Internet y su descentralización impiden cualquier control de sus contenidos. La información sanitaria buena y mala va a seguir estando por mucho que se intente controlar. Tercero porque la información sanitaria en otros medios de comunicación (prensa, televisión, radio), tan confusa e imprecisa como la que aparece en Internet no ha supuesto tanta preocupación y debate.  Cuarto y último, porque no hay evidencia de que la información sobre la salud en Internet sea perjudicial. En un estudio reciente se efectuó una búsqueda exhaustiva de la literatura entre los años 1996-2001 que describiera lesiones asociadas al uso de información sanitaria en Internet. Sólo se encontró referencias a 2 casos en los que se produjeron daños emocionales secundarios a una información sanitaria errónea obtenida en Internet  (13). Ante todo avance de la tecnología los optimistas sólo ven su potencial beneficioso, mientras que los pesimitas sólo aprecian los riesgos y peligros. Por tanto, y al menos de momento, el escepticismo y miedo ante el Internet son consecuencias de la naturaleza humana y no de la tecnología.

INFORMACIÓN SANITARIA Y PACIENTES

Cada vez es más habitual que los pacientes acudan a la consulta con todo un dossier sobre su enfermedad obtenido en Internet. Además, y como se ha comentado anteriormente los pacientes no se planteen dudas sobre la calidad de la información que obtienen en Internet y tampoco hay que exigirles que lo hagan. Parece razonable tener una mentalidad abierta y considerar que la búsqueda de información no constituye una amenaza a nuestra autoridad, sino un esfuerzo del paciente para comprender su enfermedad. Tampoco podemos olvidar que a veces esta información puede sernos de utilidad y puede contribuir a mejorar el tratamiento de determinados procesos (14).

 

INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN

La posibilidad de poder intercambiar información de forma bidireccional, rápida y barata es el elemento diferencial de la comunicación a través de Internet. El correo electrónico, las listas de correo, los foros de discusión y el chat son algunas de las aplicaciones más conocidas en este sentido. La que más éxito ha tenido sin lugar a dudas es el correo electrónico. Sus ventajas son evidentes (15) y se está comenzando a utilizar de forma creciente en el ámbito sanitario no sólo como medio de comunicación entre profesionales, sino como forma simple y sencilla de prestar servicios de telemedicina (16, 17)

Las Listas de Correo más usadas en Nefrología se recogen en la Web de la Sociedad Española de Nefrología. Son foros que a través del correo electrónico permiten el intercambio de información entre profesionales interesados en un mismo tema, solicitar ayuda sobre un caso clínico o difundir noticias de interés general. De ellas la más activa es NEPHROL, coordinada por el Dr. Kim Solez de la Universidad de Alberta, genera una media de 10 mensajes diarios y resulta un excelente complemento para la práctica clínica. La calidad de la información generada en estas listas de nefrología ha sido analizada, concluyéndose que constituyen herramientas de discusión de notable calidad y un complemento a las revistas científicas nefrológicas. (18)

Los Foros de Discusión y los chats  son herramientas menos utilizadas en el día a día, pero son un elemento de gran utilidad durante congresos y reuniones como la de los Congresos de Nefrología por Internet que recogen esta presentación

 

INTERNET EN NEFROLOGÍA, EL FUTURO A MEDIO Y LARGO PLAZO

La utilización de las aplicaciones de la informática médica requieren de un aprendizaje y entrenamiento previos, que es más sencillo cuanta mayor experencia se tenga con el uso de ordenadores, lo que a diferencia de lo que ocurre en la mayoría de las disciplinas es más frecuente en los profesionales más jóvenes. En una encuesta sobre el grado de informatización de la práctica clínica en Hong Kong se observó cómo la probabilidad de que un facultativo tuviera al menos tres actividades informatizadas era 20.7 veces superior si su edad era inferior a 30 años, respecto a si la edad era superior a 50 años (19). Por lo tanto, una aplicación debe de ser lo suficientemente atractiva y de fácil uso como para que sea abordada de forma generalizada por todos los facultativos, como es el caso del correo electrónico.

A pesar de estas dificultades, el futuro a medio plazo pasa por la implantación progresiva de la informática y la utilización de Internet en la actividad nefrológica diaria. Para ello se precisa aumentar el número de puntos de acceso a Internet en los hospitales y centros de diálisis y mejorar la velocidad de acceso a la Red. Los recursos más relevantes en nefrología ya se están concentrando en determinados portales avalados por las sociedades científicas, que potenciarán el intercambio de información. A medida que se generalice el acceso a Internet este intercambio de información se hará más fluido. Ya hay iniciativas para que los registros de enfermos se hagan a través de Internet. En el caso español, ya pueden cumplimentarse "on-line" el registro de enfermedades renales hereditarias y el registro de glomerulonefritis .

Toda la gestión de los Servicios de Nefrología y Unidades de Diálisis se hará progresivamente a través de Internet, en lo referente a adquisición de material, pactos de consumo, etc. Para ello es indispensable que se protocolicen y se legislen de forma adecuda las vías virtuales de comunicación, así como la validez de la firma electrónica para estos fines. Por último, aunque a más largo plazo, la utilización del Internet en la Telemedicina aplicada a la diálisis peritoneal y a la hemodiálisis domiciliaria se irá extendiendo. Las experiencias que se han comunicado en este sentido son muy estimulantes (20, 21)

BIBLIOGRAFÍA

 

1.      Alcázar R: ¿Extraen los nefrólogos españoles todo el provecho posible a la informática médica?. Nefrología 2002; 22: 108-111

 

2.      Pies R. Cybermedicine. N Engl J Med 1998; 339; 638

 

3.      Eysenbach G, Ryoung E, Diepgen TL: Shopping around the internet today and tomorrow: towards themillenium of cybermedicine. BMJ 1999; 319: 1294-1298.

 

4.       http://cyberatlas.internet.com

 

5.      Drazen JM, Campion EW. SARS, the Internet and the Journal. N Engl J Med 2003; 348:20

 

6.      Campos C. Alerta bibliográfica: cómo estar al día gracias a Internet. Aten Primaria 2002; 29: 189-193

 

7.      Meric F et al: "Breast Cancer on the World Wide Web: Cross sectional survey of quality of information and popularity of websites. BMJ 2002; 324: 577-581.

 

8.      O'Connor JB, Johanson JF. Use of the web for medical information by a gastroenterology clinic population. JAMA 2000; 284: 1962-1964

 

9.      Biermann JS et al: "Evaluation of Cancer Information on the Internet". Cancer 1999; 86: 381-390

 

10.  Griffiths KM, Christensen H: Quality of web based information on treatment of depresión: cross sectional survey. BMJ 2000; 321: 1511-1515

 

11.  Wilson P: How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ 2002; 324: 598-602

 

12.  Gagliardi A, Jadad AR: Examination of instruments used to rate quality of health information on the internet: chronicle of a voyage with an unclear destination. BMJ 2002; 324: 569-573.

 

13.  Croccco AG, Villasis-Keever M, Jadad AR. Analysis of cases of harm associated with use of health information on the internet. JAMA 2002; 287: 2869-2871

 

14.  Jelley D: A patient who change my practice. The Internet and a “small miracle”. BMJ 200; 321: 165

 

15.  Pallen M. Electronic mail. BMJ. 1995;311:1487-1490

 

16.  Eysenbach G. Towards ethical guidelines for dealing with unsolicited patient emails and giving teleadvice in the absence of a pre-existing patient-physician relationship. Systematic review and expert survey. J Med Internet Res. 2000;2 :E1.

 

17.  Della Mea V. Internet electronic mail: a tool for low-cost telemedicine. J Telemed Telecare. 1999; 5:84-89.

 

18.  Hernández-Borges A, Macías P, Torres A. Are medical mailing lists reliable sources of professional advice?. Med Inform 8Lond) 1998; 23: 231-236

 

19.  Leung GM, Johnston JM, Ho LM, Wong FK, Cameo SC: Computerization of clinical practice in Hong Kong.  Int J Med Info 62: 143-154, 2001

 

20.  Gallar P: La irrupción de la telemedicina en el tratamiento de la uremia. Nefrología 21: 426-429, 2001

 

21.  Pierratos A: Nocturnal home hemodiálisis: an update on a 5-year experience. Nephrol Dial Transplant 1999; 14: 2835-2840