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"INTERNET COMO BASE DE DATOS MÉDICOS"Ramón Díaz-Alersi.UCI, H. Universitario Puerto Real. Cádiz. Españarda@uninet.eduLas páginas web relacionadas con la salud son de las más frecuentemente visitadas en Internet, así por ejemplo, una encuesta realizada en el año 2001 en EE.UU. demostró que alrededor de 100 millones de adultos de ese país buscaban regularmente información sobre la salud en la red. En el año 2002 había aproximadamente 100.000 sitios con información relacionados con la salud en Internet. Se calcula que esta cifra se multiplica por 10 cada año que pasa.(1) Sólo una pequeña parte de esas páginas están dirigidas al médico, pero aún así, constitute una inmensa base de datos médica, dentro de la cual se incluye desde el Medline completo hasta multitud de libros de texto de todas las especialidades. Sin embargo, no toda esa información disponible es útil. Más aún, probablemente la mayoría es inútil, incorrecta e incluso falsa. Esto es una característica intrínseca a Internet. Su accesibilidad y la falta de control que existe sobre ella (dos cosas en principio buenas y que sólo pueden regularse ocasionando problemas mayores) hace que cualquiera pueda publicar cualquier cosa en ella. Aunque todo esto está exagerado en Internet, no es nada nuevo en realidad. Las fuentes de información clásicas, a las que los profesionales hemos accedido durante décadas o siglos, tenían ya estos mismos defectos. Sin embargo, hemos crecido con ellas y hemos desarrollado a lo largo del tiempo y de nuestra propia vida profesional mecanismos para ignorar la información falsa e inútil y escoger la más veraz. Así, cuando buscamos información sobre un tema determinado, sabemos si lo que necesitamos son revistas especializadas o un libro, por ejemplo, y ese material lo conocemos y lo tenemos elegido de antemano (todos tenemos nuestras revistas favoritas y nuestra pequeña biblioteca profesional). Estas fuentes de información las hemos escogido entre otras cosas por su fiabilidad, porque conocemos a sus editores y a sus autores, porque conocemos otros trabajos de los mismos y porque podemos contrastar su calidad. Gracias a estos mecanismos, muchas publicaciones son ignoradas directamente (por ejemplo, los libros de homeopatía o las publicaciones de curanderos y similares) sin que lleguen a ocupar espacio en nuestra bilbioteca ni tiempo de nuestras búsquedas. El cambio principal que ha introducido Internet sobre la información es que la ha hecho masiva, instantáneamente disponible y accesible a bajo coste para todo el mundo. Todo esto nos obliga a desarrollar unos hábitos y a adquirir unos conocimientos imprescindibles para buscar la información en Internet y valorarla adecuadamente. Cuando la búsqueda es especializada y nos bastamos con las bases de datos médicas habituales y de reconocida solvencia (Medline, por ejemplo) el único problema, aparte de tener los conocimientos adecuados para realizar búsquedas eficientes, es la aplicación de las normas de la medicina basada en la evidencia para juzgar la veracidad de la información encontrada y su utilidad como respuesta a las preguntas que intentamos responder. Pero utilizar sólo Medline es ignorar gran parte del potencial de Internet para proporcionarnos información. Podemos encontrar mucha más información, incluso en nuestro propio idioma, mediante el uso de buscadores genéricos. Esto es especialmente útil cuando buscamos información sobre algo raro o ajeno a nuestra especialidad. Existen varios buscadores genéricos de calidad además de "Google", los más usados en nuestro campo son "Lycos" (lycos.com), "Excite" (excite.com), "Yahoo" (yahoo.com), "HotBot" (hotbot.com), "Infoseek" (go.com) y "Looksmart" (looksmart.com). Lo normal es que usemos sólo uno de ellos con objeto de familiarizarnos lo más posible con su funcionamiento y perfeccionar la efectividad de nuestras búsquedas. Las páginas de ayuda de cada uno proporcionan datos importantes para alcanzar esa efectividad. En los ejemplos puestos a continuación tomaremos a "Google" como referencia. Imaginemos que nos consultan por una chica de quince años con el síndrome de Rassmunsen y con algún tipo de insuficiencia renal aguda que necesita diálisis urgente. Probablemente no recordemos en qué consiste ese síndrome y como puede condicionar el tratamiento de la paciente. Utilizando Internet para informarnos, el primer paso sería acudir a Medline y hacer un búsqueda del texto "Rasmunssen syndrome" (habrá que comprobar la ortografía previamente) limitado al abstract. Para ser de utilidad, las citas deberían contener el abstract, así que una primera aproximación sería: (Rasmussen syndrome[Title/Abstract] AND hasabstract[text]) Obtenemos así 19 citas, algunas de las cuales con vínculo a la revista a texto completo. Aunque la recuperación de este texto puede exigir una subscripción (no todo es grauito en Internet), muchas veces se puede acceder a ella de alguna forma. Cada vez hay más revistas médicas que pueden consultarse directamente en Internet y al subcribirnos a su edición impresa, tenemos acceso a ellas. Una manera más eficaz de conocer en qué consiste el síndrome de Rasmussen habría sido seleccionar solo las citas de artículos de revisión: ((Rasmussen syndrome[Title/Abstract] AND hasabstract[text]) AND Review[ptyp]) Así obtenemos sólo cuatro citas, pero una de ellas nos da la información fundamental: "Rasmussen's encephalitis is a neurological disorder probably of immunological origin, characterized by intractable epilepsy, neurological deterioration and the presence of antibodies against R3 glutamate receptors"Y además la revista está en español (Rev Neurol. 1998 Jun;26(154):978-83), y si tenemos una subscripción (o nuestra biblioteca hospitalaria la tiene), incluso tendremos acceso al texto completo. Pero en el caso, más que probable, de que no podamos acceder al texto completo y queramos más información, no todo está perdido. Hay otras fuentes de información en Internet, aunque para ello tengamos que salir a u mundo desconocido y poco fiable si no conocemos como depurar la información. Una de las primeras cosas que debemos hacer es comprobar el nombre inglés del proceso o tratamiento que estamos buscando, si queremos hacerlo con efectividad. Acudiendo a un buscador genérico como Google, com el texto "síndrome de Rasmussen" obtenemos más de 1200 citas. Muchas de estas páginas corresponden a noticias, comentarios periodísticos y a otros documentos no relacionados con la salud o con la medicina. En este caso tenemos cierta suerte y una de las primeras citas es "www.epilepsia-bcn.org/sindromes.html", una dirección que inspira confianza. En ella podemos leer lo siguiente:
Posteriormente entraremos en la valoración de la fiabilidad de esta información. Para obtener el máximo resultado de Google, o de otro buscador cualquiera, es necesario conocer mínimamente su funcionamiento. En el caso del Google hay unas cuantas reglas que conviene conocer: El operador por omisión (que no hace falta expresarlo) es AND, por tanto si se introducen varias palabras se obtendrán las páginas que contengan todas esas palabras, juntas o por separado. Google no usa "búsquedas parciales" ni realiza búsquedas con "comodines", es decir, Google busca exactamente los términos que se introducen en el formulario . Buscar dopa o dopa* no devolverá páginas con las palabras "dopamina" o "dopaminérgico". Google no tiene el operador OR, por lo que para buscar páginas con las palabras "dopamina" o "dopaminérgico" habrá que hacer dos búsquedas consecutivas. Sí es posible buscar páginas que no contengan una palabra, esto se hace añadiendo el signo menos "-" delante de la palabra que queramos excluir, por ejemplo, la cadena "neumonía atípica -sars" encontrará las páginas sobre neumonía atípica no relacionadas con el SARS. Es indiferente el empleo de acentos y de mayúsculas o minúsculas. Con Google se pueden buscar también páginas que contengan frases completas siempre que estén delimitadas de alguna manera, generalmente con comillas ("), pero hay que tener en cuenta que la frase no puede tener más de diez palabras y que las palabras muy comunes (algunas preposiciones, artículos y siglas como ".com" o "http") serán ignoradas. Para evitarlo se utiliza el signio más ("+") delante de la palabra. Así, si queremos localizar el artículo "Actitudes ante el final de la vida en UCI europeas", la cadena que hay que introducir sería "Actitudes ante +el final +de +la vida +en UCI europeas". Ante la duda, esconveniente poner el signo "+". Google también se puede utilizar para la búsqueda de información especializada fuera de nuestra ámbito. Para ello hay que tener algunos conocimientos de lo que podemos esperar de los resultados obtenidos. Una vez fuera de "casa" lo primero que hay que tener en cuenta es que el idioma predominante en medicina es el inglés, por tanto, lás búsquedas hay que hacerlas en general con palabras en este idioma para obtener resultados satisfactorios. Además, habrá que evitar usar siglas o palabras muy comunes o de significado ambiguo. Esta búsqueda será relativamente fácil si conocemos el sitio donde está el documento que nos interesa. Esto no sólo la restringe enormemente si no que además nos evita el engorro de tener que investigar la fiabilidad de la página (algo que es imprescindible hacer siempre que se busca en Internet de manera general). Así, si nos interesa un determinado artículo sobre el síndrome de Rasmussen y sabemos que puede estar en "Emedicine", podemos localizarlo con la siguiente cadena de búsqueda: "rasmussen syndrome site:emedicine.com". El modificador "site:" hace que la búsqueda se restrinja sólo al dominio emedicine.com, que es un libro de texto electrónico. Es evidente que la mayor parte de esas páginas no nos proporcionará ningún dato útil y, lo que es peor, que la mayoría de ellas tendrán fuentes poco precisas, no verificables o, sencillamente, equivocadas. El rastreo de la información a través de esas páginas es una labor imposible sin el conocimiento de las herramientas adecuadas. Estas herramientas están basadas en la búsqueda en cada sitio web de los datos que nos demuestren la veracidad y la fiabilidad de la información que contienen. Es algo semejante a lo que hacemos casi inconscientemente cuando compramos un nuevo libro o cuando leemos un artículo de una revista: quiénes son los autores, dónde trabajan, quienes son los editores, qué editorial es, si tienen otras publicaciones conocidas, que crítica han tenido esas publicaciones. Estas cosas aplicadas a Internet no son tan intuitivas y exigen un aprendizaje o la ayuda de herramientas específicas. Comencemos por lo más básico. Hay cierta información que nunca deben faltar en una página web las cuales deben de catalogarse como sospechosas si no la contienen. Para Silberg (2), todas las páginas web médicas tienen que reunir cuatro criterios imprescindibles: 1) Todo sitio web debe proporcionar información sobre los autores, su afiliación y sus credenciales. 2) Las referencias y las fuentes de todo el contenido deben estar listados claramente, así como la información de los copyrights. 3) La propiedad de la Web debe constar de manera prominente y clara, así como los patrocinios y los anuncios. También deben constar claramente los apoyos comerciales y los posibles conflictos de intereses. Esto incluye a los enlaces a páginas externas puestos como contraprestación a una financiación. 4) Las páginas deben indicar claramente las fechas en las que los contenidos fueron publicados o puestos al día. Sin embargo, como otros autores han demostrado (3) esos criterios no son suficientes en todos los casos para asegurar la credibilidad y la fiabilidad de una fuente. Por ello, se proponen otros más estrictos o más completos (4):
Algunos de estos criterios son ya algo especializados y, desde luego, nada fáciles de aplicar sobre la marcha cuando se hace una búsqueda. Esto puede solventarse gracias a otros instrumentos como son las diversas herramientas de valoración para sitios web. Estas herramientas pueden clasificarse así (5): 1) Códigos de conducta 2) Códigos de conducta autoaplicados o etiquetas de calidad 3) Sistemas de guía para el usuario 4) Herramientas de filtrado 5) Etiquetas de calidad y acreditación garantizadas por terceras partes Describiremos someramente cada uno de ellos antes de detenernos en los más sencillos de usar. 1) Códigos de conductaSon un conjunto de criterios de calidad en forma de lista de recomendaciones para el desarrollo y contenido de sitios web. Son herramientas de autovaloración que desarrollan algunas organizaciones, pero que solo garantizan el cumplimiento cuando son adoptados por asociaciones científicas con potestad para hacerlo cumplir a sus miembros. Un ejemplo es "eEurope Draft Good Practice Guidelines for the Health Internet" desarrollado en la Unión Europea. 2) Códigos de conducta autoaplicados o etiquetas de calidadSe manifiestan como etiquetas de calidad (logos o símbolos) que son colocados bien visibles en algún lugar de la página web. Representan un compromiso con un proveedor para poner en práctica un código de conducta. El sitio puede ser comprobado periódicamente por el proveedor de la etiqueta y los usuarios pueden comunicar cualquier uso incorrecto que observen. El más conocido actualmente es el Código Hon (Health On the Net Foundation). En España, existe uno mantenido por el Colegio de Médicos de Barcelona. 3) Sistemas de guía para el usuarioSon sistema de ayuda para comprobar que el sitio web y sus contenidos cumplen ciertas normas mediante el acceso a una serie de preguntas desde un logo. Los cuestionarios pueden ser específicos, generales o dirigidos a una determinada categoría de usuarios. Como ejemplo podemos poner a "QUICK" que, aunque está dirigido a niños, cumple perfectamente su objetivo para valorar una web y es especialmente didáctico cuando se usa por primera vez. 4) Herramientas de filtradoSon filtros aplicados manual o automáticamente para aceptar o rechazar sitios enteros mediante en unos criterios preseleccionados. Estas herramientas están basadas en el concepto de "puerta de entrada" ("gateway") para organizar el acceso a Internet, es decir, las fuentes son seleccionadas por su calidad y trascendencia para una audiencia particular. Las fuentes se revisan y clasifican y su descripción se guarda en una base de datos. Estas herramientas mejoran la precisión de la búsqueda en Internet para un determinado grupo de usuarios. Como ejemplo tenemos a OMNI, específica para médicos, estudiantes e investigadores. Los filtros prediseñados tienen un coste más alto, ya que su creación y la revisión de los sitios exigen el mantenimiento de un equipo de expertos. No obstante, proporcionan un atajo importante para la búsqueda mediante el uso de motores no específicos. 5) Etiquetas de calidad y acreditación.Se manifiestan como logos otorgados por terceras partes, generalmente tras el pago de unos honorarios, que garantizan al usuario que la información de ese sitio reúne los estándares actuales de calidad para el contenido y la forma. Es el método más avanzado de acreditación de la calidad, la cual es el resultado de una investigación por parte de la organización que certifica. ConclusionesInternet hay abundante información sobre cualquier cosa, demasiada información. Mucha de ella es errónea, desfasada o simplemente falsa, y distinguir la correcta y actual puede llegar a ser muy difícil. Hay sitios que se acreditan o se anuncian como portadores de información fiable y en muchos de ellos se podría confiar porque se puede comprobar que otros ya han comprobado la información, pero esto no es siempre así. De hecho, hay artículos que nos ponen en guardia sobre la existencia de sitios web que, cumpliendo los requisitos que hemos revisado, no contienen información fiable (6). Finalmente, aunque existen muchos instrumentos desarrollados para que los usuarios valoren la información que encuentran en Internet, ninguno de ellos provee de datos sobre su fiabilidad interobservador o sobre la validez de sus medidas (7). BIBLIOGRAFÍA1.-Wilson P. How to find the good and avoid the bad or ugly: a short
guide to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ.
2002 Mar 9;324(7337):598-602.
2.-Silberg WM, Lundberg GD, Musacchio RA. Assessing, controlling and assuring
the quality of medical information on the internet. JAMA 1997;277:1244-5.
3.-Impicciatore P, Pandolfini C, Casella N, Bonati M. Reliability of health
information for the public on the world wide web: systematic survey of advice
on managing fever in children at home. BMJ 1997;314:1875-9.
4.-Wyatt JC. Commentary: measuring quality and impact of the World
Wide Web.BMJ. 1997 Jun 28;314(7098):1879-81.
5.-Wilson P. How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide
to tools for rating quality of health information on the internet. BMJ. 2002
Mar 9;324(7337):598-602.
6.-Kunst H, Groot D, Latthe PM, Latthe M, Khan KS. Accuracy of information
on apparently credible websites: survey of five common health topics. BMJ. 2002
Mar 9;324(7337):581-2.
7.-Alejandro R. Jadad, MD, DPhil; Anna Gagliardi: Rating Health Information
on the Internet. JAMA. 1998;279:611-614 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||