ISSN: 1578-7710

  Caso problema nº 3
 

 

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Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Caso problema nº 3. Vol 4 nº 1, enero 2004.

Presentación: Lluis Cabré Pericas

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Limitación del esfuerzo terapéutico requerida por el paciente
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Pulse para ampliar la imagen (28 K) Enfermedad de Von Recklinghausen (neurofibromatosis múltiple) con insuficiencia respiratoria aguda

[Imagen ampliada 350x460 pixel, 28 K]: fotografía original de Von Recklinghausen, 1882.


Comentarios recibidos: [Jose María Campos Romero] [Juan Antonio Sánchez Olivares] [Manuel Chávez Gonzales] [Ángel Alfredo Martínez Ques]

Comentario de Jose María Campos Romero:

Voy a a responder como nos pides siguiendo el orden de las preguntas.

1.- Supongo que el diagnóstico de neurofibromatosis tipo 1 (NF1) en un chico de ya 26 años se habrá hecho de acuerdo con los criterios clínicos habituales, por lo tanto no tengo por qué dudar del mismo. No obstante debemos recordar que los enfermos con NF1 presentan una expectativa de vida de 54,5 años, según un estudio del año 2001 (Am J Human Genet 2001; 68: 1110). Este paciente, probablemente, presenta neurofibromas plexiformes difusos que le comprometen diversos fascículos nerviosos y que representan la mayor causa de mortalidad en los casos jóvenes.

2.- Si está o no bien informado va a depender en gran medida de lo que ya conociese el paciente previamente. Es decir: ¿estaba enterado de que su enfermedad le acortaba de forma importante su expectativa de vida?, ¿sabia, por ejemplo, del riesgo que tenía de desarrollar tumores malignos del sistema nervioso central?... ¿había expresado alguna vez su opinión o sus deseos en basea a esa información?. Porque cuando un enfermo afectado de una enfermedad crónica sufre una agudización, que pone en peligro su vida y precisa ingresar en la UCI para medidas de soporte vital, no es el momento mejor para pedirle que tome decisiones de este calibre. Lo ideal es que ya hubiese podido expresar sus preferencias para cuando llegase esta situación o cualquier otra que amenazase su vida, como el diagnóstico de un glioma o de un tumor maligno en un nervio periférico. Si disponía de esta información, junto con la que se le proporciona en la UCI, yo creo que el paciente puede tomar una decisión con conocimiento suficiente de los riesgos y beneficios. Si no disponía de información previa suficiente y nunca había expresado su opinión sobre lo que quería, en el momento de estar ingresado en al UCI siempre nos puede quedar la duda que sobre su decisión haya influido de forma importante sus vivencias desagradables en la UCI. En este caso deberíamos ampliar la información fundamentalmente en cuanto al pronóstico de su enfermedad y explicarle que tanto la traqueostomía como la gastrostomía no le van a producir dolor ni al practicarlas ni posteriormente, así como la posibilidad de hablar con la traqueostomía.

3.- En la NF1 puede asociarse disminución del cociente intelectual, déficits cognitivos y problemas de aprendizaje. La discapacidad intelectual va asociada, entre otras cosas, a la gravedad de la enfermedad (como parece ser este caso), luego yo creo que es imprescindible asesorarse de un experto (psicólogo o psiquiatra), o bien pulsar la opinión sobre este tema de su médico habitual o de su madre.

4.- Si después de todo esto llegamos a la conclusión de que el enfermo es competente y está suficientemente informado, no creo que debamos actuar en contra de su voluntad, aunque ésta conlleve su muerte. No estamos obligados ni ética ni legalmente a poner tratamientos en contra de la voluntad de los pacientes, en base al respeto de la autonomía de un paciente capaz e informado (ver capítulo IV de de la ley básica reguladora de la autonomía de los pacientes).

5.- Se puede aducir objeción de conciencia y por lo tanto solicitar no tener que tratar a un determinado paciente. El Hospital en este caso debe tomar las medidas oportunas para que este profesional no tenga que tomar decisiones en este caso, pero si por las necesidades de planificación asistencial esto no es posible (guardias con un solo facultativo, por ejemplo), pienso que la decisión del paciente está por encima de la objeción de conciencia del médico o enfermera, ya que de no atender a la solicitud del paciente se derivan daños físicos y morales superiores a la violentación de la conciencia del profesional.

Un saludo

José María Campos Romero
Hospital General de Segovia.
©REMI, http://remi.uninet.edu. Enero 2004.

Comentario de Juan Antonio Sánchez Olivares:

1.- ¿Hay dudas del diagnóstico?: No.

2.- ¿Se le dio toda la información para que pudiese decidir?: Sí.

3.- ¿Era el paciente autónomo para tomar decisiones?: Absolutamente sí.

4.- ¿Se podría actuar en contra de la voluntad del paciente, sabiendo que si no se intubaba de nuevo lo más seguro es que fallecería?: No. A este paciente se le debe respetar el principio de autonomía.

5.- ¿Algún miembro del equipo asistencial podría esgrimir objeción de conciencia y por tanto actuar e intubar al paciente?: No. Por la misma razón de la pregunta 4 (principio de autonomía), y además en este caso no se contraponen los principios de: beneficiencia (lo bueno para este paciente es no prolongar el sufrimiento, de acuerdo con su propia decisión y seguramente su propia escala de valores), no maleficencia (no ocasionarle más daño con medidas poco eficaces para su enfermedad de base) y de justicia: ya que los esfuerzos y recursos invertidos en este caso serían poco eficaces y probablemente mejor aprovechables en otros pacientes.

Comentario de Manuel Chávez Gonzáles:

Estimado Lluis: No creo que exista ninguna duda diagnóstica ni en cuanto a la afección crónica ni a la complicación aguda. De una u otra forma queda claro que el paciente, como todo enfermo crónico, no sólo conoce su enfermedad sino que la padece aún contra toda lógica, con la pequeña esperanza de un poco más de "vida", pero si bajo ésta u otras circunstancias pierde esta esperanza entonces le queda claro también que no tiene otra solución que dejarse morir. Entiéndase vida como la posibilidad de ser y estar con un mínimo de sosiego, de otra forma es agonía o tortura en cuyo caso lo que cualquier persona desea es terminar con el sufrimiento y ya no valora el tiempo como minutos, horas, días, semanas o meses, sino como la posibilidad de seguir sufriendo.

Planteado esto así, nadie en su sano juicio puede obligar al prójimo a seguir en una absurda pelea apelando a juicios o prejuicios supuestamente éticos, que pasan por causar sufrimiento o permitir que se sufra, volteando la espalda amparado por flacos principios. Aplicar sedación a un paciente en esta circunstancia no es permitirle el suicidio, es simplemente admitir nuestra incapacidad ante la muerte y llevar algo de socorro a un agonizante, nadie bajo ningún pretexto puede dejar morir a otro en sufrimiento si le es dado ampararle y asitirle.

Atentamente.

Manuel Chávez Gonzales
HNERM Cuidados Intensivos
Lima - Perú

Comentario de Ángel Alfredo Martínez Ques:

Sobre la base de que el diagnóstico es certero y que se le dio toda la información posible para que tomase una decisión, el caso planteado invita a una serie de reflexiones en los demás apartados.

La primera reflexión trataría sobre si la autonomía del paciente es verdadera. ¿Se trata de una decisión auténtica?. Sabemos que el entorno de UCI es muy agresivo y estresante. Quizás no ayude a la toma de decisiones haber estado sometido y “sufrido” una ventilación prolongada, haber pasado por el proceso de extubación y encontrarse en insuficiencia respiratoria. Sin referencias a órdenes previas y con estos condicionamientos podemos tener una duda razonable y tener la decisión por no auténtica. Es decir, en este caso pueden faltar la intencionalidad, el conocimiento y la ausencia de control externo para pensar en una decisión autónoma.

No obstante, podemos aceptar que el paciente está en plenas condiciones mentales, y que proceso y ambiente no han influido en su decisión. Entonces, la deliberación de la cuarta y quinta cuestión van, a mi parecer, unidas. El respeto de la voluntad de alcanzar la muerte cuando es impensable una calidad de vida aceptable para el individuo, es el respeto mismo a la dignidad humana. Romeo Casabona afirma que “continuar con el tratamiento cuando ya no existe posibilidad de recuperación implica una grave infracción al respeto de la dignidad humana reconocida en nuestra Constitución”. Así, el art. 10 de nuestra Constitución declara la dignidad humana como base de nuestro ordenamiento. La autonomía del sujeto va íntimamente ligada al concepto de dignidad de la propia persona. Y si en ese estado el paciente considera que la actuación sanitaria atenta contra su dignidad, vería lesionado su derecho a la integridad física y moral.

Marcos del Cano al hablar de la dignidad como categoría ética señala que la dignidad implica en todo caso el no sometimiento de la persona a tratos inhumanos y degradantes que pudieran producirse con la aplicación de ciertos tratamientos. En palabras de Peces Barba “cuando la vida es una existencia casi vegetativa, sin poder ejercerla y dependiendo exclusivamente de unas ayudas médicas que no pueden recuperar la salud, y que mantienen sin esperanza las constantes vitales, muchas veces a costa de sufrimientos increíbles en el paciente, y en su entorno familiar” podemos calificar la vida como indigna.

Por ello, es difícil argumentar objeción de conciencia para intubar contra la voluntad del paciente. En este sentido toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general,  el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. Así se señala en la ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente. Ante la colisión de la objeción de conciencia y la voluntad del paciente, creo que debe predominar ésta sobre aquélla. En esto consiste el respeto a la voluntad del paciente y de su dignidad. ¿Acaso no es éste el sentido que se le da a las “instrucciones previas” definidas en la ley 41/2002 antes citada?.

Saludos cordiales,

Angel Alfredo Martínez Ques
Complejo Hospitalario de Ourense

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última modificación: 01/07/2007