Mensaje

Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Caso problema nº 3. Vol 4 nº 1, enero 2004.
Autor: Lluis Cabré Pericas
http://remi.uninet.edu/2004/01/cp03.htm

Limitación del esfuerzo terapéutico requerida por el paciente

Enfermedad de Von Recklinghausen (neurofibromatosis múltiple) con insuficiencia respiratoria aguda

Se trata de un paciente masculino de 26 años de edad afecto de neurofibromatosis (enfermedad de Von Recklinghausen), que ingresa en UCI por insuficiencia respiratoria aguda, precisando en urgencias intubación orotraqueal y ventilación mecánica.

Dicha enfermedad es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por la presencia de anomalías congénitas (tumores benignos) que afectan a la piel, el sistema nervioso, los huesos y a veces otros órganos.

En los antecedentes de dicho paciente constan múltiples intervenciones quirúrgicas, por extirpación de dichos tumores cutáneos que comprometían diferentes nervios. Era dependiente de su madre con la que vivía, precisando ser ayudado para vestirse, asearse, etc. Y no podía deambular, desplazándose en silla de ruedas.

Unas semanas antes de su ingreso presentaba dificultad para tragar alimentos por afectación del par craneal correspondiente, lo que le producía tos continua, motivo por el que dejó prácticamente de comer.

A su ingreso presentaba una neumonía basal derecha con franca insuficiencia respiratoria estando prácticamente en paro respiratorio, motivo que obligó a la intubación y ventilación mecánica. Tras una semana de soporte ventilatorio, tratamiento antibiótico y nutrición por sonda nasogástrica mejoró el cuadro clínico pudiéndose despertar al paciente e iniciar el destete del respirador. Se extubó sin problemas. A las 24 horas reinicia insuficiencia respiratoria por broncoplejia, lo que obliga a reintubar al paciente. En todo momento estaba acompañado por su madre.

A los tres días se extuba de nuevo al paciente, y paulatinamente fracasa su situación respiratoria. Se le comenta que de seguir en esta situación precisará la práctica de traqueostomía y gastrostomía para alimentación posiblemente de por vida, ya que tiene afectada la deglución por la misma enfermedad. El paciente rechaza dicho tratamiento y delante de su madre decide que cuando fracase de nuevo se le administren sedantes y analgésicos como en las ocasiones anteriores y se le deje morir sin consentir de nuevo la intubación y la ventilación mecánica.

Cuestiones para reflexionar:

¿Hay dudas del diagnóstico?
¿Se le dio toda la información para que pudiese decidir?
¿Era el paciente autónomo para tomar decisiones?
¿Se podría actuar en contra de la voluntad del paciente, sabiendo que si no se intubaba de nuevo lo más seguro es que fallecería?
¿Algún miembro del equipo asistencial podría esgrimir objeción de conciencia y por tanto actuar e intubar al paciente?