ARevista Electrónica de Medicina Intensiva
Artículo nº A22. Vol 4 nº 7, julio 2004.
Autores: Pedro Olaechea Astigarraga
http://remi.uninet.edu/2004/07/REMIA022.htm

Retos en el cuidado del fin de la vida en UCI
Declaración de la 5ª conferencia de consenso internacional de Cuidados Críticos. Bruselas, Bélgica.

Patrocinado por la European Society of Intensive Care Medicine (ESICM) y otras sociedades europeas y americanas de cuidados críticos, se celebró en abril del 2003 una conferencia de consenso internacional sobre la muerte en la UCI. Sus conclusiones se han publicado recientemente (1) y constituyen una reflexión sobre el fin de la vida en pacientes ingresados en nuestras UCIs, así como una propuesta de modificación de nuestra manera de entender ese proceso en los pacientes y sus familiares.

Se respondieron a cinco preguntas buscando en la bibliografía y se contó con la opinión de expertos. Las conclusiones finales se redactaron por 8 miembros del jurado.

La muerte, que antiguamente constituía un suceso privado, espiritual o religioso, a menudo con el soporte de la familia y amigos, se ha convertido en  un hecho público y rodeado de tecnología. Como resultado de ello, la misión de los cuidados intensivos se ha ampliado, a fin de proporcionar los mejores cuidados posibles a los pacientes en el proceso de la muerte y a sus familiares.

1) ¿Hay algún problema con los cuidados en UCI en el proceso de la muerte?

La respuesta es rotundamente si y los problemas identificados por los expertos son:

• Terminología: Muchos de los términos empleados son poco sensibles (“retirada de cuidados” en vez de “retirada de tratamiento intensivo”), imprecisos (“futilidad”) o con carga emocional (“paternalismo”).

• Variabilidad. Existe una amplísima variabilidad en la manera en que se aportan estos cuidados.

• Predicción: En estadios precoces es difícil identificar, sin dudas razonables, a los pacientes que fallecerán inevitablemente. Por desgracia, las escalas de gravedad no sirven, aplicadas a individuos concretos para predecir la muerte.

• Preferencias de los pacientes. Es difícil conocer las preferencias de los pacientes, que además pueden modificarse en el tiempo con las circunstancias cambiantes. Menos del 5% de los pacientes en UCI están en condiciones de tener la capacidad de tomar decisiones sobre su propia muerte.

• Discrepancias entre las recomendaciones y la práctica.

• ¿Quién decide?. Hay una importante variación entre los países relativa a los papeles jugados por los médicos, enfermería y la familia (2, 3).

• Comunicación: La comunicación insuficiente e inadecuada entre cuidadores y  familiares del paciente es demasiado frecuente y acarrea serias consecuencias.

• Entrenamiento: El entrenamiento que los clínicos tenemos en este aspecto es insuficiente

• Documentación y evaluación. Las decisiones concernientes al fallecimiento de los pacientes se suelen documentar por escrito muy pobremente (4).

 2) ¿Cuál es la “epidemiología” de la muerte en la UCI?

No se conoce bien la población que se debe estudiar para conocer los cuidados que rodean al proceso de fallecimiento en UCI, ya que varía no solamente por la utilización que en cada país se hace de las camas de cuidados intensivos, sino también por la filosofía local acerca de los cuidados al final de la vida. Hay escasa información escrita acerca de la práctica clínica en este periodo por problemas legales, éticos y sociales, aunque debía  registrarse tanto lo relacionado con el proceso en sí, como el impacto emocional en la familia y el equipo de UCI.

Alrededor del 20 % de los pacientes que fallecen en Estados Unidos, lo hacen en las UCIs (5) y hay un creciente reconocimiento de cambio de la filosofía de curar por la de proporcionar confort en los cuidados suministrados. En Europa, el porcentaje de pacientes a los que se retira medidas terapéuticas esenciales oscila entre el 48 % en el norte y el 18 % en el sur de Europa (6).

De la revisión de los estudios sobre este tema se deduce que aunque la practica clínica es inconsistente, hay un acuerdo general en los cuidados que idealmente debían proporcionarse. Se debe aceptar que no es tanto un problema de cantidad sino de calidad de esos cuidados.

3) ¿Cómo se explican las diferencias entre países y culturas en relación con los cuidados al final de la vida?

Es más fácil documentar las diferencias que explicarlas, pero pueden deberse a la organización de los cuidados intensivos, la aplicación de las leyes locales o las creencias religiosas, pero también a las actitudes de los pacientes y familiares, que pueden estar influenciadas por la edad, el sexo, el nivel educativo y económico, las experiencias clínicas del paciente, su estado previo y el acceso o no a sistemas sanitarios públicos.

3a.- Marco legal y guías nacionales o de sociedades profesionales.

En Estados Unidos el paciente tiene derecho a rechazar los tratamientos que prolonguen la vida, y el médico tiene una obligación con respecto a este derecho. Sin embargo las leyes europeas no son específicas en cuanto a la posibilidad de renunciar a las medidas de soporte en pacientes terminales, aunque la eutanasia está explícitamente prohibida (excepto en circunstancias especiales en Holanda y Bélgica). Esto hace que en algunas circunstancias se prefiera no discutir con la familia el tipo de acciones que se va a adoptar o suspender y evitar la documentación potencialmente incriminatoria. Hay una corriente de opinión acerca de la progresiva adaptación de las leyes en otros países europeos.

Al mismo tiempo, las sociedades científicas están desarrollando recomendaciones de buena práctica en el proceso de la muerte, teniendo en cuenta que la mayoría de las muertes en UCI pueden anticiparse y por tanto conducirse adecuadamente, limitando los tratamientos agresivos y concentrándose en la provisión de cuidados de confort con el consenso de la familia

3b.- Influencias religiosas y culturales.

Reconocer la pluralidad religiosa y cultural es fundamental para proveer cuidados de alta calidad; por ejemplo la religión católica es menos favorable que la protestante o los agnósticos a la retirada de medidas terapéuticas (7). La cultura determina el sentido de la enfermedad, el sufrimiento y la muerte y por tanto condiciona el modo de aproximación hacia la muerte.

3c.- Diferencias en la organización de los servicios de medicina intensiva.

La organización y las prácticas clínicas de las UCIs hacen que el equipo responsable de la toma de decisiones relacionada con la muerte de los pacientes pueda ser diferente. Así en nuestro país la enfermería no suele intervenir en la toma de decisiones, aunque está informada (2), mientras que en otros países del norte de Europa es más frecuente la participación de todos los estamentos clínicos. Por otro lado el costo tiene una gran influencia en la toma de decisiones de retirada terapéutica en Estados Unidos, mientras que en otros países un condicionante importante es la falta de camas en las UCI. La existencia de comités éticos en el hospital puede condicionar algunos aspectos de la toma de decisiones acerca del proceso de fallecimiento.

4) ¿Quién decide la limitación del esfuerzo terapéutico en la UCI?

4a.- Principios éticos y la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico.

El principal objetivo para todas las partes involucradas en la salud debe ser actuar en beneficio del paciente. La aplicación de los principios éticos puede ser complicada (por ejemplo el de justicia distributiva) y  puede surgir el problema cuando la sociedad no acepta los principios éticos (por ejemplo una familia que demande tratamientos muy costosos que merma recursos para otros pacientes). No se debe tener solamente en cuenta la probabilidad de supervivencia sino también la probable calidad de vida del paciente que sobrevive.

4b.- Los protagonistas.

• Pacientes y subrogados. El principio de autonomía designa al paciente como el tomador de las decisiones, aunque esto no es aplicable a la mayoría de los pacientes ingresados en UCI Por otro lado, algunos estudios (8) han encontrado que los subrogados (familiares o amigos) a menudo no representan los verdaderos deseos del enfermo y en otras ocasiones sufren tal carga de ansiedad que les incapacita para la toma de decisiones sobre retirada o mantenimiento de medidas terapéuticas (9).

• Los cuidadores: Los médicos encargados del paciente están en la mejor situación para la toma de decisiones con respecto al pronóstico, pero fallan en conocer los valores culturales o religiosos del paciente, que pueden ser importantes para determinar la agresividad de los cuidados. Las enfermeras y otros miembros del equipo (el clero, trabajadores sociales, etc.) deberían tener un papel más importante en la toma de decisiones de limitar los cuidados

4c.- El proceso de toma de decisiones.

En Estados Unidos se considera la implicación de la familia como un aspecto fundamental en esta toma de decisiones, mientras que en los países europeos se considera la decisión final como la responsabilidad exclusiva del médico. El jurado de la conferencia de consenso aboga por la “decisión compartida” entre el equipo de cuidadores y los subrogados, como el ideal a la hora de enfrentarse a la toma de decisiones sobre la retirada o el no inicio de las medidas de soporte. El proceso de esta decisión debe ser una negociación en la que el equipo de cuidadores debe aportar información sobre el pronóstico y las recomendaciones desde una perspectiva médica. La familia debe aportar información sobre el estado previo del paciente, sus creencias y deseos. Aunque los conflictos pueden presentarse, la comunicación adecuada es probablemente la única vía para disminuir estos desacuerdos. Si el conflicto persiste, se debe consultar al comité de ética.

Por tanto la clave del éxito en el modelo de decisión compartida es la comunicación. Sin embargo, aunque esto se considera el ideal, la realidad es que en muchas ocasiones solo se informa a la familia acerca de las decisiones, ya tomadas, sobre el final de la vida. Esta actitud varía según los países, las regiones e incluso los médicos individuales dentro del mismo hospital, dependiendo de sus creencias religiosas, culturales e incluso legales.

5) ¿Cuál es el cuidado óptimo para los pacientes que están falleciendo en la UCI?.

El objetivo a alcanzar es la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familiares y debe concretarse en:

• Proporcionar una analgesia adecuada y disminuir el estado de ansiedad.

• No acelerar ni postponer el momento de la defunción.

• Considerar la muerte como un proceso normal.

• Integrar los aspectos psicológicos y espirituales dentro del cuidado del paciente.

• Ofrecer un sistema que permita a los pacientes vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia durante el proceso de muerte y en su duelo

El equipo cuidador debe procurar la provisión de confort tanto al paciente como a su familia. Cuando se considera que nada se puede hacer por la vida del paciente, se debe tratar de cambiar el concepto de “curar” por el de “cuidados de confort” considerando en todo momento la muerte como un proceso normal.

Pedro Olaechea Astigarraga
Hospital de Galdakao, Bizkaia
©REMI, http://remi.uninet.edu. Julio 2004.

Bibliografía:

1. Carlet J, Thijs LG, Antonelli M, Cassell J, Cox P, Hill N et al. Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003. Intensive Care Med 2004; 30: 770-784.

2. Esteban A, Gordo F, Solsona JF, Alia I, Caballero J, Bouza C et al. Withdrawing and withholding life support in the intensive care unit: a Spanish prospective multi-centre observational study. Intensive Care Med 2001; 27: 1744-1749.

3. Vincent JL. Ethical principles in end-of-life decisions in different European countries. Swiss Med Wkly 2004; 134: 65-68.

4. Ferrand E, Robert R, Ingrand P, Lemaire F. Withholding and withdrawal of life support in intensive-care units in France: a prospective survey. French LATAREA Group. Lancet 2001; 357: 9-14.

5. Angus DC, Barnato AE, Linde-Zwirble WT, Weissfeld LA, Watson RS, Rickert T et al. Use of intensive care at the end of life in the United States: an epidemiologic study. Crit Care Med 2004; 32: 638-643.

6. Sprung CL, Cohen SL, Sjokvist P, Baras M, Bulow HH, Hovilehto S et al. End-of-life practices in European intensive care units: the Ethicus Study. JAMA 2003; 290: 790-797.

7. Vincent JL. Forgoing life support in western European intensive care units: the results of an ethical questionnaire. Crit Care Med 1999; 27: 1626-1633.

8. Seckler AB, Meier DE, Mulvihill M, Paris BE. Substituted judgment: how accurate are proxy predictions? Ann Intern Med 1991; 115: 92-98.

9. Pochard F, Azoulay E, Chevret S, Lemaire F, Hubert P, Canoui P et al. Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Crit Care Med 2001; 29: 1893-1897.