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La calidad de la información médica en Internet para médicos
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Esta revisión está basada en la ponencia presentada
por el autor en el XLII Congreso Nacional de la SEMICYUC. En ella se
enumeran los criterios para valorar la calidad de un sitio web, tanto para
los profesionales de la salud como para los pacientes y sus familiares.
Internet ha supuesto una revolución en la
comunicación entre las personas tan importante como la que supuso la
invención de la imprenta en el siglo XV, o la radio y la televisión en el
siglo pasado. La red pone a nuestro alcance un caudal ingente de
conocimientos que nos sirven para estar mejor informados, incrementar
nuestra formación personal y académica, gestionar nuestras actividades
diarias (viajes, ocio) y participar más activamente en la democracia
(bitácoras o blogs).
En el campo de la salud, Internet ha puesto a
disposición de los profesionales sanitarios herramientas de documentación en
bibliografía médica a pocos clics de ratón, lo que conlleva que la
actualización, consulta y formación continuadas se realicen de una manera
más eficiente. No hay más que ver la diferencia entre la tediosa consulta en
la biblioteca de los antiguos Subject Headings y la asombrosa rapidez
del Pubmed actual, por poner un ejemplo. La globalización de conocimientos
médicos en la red permite que cualquier médico, en cualquier lugar del
mundo, pueda disponer de documentación científica y capacidad de contactar
con otros colegas para resolver problemas del día a día.
Para los pacientes Internet se ha convertido
en una herramienta de bajo coste para el acceso a información sobre salud.
Las páginas de salud en Internet (e-health) crecen de manera
exponencial, al ritmo de la expansión de la propia red, y son el objetivo de
portales dedicados específicamente a la salud y un elemento distintivo en
los directorios de muchos buscadores. Las páginas para pacientes de
sociedades científicas, asociaciones de pacientes, grupos de autoayuda, y
otros organismos conforman un corpus de conocimiento al que acuden los
pacientes o familiares en busca de información, consejo o ayuda. De hecho,
podríamos considerar la consulta a Internet en temas de salud como una forma
sui generis de segunda opinión médica.
Sin embargo, tanto para los profesionales
como para los pacientes, la red no siempre ofrece ventajas. La propia
naturaleza de la red, con libertad de publicación y difusión, hace que desde
diferentes medios se reclame un mayor escrutinio de la información que
circula por ella, al considerar que pudiera no estar suficientemente
contrastada. La preocupación sobre la calidad en Internet es un debate que
trasciende el campo de la salud y forma parte del viejo debate filosófico
entre libertad y calidad (objetividad) de la información. La ausencia de
regulación gubernativa de los contenidos de Internet ha producido,
incuestionablemente, una especie de caos, pero lo que ha hecho de Internet
un éxito y su fuerza es el caos que representa. De la misma forma que
nuestra libertad depende del caos.
Es evidente que todos defendemos la libertad
de expresión, y que Internet es un instrumento incómodo para cualquier
poder, siempre tentado de controlar a sus ciudadanos de una u otra manera.
La red es un inmenso foro donde se exponen opiniones y comentarios de gran
influencia sobre el público que de otra manera no verían la luz. Estas
opiniones pueden ser útiles, pero también perniciosas, sesgadas y
manipuladoras para muchas personas.
Si el acceso no restringido a una masiva
cantidad de información puede conllevar riesgos, no es menos cierto que
otros medios de información no son ajenos a esta eventualidad. Pensemos en
los sesgos de presentación de la información de diferentes y acreditados
medios de prensa, descritos incluso con metodología científica por
instituciones universitarias como el Glasgow University Media Group; o los
errores introducidos en publicaciones reputadas, como en la Enciclopedia
Británica. Incluso en el ámbito médico se cuestiona que no siempre el
proceso de revisión por pares garantiza la exactitud y adecuación ética de
los datos publicados. No obstante, es obvio que un control de calidad es
algo intuitivamente prudente de aplicar, aunque el propio juicio, bien
formado por una “educación del pensamiento”, es el mejor filtro.
En Internet se han arbitrado diferentes
fórmulas para asegurar unos mínimos de calidad en sus contenidos. El más
conocido es la certificación por parte de agencias acreditadoras nacionales
e internacionales. Estos organismos han elaborado una serie de criterios que
deben reunir las páginas sobre salud en Internet para ser merecedoras de su
certificación o sello de calidad. El proceso sería similar a la
certificación de calidad para empresas o instituciones.
La agencia más conocida a nivel
internacional es HON [http://www.hon.ch/index_sp.html]. Esta página no gubernamental suiza certifica más
de 5.000 sitios con un total de cinco millones de páginas, teniendo una
penetración en salud similar a Medline.
En su web podemos encontrar un
buscador específico y el acceso a una herramienta interesante. Se trata de
WRAPIN, [http://www.wrapin.org/], un buscador que examina únicamente información
en webs de calidad acreditadas por HON, Medline, la FDA, Clinical Trials y
MedHunt.
Una utilidad interesante de HON es la
posibilidad de poder instalar una barra en el navegador (sólo para Internet
Explorer) que nos avisa de que una determinada página web está acreditadas
por ella.
Otras agencias interesantes son la americana
URAC [http://www.urac.org/consumers/] y el proyecto europeo de calidad Quatro [http://www.quatro-project.org/].
A nivel nacional el sello Web Médica
Acreditada [http://wma.comb.es/home.php], elaborado por el Colegio de Médicos de
Barcelona, es el que goza de mayor prestigio.
También asociaciones médicas como la AMA han
elaborado ítems éticos y de calidad para sus páginas y las que ella
auspicia.
Los
criterios que todos estos organismos han elaborado para acreditar
páginas son muy similares, y pueden consultarse on-line. Básicamente se
dividen en criterios de fondo o contenido, y formales.
A. Criterios de fondo o contenido
1. Patrocinio
El organismo, organización, compañía o grupo que
patrocina o auspicia la página es un elemento en el que detenerse a la hora
de valorar su presunta calidad de contenidos. Las desinencias de dominio (.gov,
.org, .com) nos hablan de la organización patrocinadora, e indirectamente
del propósito.
-
La
desinencia .gov muestra que el sitio o página está patrocinada por un
organismo gubernamental (principalmente en EE.UU) y que su contenido es
oficial y previamente verificado. Se trata de un elemento indirecto de
garantía.
-
La
desinencia .org revela que la organización es un ente privado. No nos sirve
de mucho inicialmente como guía, puesto que la diferencia entre
organizaciones es evidente (no gubernamentales, con ánimo de lucro, incluso
oficiales, como algunos organismos españoles).
-
La
desinencia .com prueba que la organización propietaria es una compañía con
fines comerciales. Es en este tipo de páginas donde deberíamos ser más
críticos porque, a priori, su interés esencial es la comercialización de
productos. Evidentemente, puede aportarnos información valiosa, sobre todo
si es avalada por compañías responsables, aunque ha de ser juzgada con más
minuciosidad.
2. Propósito
Debe quedar muy claro en la declaración de
intenciones cual es el objetivo y propósito del sitio o página. Es muy
diferente un propósito comercial, del educativo o del divulgativo; también
es diferente en función de los visitantes a los que se dirige, como se
especifica en un ítem posterior.
-
Publicidad: Debe quedar netamente separados los
contenidos publicitarios de los informativos y establecer cómo y quien
financia determinados contenidos. La página debería especificar la política
publicitaria y su relación, o no, con otros contenidos.
-
Conflicto de intereses: Las organizaciones, autores y
comités editoriales establecerán claramente si tienen conflicto de intereses
con respecto a patrocinadores o financiadores externos. Como en cualquier debate
sobre conflicto de intereses, que éstos se declaren no es bueno ni malo a
priori, pero debe darse la oportunidad al visitante de poder juzgar su posible
influencia en el contenido.
3. Contenidos
Se trata del grupo de ítems de calidad más
importantes a la hora de juzgar un sitio o página.
-
Autoría:
Cualquier contenido de Internet debe poder adscribirse a un autor, o al
menos, a un comité editorial como se especifica en el siguiente punto. Se
debe ser cauto y escéptico con contribuciones y afirmaciones anónimas. La
relevancia de los autores y su trayectoria profesional son el mejor aval,
aunque siempre con matices, de una información fiable.
-
Comité
editorial: La autoría colectiva de la información debe quedar
especificada suficientemente. Las páginas deben consignar el nombre y puesto
en el Comité Editorial de los revisores de contenidos.
-
Bidireccionalidad:
La página debe ofrecer un modo de contacto con el autor o el Comité
Editorial para responder, aclarar o contrastar cualquier información.
-
Evidencia:
Las fuentes de la información citada deben ser claramente especificadas
mediante citas bibliográficas o enlaces vinculados. Cualquier información
externa (documentos, imágenes) debería tener el correspondiente derecho de
reproducción por parte de la página original.
-
Exhaustividad:
la página debe informar, de acuerdo a su objetivo, de todos aquellos puntos
relevantes que sean objeto de su análisis. Por ejemplo, una página sobre una
enfermedad rara debería ofrecer datos sobre incidencia, etiología,
diagnóstico, tratamiento y pronóstico de manera completa, para documentar al
visitante. El objeto de la página puede ser puntual y restringido a un solo
aspecto, pero entonces debería quedar claro en la declaración de objetivos y
principios.
-
Fiabilidad:
La información debería poder ser contrastada y comparada con publicaciones
(artículos, guías, conferencias de consenso) que constituyan en ese momento
el cuerpo de evidencia sobre el tema del que se trate. En este sentido el
único artículo publicado en el área de Medicina Intensiva sobre el
tratamiento del traumatismo craneoencefálico afirmaba que sólo 2 de las
recomendaciones de las Guías correspondientes estaban incluidas en páginas
web no profesionales que trataban esta entidad .
-
Cuestiones
sobre tratamiento: En páginas donde se den indicaciones sobre
tratamientos, hay que extremar los criterios de calidad y fiabilidad.
DISCERN [www.discern.org.uk/]
es una organización británica que ha elaborado los siguientes criterios que
debe reunir la información ofrecida por estos sitios:
-
Objetivos y fuentes explícitos, como se detallaba en el epígrafe
sobre evidencia
-
Relevante
-
Equilibrada, no sesgada
-
Presenta alternativas y áreas de duda
-
Permite alternativas, indicando que puede haber otras posibilidades
de tratamiento
-
Describe cómo funciona el tratamiento
-
Describe riesgos y beneficios
-
Apoya la decisión compartida entre médico y enfermo
Finalmente, debe
desconfiarse y rechazarse páginas donde se ofrezcan tratamientos
farmacológicos, o de otro tipo, sin basarse en una historia clínica o en una
exploración reglada por un profesional
-
Población
diana: En la declaración de intenciones y objetivos del sitio o página
debe figurar a quien se dirige la información. En caso de informaciones para
diferentes colectivos (pacientes, familiares, profesionales) debe quedar muy
claro el receptor. Los contenidos deberían quedar así netamente
diferenciados, manteniendo la información específica para profesionales
perfectamente acotada y restringida mediante identificación adecuada (número
de socio o colegiado, por ejemplo).
B. Criterios formales
-
Actualización:
La página debería ofrecer las fechas de publicación de contenidos y de su
última actualización. Esta fecha debería ser inferior, en principio, a un
año. Si esta información no se ofrece, debe inducir a la sospecha. No
obstante, puede conocerse observando los resultados ofrecidos por el
buscador (Ej. Google).
-
Política
de confidencialidad: Si la página precisa registro para visitarse
debería establecerse, en una declaración específica (política de
privacidad), cómo va a gestionarse la información que el visitante envía. En
España, debería respetarse la Ley de Protección de Datos, y detallarse qué
uso se hará y dónde va a depositarse esta información. No basta con que se
ofrezcan mecanismos para “borrarse” de la página. Debe rechazarse el
registro en páginas donde este punto ofrezca la más mínima duda.
-
Enlaces:
El número de enlaces no es un criterio único para juzgar una página. Debe
detallarse su relevancia mediante iconos o comentarios; asimismo se debería
evitar que los enlaces impidiesen, una vez accedidos, volver atrás para
consultar la página original. En este sentido, los enlaces publicitarios de
patrocinadores, llamados en inglés banners, deben quedar claramente
especificados y regirse por el anterior principio.
-
Diseño:
Fuentes, colores, interactividad son elementos que permiten una mejor
navegación y constituyen un detalle de empatía con el usuario.
-
Legibilidad:
La comprensión de la información es esencial. El uso de una jerga o estilo
excesivamente técnicos compromete la legibilidad de cualquier documento. Un
estudio español concluye que un documento web sobre salud debería tener el
nivel lingüístico comprensible para un niño de 13 años (Escala de Flesch
superior a 55 puntos).
-
Usabilidad:
Como resumen de los aspectos formales de los sitios web, en diferentes
medios especializados se habla de la “ley de los cinco segundos”. Este
criterio afirma que en cinco segundos cualquier usuario, incluso no
especializado, puede percibir si la página o sitio permite encontrar y
acceder a la información de una manera intuitiva y eficiente. Se trata,
evidentemente, de un criterio subjetivo y vago, pero muy adecuado y
entendible por cualquiera con un mínimo hábito de navegación.
Los anteriores criterios sobre calidad no
pasan de ser un consenso razonable entre diferentes agencias acreditadoras.
Existen múltiples conjuntos de criterios y clasificaciones, y un problema
esencial es su validación. Se han realizado trabajos meticulosos como el de Eysenbach y col. para
valorar la fiabilidad de estos criterios. Se revisaron 75 publicaciones que
estudiaban más de 5.000 páginas web. Los criterios principalmente utilizados
fueron: precisión, exhaustividad, diseño, titularidad, patrocinio, y
usabilidad. Sin embargo, muy pocos trabajos incluyeron las credenciales de
autores como norma. Los resultados mostraron que un 70% de trabajos
establecieron que la web tiene un problema de calidad, al no cumplirse en un
alto número de páginas el mínimo de criterios exigidos. Sólo un 9 % de
estudios afirmó lo contrario; no obstante, estos artículos fueron los que
más incurrieron en defectos metodológicos. Estos resultados permiten afirmar
que a mayor exigencia sobre calidad metodológica, se es menos optimista
sobre la pretendida calidad de las páginas web sobre salud. Es interesante
remarcar que los sitios con una mayor problemática de calidad fueron
aquellos dedicados a nutrición y dietas.
Para aquellos interesados en profundizar de
una manera sencilla en los criterios de calidad, la página de la Sociedad
Andaluza de Enfermedades Infecciosas [http://saei.org/acredita.html] reúne y comenta los criterios de acreditación de las diferentes agencias
citadas en este artículo.
Conclusiones
La red ofrece oportunidades ingentes de
formación, comunicación y mejora de la competencia para todos los
profesionales sanitarios. Sin embargo, preocupa sobremanera la calidad de la
información, no ajena tampoco a otros medios.
Existen agencias nacionales e internacionales
que han elaborado criterios de calidad para evaluar una página web de
contenido médico. Estos puntos, abordando cuestiones de forma y contenido,
pretenden ser una guía para el profesional. Aun teniendo en cuenta que
estos esquemas son diversos y no validados, arrojando resultados diferentes
para una misma página, son una primera ayuda necesaria para guiarse en la
navegación.
Vicente Gómez Tello
Clínica Moncloa, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Septiembre
2007.
Palabras clave: Internet, Calidad de la información médica, Profesionales de la salud, Pacientes, Familiares, Cuidados Intensivos.
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