1. INTRODUCCIÓN

Pese a que en la mayoría de las ocasiones en que se emplea la VM se cumple el objetivo de su retirada, una vez que se ha conseguido la resolución de la causa que motivó su indicación, existen pacientes, que bien sea por su patología de base o bién por las complicaciones sobreañadidas en el transcurso de su evolución, en los que esta medida se convierte en definitiva y permanente. Make BJ y cols.(1) realizan el seguimiento de 147 pacientes con VM crónica, la cual definen como la dependencia de la VM por un periodo superior a las tres semanas sin que el paciente sea capaz de respirar espontaneamente; consideran esto como un criterio de fallo en la retirada de la VM, dado que a los 7 meses de seguimiento, comprueban que el 81% de los supervivientes permanecen con VM. Celli RC (2) con los mismos criterios anteriores, muestra como el 69% de sus pacientes también continuan con VM a los 7 meses. Basándose en los datos de sus estudios, estos autores estiman en 3 / 100.000 habitantes, la prevalencia de pacientes que tras instaurar la VM, quedan posteriormente con dependencia permanente de la misma.

Hasta hace relativamente poco tiempo, y menos aún en nuestro país, los pacientes que no podían ser retirados de la VM, estaban "condenados" a permanecer sometidos a esta medida de soporte vital, hasta su muerte en una Unidad de Medicina Intensiva (UMI), o en el mejor de los casos en una habitación reacondicionada de un Hospital. Esto no solo ha conllevado un menoscabo en los siempre limitados recursos y disponibilidad de camas de las UMIs, si no que además ha representado una carga psicológica importante para estos pacientes y sus familiares. Por otro lado, pacientes con afectación irreversible de la bomba ventilatoria por lesiones medulares, distrofias musculares severas, procesos neurológicos, asi como enfermedades neuromusculares, fallecían sin que se les aplicase VM, al considerarse su proceso como irreversible (3).

Durante la epidemia de polio se comprobó, que con la utilización de prototipos de lo que hoy son los modernos ventiladores y su aplicación a través de traqueostomía, se reducía la mortalidad por IR aguda del 90% al 20% (4). Esto contribuyó a que la investigación dirigiese su atención hacia el desarrollo de la VM, consiguiendose con el esfuerzo conjunto de ingenieros y médicos unos avances tecnológicos que culminaron en la adaptación, para su uso en domicilio, de los ventiladores que entonces se empleaban; a partir de aquí es cuando aquellos pacientes con IR residual, secundaria a la poliomielitis, que requerían VM prolongada y lo desearon, pudieron abandonar los hospitales donde pertmanecian encamados y volver con sus familias (5), pese a depender en mayor o menor medida de una técnica, considerada hasta entonces, de uso exclusivamente hospitalario.

Sin duda este hecho histórico es el embrión de lo que hoy entendemos en su sentido mas amplio, por ventilación mecánica domiciliaria (VMD). D. Robert y cols. definen la VMD como el uso de asistencia ventilatoria a largo término, en el domicilio o en el lugar que sustituye al mismo en el contexto de una IR crónica (6). En nuestra opinión, este concepto ha de ser mas amplio y ambicioso, pudiendo definirse, como el conjunto de técnicas y atenciones que requiere el paciente con dependencia a largo plazo de VM, aplicadas en su domicilio o en el lugar que lo sustituya, para proporcionarle el mayor bienestar posible desde el punto de vista personal, familiar, social y laboral.

Una vez demostrada su eficacia tras la epidemia de polio, se inició el desarrollo de la VMD, aplincándose ésta a otras patologías, generalmente de etiología neuromuscular (3, 7, 8), deformaciones torácicas (9) y en menor medida en EPOC (10, 11). Asímismo, con los avances técnicos que se han conseguido en el desarrollo de los ventiladores y en la forma de aplicación de la VM, mediante procedimientos no invasivos, bien por mascarilla nasobucal, bien por mascarilla nasal u otros mecanismos, se ha logrado una mayor posibilidad de empleo de la VMD (12), sin las complicaciones derivadas de su acceso invasivo mediante traqueostomía.

El gran avance actual en los conocimientos médicos, el desarrollo tecnológico de las UMIs y en especial de las técnicas ventilatorias, ha conllevado un aumento de la supervivencia de ciertas patologías. Por otro lado asistimos a un cambio permanente en la modificación y ampliación de los criterios éticos y psicológicos para mantener la vida mediante técnicas de soporte vital (13), junto al aumento en la esperanza de vida de la población en general. Así mismo existen pacientes en los que la desconexión de la VM en la UMI es dificil y para algunos de ellos puede resultar imposible (2,14). Todo ello ha contribuido al aumento de las necesidades de VMD y a que se le preste una mayor atención a este tema. Algunos autores como Goldberg AI (15) aseguran que los cuidados de los pacientes que requieren VM domiciliaria aumentará en el futuro inmediato, como una alternativa adecuada para pacientes seleccionados. Branthwaite (16) y mas recientemente Donner y cols.(17) coinciden en que la demanda de esta opción terpéutica, como parte de un conjunto de asistencia domiciliaria va en aumento, mejorando no solo los costes sanitarios, sino también las perspectivas y calidad de vida de estos pacientes.

La respuesta que se le ha dado al hecho de la VMD desde un punto de vista de política sanitaria, varia mucho de unos paises a otros (3, 17, 18). En Europa el pais que ofrece una respuesta mas integral en cuanto a la organización política, médica, técnica y de recursos es Francia mediante su programa ANTADIR (Asociación Nacional para el Tratamiento a Domicilio de la Insuficiencia Respiratoria) (18); también Inglaterra dispone de un programa específico, RESPONAUT, encargado de centralizar y coordinar el programa de VMD (4). En Estados Unidos de América, la complejidad del sistema sanitario y financiero, impiden una organización integral del problema, no obstante, en los últimos años existen iniciativas que tratan de organizar tanto la información como los recursos, en la actualidad diseminados, para su mejor aprovechamiento científico y técnico (3, 5).

Nuestro pais no dispone de una organización nacional, ni autonómica, que de una respuesta integral a este problema, si bién existen grupos, que aunque no están coordinados entre sí, ofrecen a los pacientes de su área de influencia, con dependencia permanente de VM, la posibilidad de la VMD.

La primera comunicación, en nuestra literatura, que se hace sobre VMD, se debe a Nogueras A. y cols, que en 1985 publican un caso de hipoventilación secundaria a esclerosis lateral amiotrófica, tratada mediante VMD (19). Actualmente existen diversos grupos (11, 19, 20, 21, 22, 23, 24) dedicados a prestar asistencia a pacientes dependientes de VMD, no disponiendose de un registro fiable a nivel nacional, sobre la demanda y desarrollo real de la VMD en nuestro país.

En 1994 el Grupo de Trabajo Europeo para el tratamiento domiciliario de la insuficiencia respiratoria crónica (25), evaluó la situación de 13 paises. Con respecto a España, tan solo aparecen los datos referentes a Cataluña, segun los cuales: la VMD es indicada por Neumólogos e Intensivistas, los equipos de VM son aportados por Compañias Comerciales que también se hacen cargo de su mantenimiento, mediante conciertos con el Ministerio de Sanidad y Consumo y la supervisión de los pacientes en su domicilio, es llevada a cabo por equipos de enfermería. Probablemente en este estudio no quede bien plasmada la situación real de nuestro país, siendo esto un reflejo mas de la escasa coordinación existente en este y otros temas sanitarios, lo que impide el desarrollo de un sistema de información nacional , que sirva para contrastar experiencias y coordinar esfuerzos.

Pese a no existir en nuestro país unas recomendaciones o guias de actuación científica concensuadas a nivel nacional, con respecto a la VMD, cada grupo de trabajo que se dedica a prestar este tipo de asistencia tiene un protocolo de actuación y seguimiento específico para estos pacientes (26).

Sin embargo, la Ley General de Sanidad contempla en el apartado 3 del artículo 18º, el desarrollo de la asistencia sanitaria especializada, incluyendo en él, la asistencia domiciliaria (27). Así mismo, la provisión de equipamiento para la VMD, viene regulada por Órdenes del Ministerio de Sanidad y Consumo (28, 29, 30), con actualizaciones anuales que fijan las tarifas máximas en la prestación de servicios concertados de asistencia, con entidades públicas y privadas en el ámbito del Instituto Nacional de Salud. Esto permite ser optimistas, en cuanto al posible desarrollo futuro de un consenso nacional sobre VMD, que generalice y mejore la atención integral de los pacientes subsidiarios a la aplicación de esta opción terapéutica.