10. NECESIDADES DE LA VMD

10. 1. DOMICILIO

El programa de entrenamiento específico para los pacientes y sus familiares o cuidadores, ya se ha comentado anteriormente. El domicilio familiar o el lugar que lo sustituya, ha de cumplir una serie de requisitos técnicos e higiénico-sanitarios mínimos (99), debiéndose adecuar la accesibilidad del paciente, adaptando el lugar de la casa elegido para su estancia diaria, teniendo en cuenta la necesidad de espacio para mantener el equipo necesario. Su ubicación ha de estar lo mas cerca posible del lugar de mayor actividad familiar. Con todo ello hay que intentar preservar, tanto como sea posible, la comodidad y calidad de vida de la familia o cuidadores. También se debe asegurar una instalación eléctrica capaz de soportar adecuadamente las necesidades de los equipos que se van a instalar, teniendo en cuenta tanto la capacidad de la red eléctrica, como el número y posición de los enchufes. Disponer de un teléfono es siempre imprescindible.

10. 2. SERVICIOS PROFESIONALES

La planificación de los servicios profesionales periódicos domiciliarios que va a precisar cada paciente, se ha de realizar atendiendo a las necesidades de cada uno de ellos. Esta planificación ha de ser dinámica, debiéndose revaluar periodicamente, pues tanto la enfermedad del paciente como sus necesidades van a variar con el tiempo; los profesionales encargados de realizar su labor en los domicilios han de tener experiencia en este tipo de atención o bién ser entrenados para ello. Se valorarán las necesidades de atención profesional desde el punto de vista de enfermería, de fisioterapia, de asistencia psicológica y de asistencia médica. Idealmente los aspectos específicos de la VM, serán responsabilidad de la UAH, quedando el resto de atenciones a cargo de los profesionales de Asistencia Primaria, para lo cual es imprescindible, que estos estén informados de todos los aspectos del programa de VMD de cada uno de sus pacientes (51). También los Servicios de Asistencia Social, son uno de los apoyos importantes para el desarrollo pleno de este programa; su labor se fundamenta en el asesoramiento de pacientes y familiares, para conseguir las prestaciones necesarias que puedan facilitar su mejor integración familiar, laboral y social.

10. 3. CUIDADOS Y ATENCIONES DIARIAS

En la actualidad el Sistema Sanitario español no tiene personal o fondos dedicados exclusivamente para la asistencia a estos pacientes (13), la realidad actual es que la familia es la que se encarga casi exclusivamente de sus cuidados. Por ello hay que hacer un esfuerzo para conseguir que existan ayudas para prestar las atenciones diarias que tanto los pacientes como sus familias requieren, en cualquiera de los campos de atención sanitaria domiciliaria, aparte de los que se les prestan desde el punto de vista profesional. Este objetivo se puede encauzar, atraves de grupos de autoayuda en el que participan los familiares de pacientes afectados, de Instituciones tanto locales, como provinciales o nacionales, voluntariados, asociaciones, etc., también en este sentido es fundamental el asesoramiento por parte de los asistentes sociales. Este aspecto se ha de cuidar lo mas posible, para facilitar la labor diaria de los familiares, ayudándoles a conservar una relativa calidad de vida.

10. 4. EQUIPAMIENTO

El equipo necesario para cada paciente, puede adquirirse genéricamente de dos formas: bién por compra del mismo o bién mediante una prestación de servicios. La segunda opción parece la mas adecuada, puesto que así se garantiza el mantenimiento y revisión periódica de todo el equipamiento por parte de la empresa suministradora. Esta opción viene regulada anualmente por Órdenes del Ministerio de Sanidad y Consumo (28, 29, 30), que establece las tarifas máximas por día o sesión de tratamiento, tabla VII. El resto del equipo necesario que no está regulado, deberá ser proporcionado por el Hospital del que depende la UAH, tabla VIII (98, 100). Con todo ello, en el momento de decidir el equipamiento necesario para cada paciente, no se trata de intentar reproducir una UMI en el domicilio de este, si no de proporcionar aquel material imprescindible que permita mantener la VM, con un grado de seguridad razonable (33).

El material fungible que se precisa, dependerá fundamentalmente del tipo de VM que se le esté proporcionando a cada paciente, tabla IX, debiéndose prever y suministrar las necesidades de por lo menos un mes (13, 99). Dado que todo el material fungible que estos pacientes precisan, es de uso habitual hospitalario (circuitos para ventilador, cánulas traqueales, sondas de aspiración, mascarillas, arneses, etc), y es dificil su adquisición extrahospitalaria, el método habitual de suministro es a través de las UAH.

Por otro lado se ha de garantizar un servicio de asistencia técnica del equipamiento, que se encargue de las revisiones que cada aparato precise, así como de sus posibles averías, y que tenga una capacidad de respuesta rápida para las situaciones de urgencia. En este sentido, hay que tener en cuenta que pacientes con dependencia absoluta de la VM, situados en zonas geográficas donde el tiempo de respuesta urgente del servicio técnico sea elevado, se estudiará la posibilidad de mantener en el domicilio un ventilador de repuesto (31).

10. 5. SERVICIOS DE URGENCIAS Y EMERGENCIAS

Los servicios de Urgencias y Emergencias del Área Sanitaria a la cual pertenezca cada paciente, deben tener conocimiento de la situación de estos, para agilizar en lo posible el acceso a ellos, dando prioridad en la respuesta a su llamada de urgencia. En nuestro ámbito se debe de informar al Centro de Asistencia Primaria al que pertenezca cada paciente, a los sistemas sanitarios de emergencias como la EPES (061), SAMUR, DYA, etc.. Las normas de consenso sobre VMD (31, 52), y otros autores (99), aconsejan también la puesta en conocimiento de la situación de estos pacientes a otros Servicios de Urgencias, tales como, Protección Civil, Bomberos, Compañías de suministro eléctrico, etc. para intentar tener la cobertura mas amplia posible, disminuyendo los riesgos para el paciente.

10. 6. SEGUIMIENTO DE PACIENTES

El seguimiento del paciente, desde el punto de vista global de la VMD, se debe realizar por personal entrenado (31, 52) que forma parte del equipo de la UAH. Este seguimiento se realiza mediante visitas domiciliarias programadas, en las que se debe analizar la situación real de cada paciente, para su posterior evaluación y corrección de los posibles problemas o carencias que se detecten, y mediante consultas hospitalarias para la realización de las técnicas o procedimientos diagnósticos que sean necesarios. En los pacientes con mayor dependencia de la VM, las visitas domiciliarias primarían sobre las consultas hospitalarias, para evitar trastornos innecesarios a estos y sus familiares. La periodicidad de estas visitas, se deben individualizar, teniendo en cuenta tanto la evolución de la propia enfermedad del paciente, como el contexto en el que se desenvuelve este, siendo aconsejable generalmente, que por lo menos se efectue una visita domiciliaria al mes.