12. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA V.M.D.

Por ello hay que prestar gran atención al impacto psicológico que puede representar para el paciente y su entorno familiar, el estar sometido a VMD, estando preparados para intervenir cuando surjan signos o síntomas que indiquen cualquier tipo de disturbio emocional o psicológico.

En sentido opuesto y beneficioso, la corrección fisiológica de la oxigenación y de la ventilación, mediante la VM, hace que se mejore la actividad física de los pacientes y los síntomas derivados de la hipoxemia e hipercapnia, mejorando también las funciones psicológicas de los pacientes (104).

Pese a todo, la percepción médica objetiva del estado de salud de los pacientes y de su impacto sobre sus vidas, difiere en muchas ocasiones, de la percepción del propio paciente, por lo que a veces resulta dificil medir o cuantificar escalas de calidad de vida. Partiendo de esta premisa, distintos autores han desarrollado investigaciones enfocadas a describir el impacto psicológico de la VMD.

K. Pehrsson y cols (105) estudian a 39 pacientes con una media de 50 meses en programa de VMD, de los cuales 35 la VM solo era nocturna y el 75 % de los pacientes se ventilaban por vía nasal. Sus resultados muestran unos niveles satisfactorios de funcionalidad psicosocial y mental en todos los pacientes, su calidad del sueño fue generalmente buena y las medidas de calidad de vida se vieron principalmente influenciadas por la enfermedad de base, por el estado mental de los pacientes, por la calidad de su sueño y en menor medida por las discapacidades derivadas de su enfermedad y dependencia de VM.

R.S. Goldstein y cols. (106) estudian la percepción que tienen los pacientes sobre el impacto de la VMD sobre su vidas y el nivel de satisfacción con su decisión de aceptar la VMD. El estudio se realizó con 98 pacientes con una edad media de 47,4 ±19,5 años y con 5 años de media de VMD; de sus resultados cabe destacar: mas del 25% de los pacientes mayores de 19 años refierieron que su estado de salud les supuso una barrera para obtener empleo. Con respecto a su incapacidad, el 28% manifiestan ser independientes para sus autocuidados. Ante la pregunta de que si pudiesen elegir la posibilidad de ser independientes en algún aspecto de sus vidas, las respuestas mas frecuentes fueron: un 37% de la respiración, un 23% de la mobilidad y un 6% para sus cuidados personales. En cuanto a la elección de VMD que habían hecho, y si la volverían a realizar en la actualidad, el 89% respondió que volverían a hacerlo. El 95% de los pacientes confiaban en el equipamiento que tenía y la mayoría se sentía satisfecha del mismo.

En relación con el impacto que la VMD tuvo sobre sus vidas, el 87% manifiestó que ha sido un impacto positivo; los aspectos resaltados como mas positivos fueron: 1) la VM es considerada como una técnica de soporte vital, 2) la VM facilita la movilidad y la libertad y 3) la VM mejora los síntomas físicos; los aspectos mas negativos fueron 1) la limitación de la mobilidad y libertad, 2) lo relativo al equipamiento y 3) implicaciones sociales negativas de aceptación y de dependencia de sus cuidadores. Por último los pacientes refierieron que lo mas dificil de soportar al principio de su proceso, fue la adaptación a la VM y al resto del equipamiento (un 53%), la limitación de sus actividades y la dependencia de otras personas (un 23%), los síntomas fisicos (un 10%) y la aceptación de su proceso o de un pronóstico incierto (un 7%). Con todo ello, los autores concluyen que uno de los principales objetivos de la VMD, que es el de mejorar la calidad de vida, se había conseguido en los pacientes de su estudio.

Los cuidadores, sean familiares o no, tambien son foco de atención en cuanto al impacto psicológico que les representa el hacerse cargo de un paciente con dependencia de VM. C.E. Smith y cols. (107) estudian 20 familias con uno de sus miembros dependiente de VMD, reflejando como aspectos positivos mas importantes, el que los cuidadores tienen confianza en el equipamiento y sienten satisfacción por haber tomado la decisión de atender a su familiar; como aspectos negativos resaltan la dependencia del paciente de sus cuidadores y la sensación de desesperanza en algunas familias. En conjunto la familia percibe su función de forma satisfactoria, si bién se detecta que cuanto mas tiempo lleva el paciente en VMD, la percepción positiva de la función familiar decrece.

Estos mismos autores, en un estudio posterior (102) valoran la función familiar y sus reacciones con respecto a ofrecer sus cuidados a uno de sus miembros. La función familiar es percibida como buena tanto por el paciente como por el conjunto de familiares, también encuentran una correlación entre el número de horas que el paciente precisa de VM, con la reacción negativa de sus cuidadores, sinembargo no confirman ninguna correlación entre el tiempo transcurrido desde el inicio de la VMD y la reacción familiar.

En un intento de profundizar en la realidad que perciben y viven los cuidadores o familiares de los pacientes en VMD, M.A. Sevick y cols. (108) encuestan a 27 cuidadores, de los cuales 20 eran mujeres y 7 hombres, con una edad media de 47,2 ±13,8 años; la duración media de la VMD de su familiar era de 41,8 ± 31,8 meses, con 16,4 ± 6,8 horas al día de conexión a la VM. Mas del 50% de los cuidadores realizan todas las atenciones y cuidados que requieren los pacientes; en conjunto cada cuidador invierte una media de 8,4 ± 7,1 horas al día en cuidar a su familiar; el 26% manifiestan haber sufrido alteraciones en su trabajo, el 15% tuvieron que dejar su empleo, uno tuvo que disminuir las horas de trabajo y otro tuvo que cambiar de empleo. Por último con respecto a su tiempo de ocio, los cuidadores manifiestaron haber perdido una media de 2,9 ± 4,8 horas al día. No obstante, el mantener en el seno familiar un paciente con VMD, no es percibido por los cuidadores como una experiencia negativa.

Pese a que los propios autores ponen de manifiesto que la validez externa de este esudio puede cuestionarse por lo pequeño de la muestra y por reducirse el ámbito del mismo a una zona muy concreta, si que es válido para evidenciar que las necesidades que conlleva un paciente en VMD, alcanzan de lleno a toda la familia.

Los familiares o cuidadores pueden llegar a tener o percibir tanta carga de esfuerzo personal, psicológica, social o de cualquier otra índole, que a veces los pacientes no pueden permanecer o ni tan siquiera llegar a estar en su domicilio (33). En ocasiones los cuidadores demandan mas información y mayor formación (109) para poder desarrollar su labor con mas seguridad .