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Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Editorial nº 9. Vol 2 nº 1, enero 2002.
Autor: Ricardo Abizanda Campos

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Sobre la participación de los pacientes críticos en la toma de decisiones asistenciales

El mayor cambio que se ha producido en el patrón de las relaciones entre médico y paciente radica en un factor positivo y otro negativo. La calificación de positivo y negativo no tiene nada que ver con el valor moral intrínseco del cambio, sino mas bien con un concepto casi contable. Podríamos decir debe y haber.

El factor positivo es la asunción por parte del paciente de unos determinados derechos que hasta ahora no se le habían reconocido Este ahora es laxo. Depende de países, patrones culturales, situación clínica, etc. Pero son dependencias secundarias. El paciente tiene derecho a... Eso es incontrovertible. Y los derechos básicos no pueden ser derogados, como máximo los derechos cívicos pueden ser suspendidos (es el caso de delincuentes en prisión), y nunca de forma absoluta. Pero insisto, los derechos básicos, no pueden ser ignorados. El individuo hará con ese derecho lo que quiera. Lo puede ejercer o no. Puede delegarlo. Pero ese es su privilegio. El de él. No hace falta recordar ahora que el derecho a la vida y como consecuencia a la salud y su conservación, es uno de esos derechos básicos

El factor negativo afecta al médico, al profesional sanitario, que ha pasado de una posición casi mágica, sacerdotal, a una posicion participativa en la que ejerce su capacidad y saber con la aquiescencia del paciente y nunca pese a el. Ese factor negativo se traduce en la desaparición de aquello de "yo sé lo que es mejor para el paciente...". Porque es posible que el sanitario, el médico, sepa lo que es mejor, pero el paciente tiene derecho a aceptarlo o no, cuando dispone de los suficientes elementos de análisis, la capacidad para realizar este análisis y la posibilidad de actuar consecuentemente. A esto, en terminología mas anglosajona que española, se le llama competencia.

En este simple planteamiento se basan cosas como el reconocimiento a decidir sobre la propia vida (eutanasia), el reconocimeinto a la coresponsabilización de la decisión (consentimiento informado con sus eximentes ya conocidos) y el reconocimiento a negarse al encarnizamiento o a gozar de la más razonable de las formas posibles de tratamiento (LET).

Pero centrémonos ahora en dos hechos que no pueden olvidarse, fundamentalmente si estamos frente a un paciente en situacion crítica.

Uno. los modelos culturales pueden envidiarse, pero no imitarse de forma indiscriminada. En nuestro modelo mediterraneo-judeo-cristiano, con la aceptación tácita generalizada de un poder superior (Dios?) es frecuente que el paciente renuncie a ejercer de forma plena los derechos que afectan a su propia subsistencia. Y, es tambien frecuente que los delegue. En familiares, y las más de las veces en el médico (Lo que Vd. considere Dr...). Esto ha sido así, es así, y posiblemente lo será por mucho tiempo. Y en estas situaciones, a veces violenta más el derecho del individuo forzarlo a tomar una decisión que negarle la posibilidad de renunciar a ese derecho y delegar (a esta cesión de capacidad decisoria se le llama "waiving").

El otro es el de la competencia de los pacientes críticos. Desde los trabajos de Drane sobre los múltiples aspectos de la competencia, aceptamos que no todos los individuos tienen una capacidad decisoria idéntica y una competencia igual. Si a ello añadimos los gravísimos trastornos del equilibrio fisiológico que padece un paciente crítico, es fácil suponer que la competencia del mismo puede estar muy mermada. Dejemos desde ahora el paciente sometido a sedación o sedo-analgesia profunda. Este es un ejemplo obvio. Pero, el paciente con fiebre alta, pO2 inferior a 50, y TA que requiere vasopresores, ¿es competente para decidir si quiere o no ser conectado a soporte ventilatorio o tratado mediante técnicas no invasivas?. Yo creo que no.

Una vez más en un modelo cultural como el nuestro donde las directrices avanzadas (Testamentos Vitales o Delegaciones de Representación) son aun una asignatura pendiente, la responsabilidad del médico es más difícil de ejercer. ¿Quién toma la decisión?.

Pero no debemos olvidar que son los allegados, familiares (en anglosajon, "relatives") los que mejor conocen las preferencias y deseos del paciente, y los que mejor pueden juzgar cual sería su postura, y no se les debe hurtar la posibilidad de participar en esas complejas decisones asistenciales, lo que exige una información delicada, exhaustiva, comprensible y adecuada. Con tiempo y sensibilidad, no en un pasillo, entre las 12:01 y las 12:03 p.m.

Estamos en una fase en que muchas de estas cuestiones pugnan por hacerse menos conflictivas, pero que nunca perderán su carácter de difíciles, comprometidas y angustiantes.

Lo mejor que podemos hacer los médicos es recordar dos verdades no cuestionables. El paciente tiene derecho a decidir y sus allegados son los mejores representantes de su voluntad (cuando no exista duda sobre la honestidad de su representación). Otra cosa que no puede ni debe olvidarse es que el paciente puede optar por no ejercer su derecho. Y que la competencia de los pacientes críticos puede estar marcadamente mermada, pero esto es un hecho, no una excusa. Y en base a ello, las decisones difíciles, por absoluto consenso de todo el equipo asistencial, con transparencia absoluta y recordando que además de "justicia", "autonomía" y "beneficiencia", hay un principio ético (el más clásicamente reconocido) que es el de "No dañar". Y corremos el peligro de dañar por exceso y por defecto.  Ojala sepamos evitarlo.

Ricardo Abizanda Campos
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital General de Castelló
©REMI, http://remi.uninet.edu. Enero 2002.

Enlaces:

  • Recommendations for End-of-Life Care in the ICU. Crit Care Med 2001 Dec; 29: 2332-2348. [PDF]
  • Ethical and Moral Guidelines for the Initiation, Continuation, and Withdrawal of Intensive Care: American College of Chest Physicians/Society of Critical Care Medicine Consensus Panel. Chest 1990; 97: 949-958. [Texto completo HTML]

Artículos relacionados en REMI:

  • Eduardo Palencia Herrejón. ¿Son competentes para la toma de decisiones los pacientes graves?. REMI 2001; 1 (9): 158.
  • Eduardo Palencia Herrejón. ¿Son competentes los familiares de los pacientes críticos para la toma de decisiones?. REMI 2002; 2 (1): 296.

Palabras clave: Competencia, Toma de decisiones, Limitación del esfuerzo terapéutico, Etica, Cuidados Intensivos.

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Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Comentario al editorial nº 9. Vol 2 nº 1, enero 2002.
Autor: Eduardo Palencia Herrejón

Querido amigo:

Echo en falta en tu comentario una cuestión, a mi juicio importante, que es la de la competencia de los familiares o allegados. ¿Es su estado psicológico y emocional el más adecuado para entender la situación y obrar en consecuencia?. Yo creo que en muchos casos no. Desde hace tiempo, procuro introducir en los familiares de enfermos que valoro en Planta o en Urgencias (no siempre enfermos críticos) o que ingreso en UCI, elementos de reflexión acerca de un futuro más o menos cercano en el que se pueda llegar a plantear la LET, aunque no sea algo inminente en esos momentos. Es una reflexión que se esquiva muchas veces en Planta, por parte de los médicos que atienden a sus pacientes durante años, y que los familiares son incapaces de resolver cuando se les plantea la cuestión "de sopetón" y cuando el desenlace puede ser inmediato. Pero el hecho es que muchas veces (quizá la mayoría) se da esa situación de choque con una problemática terrible e inesperada para la que no están preparados.

Pocas veces hay dudas acerca de la (in)competencia de la mayoría de los pacientes críticos, quizá debiéramos desviar el punto de mira hacia los familiares. Cuántas veces nos sentamos intentando explicar las cosas como mejor sabemos, con el tiempo de que disponemos, y al final el pariente pregunta: "¿entonces cómo le ve, doctor?", o después de hablar largo y tendido sobre la irrecuperabilidad del paciente, recibir esa pregunta "¿entonces está grave?". ¿De verdad somos tan malos dando explicaciones, o es que estamos hablando con personas que no pueden enfrentarse ("cope" en inglés) adecuadamente a una situación que les supera?. Y si es así: ¿qué hay que hacer?

Eduardo Palencia Herrejón
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital Gregorio Marañón, Madrid
©REMI, http://remi.uninet.edu. Enero 2002.

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Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Comentario al editorial nº 9. Vol 2 nº 1, enero 2002.
[Ricardo Abizanda Campos: "Sobre la participación de los pacientes críticos en la toma de decisiones asistenciales". REMI 2002; 2 (1): E9.]
Autor: Ricardo Abizanda Campos

Amigo Eduardo:

Vamos a ver, coincido en mucho contigo. Las razones son varias.

  1. El mejor momento para decidir aprender a nadar no es cuando te caes del barco. La mayoría de familiares no están preparados para que "su enfermo" esté en riesgo de muerte, ni siquiera cuando el proceso es consecuencia evolutiva lógica de un padecimiento crónico. Si la situación es aguda (IAM, TCE, sepsis, etc que tu quieras), la pregunta es ¿por qué a mi, ahora, aquí? Es casi imposible aceptar que el panorama vital y afectivo se puede ir al traste. Cuando preguntan "y a Vd que le parece?", no muestran su imcompetencia, sino su sorpresa, su indefensión, su ira y su deseo de que alguien que al parecer sabe y puede más, les de el camino para encontrar la salida del laberinto. Piden ayuda, no más explicaciones.

  2. Está bien descrita por ahí la evolución psicológica ante el trauma emocional, que sigue las fases de Ross (negativa, ira, pacto, aceptación, etc) que tan bien describió Tolstoi (creo) en lo de "Un dia en la vida de...". Y esa evolución es la de las familias también. Cuando la información tiene la oportunidad de prolongarse en el tiempo (porque el paciente aguanta), es evidente que se pasa de la fase de sorpresa, a la desconfianza, a la indignación y al final a la de rendición con armas y bagajes. Pero en mi pobre experiencia, eso sucede en una semana, mínimo, de promedio.

  3. A pesar de nuestros esfuerzos, los médicos somos una especie zoológica impenitente. Estamos convencidos de que sabemos y de que los demás saben casi tanto como nosotros. Yo tenía un jefe (afortunadamente desaparecido del mapa profesional) que les hablaba de la PIC, la PCP, la pO2 y la PEEP. Evidentemente no entendían nada. No hace falta caer en esos extremos ridículos. Cuando uno está angustiado, prefiere que le hablen con refranes que con intentos de proporcionar educación médica similar a la del Diccionario Salvat. Personalmente, nunca doy explicaciones médicas o pseudomédicas, excepto que me las pidan. Y aun así, procuro salirme por peteneras: "El paciente está jodido, puede morirse y vamos a intentar que eso no pase. Cuando veamos que puede sobrevivir nos plantearemos en qué condiciones, mientras a esperar". Es, evidentemente, una simplificación, pero ilustrativa.

  4. Cuando realizamos EURICUS I, comentaba Reis Miranda que le había llamado la atención que el hallazgo más frecuente, en las UCIs europeas, era un cartel que decía "UCI. Prohibida la entrada...". Actitudes de ese tipo favorecen la desconfianza y el ocultismo. A ello no ayuda un diseño arquitectónico basado aún en las ideas de los 60 y 70 (pasillos perimetrales de visitas), o una actitud en la que la presencia del familiar es aún considerada como "disturbing" (estorban). Una política de incremento de horarios de visita, medidas más laxas de flujo de familias, autorizaciones de estancia permanente, incorporar e involucrar a la familia en los cuidados de enfermería, y cosas así, es buena y necesaria. Igual lo es dar más información y mejor. Siempre en despachos, salvo urgencias vitales, sentados y con un límite de tiempo inexistente (incluso en plantas). Creo que cosas así mejoran la comunicación y despiertan la aparente "competencia".

  5. Para finalizar. Cuando el fontanero me explica por qué ha de cambiar el termo eléctrico, o el mecánico intenta decirme que el manguito que protege el engranaje de la direccion está mal por causas no aclaradas, yo soy igualmente incompetente y mi respuesta es: "Haga lo que crea oportuno". No podemos pretender que los allegados actúen, en cosas mucho más importantes, de forma distinta. No intentemos educarles mientras, eso debe hacerse antes o después, y con la colaboración imprescindible del "cabecera" que suele ser más un contrario que un aliado, porque él tampoco entiende lo que hacemos (para él el enfermo está descerebrado o no lo está, lo del Galgow es una broma mal explicada). Por tanto simplicidad, y comunicación entendible incluso con los "enterados", y tengamos siempre temor del familiar listo, que suele venir de Barcelona, o que es un Jefe de Servicio en un Hospital de Madrid. La información directa al allegado más próximo (esposo/a, hijos, padres, hermanos). A los demás, frialdad y guardando distancias.

Si esto motiva más discusión, pues adelante.

Ricardo Abizanda Campos
Servicio de Medicina Intensiva
Hospital General de Castelló
©REMI, http://remi.uninet.edu. Enero 2002.

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última modificación: 01/07/2007