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  Editorial nº 21
 

 

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Revista Electrónica de Medicina Intensiva
Editorial nº 21. Vol 3 nº 1, enero 2003.
Autor:
Ricard Abizanda i Campos

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¿Tienen dignidad los pacientes críticos?

Artículo original: Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson LJ, McClement S, Harlos M. Dignity in the terminally ill: a cross-sectional, cohort study. Lancet 2002; 360: 2026-2030.

Al pie de este comentario se encuentra un breve resumen del artículo.

Objetivo:

Bien expuesto, pero demasiado matizado. Muy relacionado con la propia decisión acerca de la eutanasia, pero los autores no manifiestan sus preferencias, ni a favor, ni en contra. Contrasta, este vamos a llamarle ocultismo o rechazo para coger al toro por los cuernos, con la muy correcta y adecuada bibliografía sobre eutanasia. Ignoro si en Canadá, la eutanasia está o no penalizada como tal o como colaboración al suicidio.

Pacientes y método:

Los pacientes son conocedores de su situación vital y de las expectativas que a medio plazo se les ofrecen, así como del pronóstico establecido, tanto es así que se excluyen aquellos pacientes “incapaces” o no conocedores de su situación. Es requisito fundamental para la inclusión en el grupo de estudio que el individuo sea competente para la toma de decisiones razonadas. Nivel de competencia “alto” según Drane [1].

A propósito de esta condición, se podría dejar en el aire una pregunta capciosa ¿son menos susceptibles de poseer dignidad los pacientes no competentes o sedados o sometidos a tratamiento neuroléptico,…?

Y este comentario hace que nos planteemos que, desde la perspectiva expuesta por los autores, existe una relación íntima entre dignidad y la percepción (propia o ajena) de la dignidad, y aún mas. Existe también una relación entre la necesidad de apoyo externo (psicológico, físico, social,…) y la propia percepción de lo adecuado que resulta este apoyo, si lo hay.

De entre los sistemas de medida utilizados, solo nos resulta familiar el ADL de Katz [2], y carecemos, como especialistas, de experiencia contrastable con los demás instrumentos, pero la Tabla 2 que describe las “dimensiones” de la dignidad es muy demostrativa de la profunda carga de subjetividad de “lo medido”: deseo de morir, dolor, control del esfínter anal, propia apariencia, perspectivas vitales (¿?), ansiedad (no dice si tratada), depresión (ídem), desesperanza, sensación de carga para los demás, calidad de vida (correctamente entendido como auto-percepción de la propia calidad de vida) y satisfacción con la calidad de vida de que se disfruta.

Existe un interesante libro [3]  que recoge un amplio catálogo de tests y pruebas a que puede ser sometido un paciente / individuo , con el fin de evaluar su estado de salud, y no debemos olvidar la contribución de G. Vázquez y su grupo, integrado en el estudio PAEEC, del único sistema de autoevaluación de calidad de vida diseñado específicamente para enfermos críticos [4] [5].

Resultados:

Destaca la concepción de la “dignidad” o mejor de la auto-percepción de la misma, no como un algo absoluto (el ser humano es, por definición, detentador y poseedor de dignidad) sino como algo “elástico” (palabra de los autores) y por tanto susceptibles de incrementarse o disminuir en función de la situación vital y el componente de depresión. La dignidad se define, en la Discusión, en términos de honorabilidad, respeto y autoestima.

Existe, en el estudio, un pequeño grupo de pacientes que informan padecer una merma de dignidad y que lo perciben como un auténtico problema (correlación con tests de depresión y con el tratamiento farmacológico y psiquiátrico de la misma) percibido la mayor parte del tiempo y asociado a sentimientos de degradación, vergüenza o molestia psíquica; y es importante constatar que no existen diferencias significativas en la duración de los períodos de supervivencia entre los pacientes que manifestaban una percepción de merma de su dignidad, frente a los que no manifestaban esta percepción. Por tanto, se trata de una “cualidad” enormemente subjetiva (como debe ser), de la que no disponemos de un método objetivable de equiparación.

Es curioso destacar que es entre los más jóvenes entre los que la percepción de alteración de la dignidad es más frecuente (¿quizás en relación a la merma de expectativas vitales?), aunque este aspecto no está bien descrito. Y es también interesante que las situaciones catalogadas como de mayor compromiso de la percepción de la dignidad se asocian a un mayor deseo de morir (de nuevo el fantasma omnipresente y no declarado de la eutanasia…)

Las alteraciones de la dignidad se correlacionan con el deterioro de la propia apariencia y con el incremento de la sensación de carga para los demás y la necesidad de ayuda (pérdida de la capacidad de autosatisfacción de las propias necesidades) y la presencia de depresión.

Discusión:

Ya se han realizado, por mi parte, algunos comentarios al trabajo y sus resultados. Quizás la más importante es la definición de dignidad como auto-percepción de la imagen que proyectamos en los demás y no como un valor moral propio. ¿no hubiera sido mejor separar la auto-percepción de la imagen proyectada?

Los propios autores señalan dos limitaciones metodológicas:

1.- La edad relativamente avanzada de los sujetos. ¿Habrían sido similares los resultados de tratarse de una población más joven?  Y si el grupo estudio fuera más numeroso, ¿se habrían podido objetivar diferencias por grupos de edad o por sexo?

2.- El estudio describe un corte transversal en una cohorte (conceptos antagónicos), pero se plantea la duda de lo que se obtendría mediante análisis longitudinales con evaluaciones realizadas en distintos momentos a medida que avanza el momento previsto de la muerte.

Consideración “intensivológica”:

Algunos comentarios acerca de la posibilidad de extrapolar el estudio a la situación de los pacientes en UCI.

Es evidente que el estudio, tal cual, no es extrapolable a nuestro ambiente profesional ni a nuestro entorno sociocultural (las diferencias socioculturales entre el mundo anglosajón americano o canadiense y el europeo, y más con el latino-europeo, son abismales.

Además, no debe olvidarse que algunas de las características fundamentales de los pacientes en situación crítica, tal como se concibe desde la perspectiva mayoritaria de nuestra especialidad son: a) la recuperabilidad potencial del proceso agudo que motiva la “existencia” del paciente, y si no la recuperabilidad total, si le reversión de la situación crítica; b) los pacientes en situación crítica suelen estarlo de manera rápida, aguda, habitualmente no esperada, y por lo tanto difícilmente habrán establecido los recursos y mecanismos mentales para hacer frente a esa situación; c) está muy bien establecida, como acompañante de las situaciones críticas, la existencia de la llamada “depresión reactiva” que interfiere con cualquier evaluación de la auto-percepción de las “peculiaridades y características” del paciente; d) finalmente, la capacidad (o competencia, para la cultura angloparlante) de los pacientes críticos está marcadamente alterada por causas fisiológicas o terapéuticas [6]) y se hace, por ello, muy difícil poder juzgar adecuadamente la adecuación de la respuesta intelectual a una situación de potencial compromiso vital.

A todo ello hay que añadir una salvedad metodológica, la ausencia de instrumentos de medida de validez contrastada en los pacientes críticos, con excepción del mencionado del PAEEC que sólo explora un aspecto determinado, la percepción objetivable de la “calidad de vida”, íntimamente relacionada con la dignidad pero no representativa de ella.

A estas limitaciones debe añadirse que, en pacientes críticos, la dignidad debe ser, habitualmente, salvaguardada y subvenida por otros en tanto y cuanto el propio individuo no puede atender a ella, y ello (como un todo inalienable del respeto y consideración por los derechos del paciente, del individuo) forma parte de las inexcusables obligaciones de las UCIs y de su personal [7].

Bibliografía:

[1] Drane J, Hastings Center Report 1985; 4: 17-21.

[2] JAMA 1963; 185: 914-919.

[3] Measuring Health A guide to rating scales and questionnaires. I. McDowell & C. Newell, Oxford Univ Press, New York, Oxford, 1987.

[4] Rivera Fernández R, et al. Intensive Care Med 1996; 22: 1034-1042.

[5] PAEEC, Intensive Care Med 1994; 20: 251-252.

[6] Abizanda, R. Et al. Participación del enfermo crítico en la toma de decisiones, (en Net A. Ética y costes en Medicina Intensiva, Springer Verlag Iberica, Barcelona 1996).

[7] Abizanda R. Los derechos del paciente crítico (en Gómez Rubi JA y Abizanda R. Bioética y Medicina Intensiva. Dilemas éticos en el paciente crítico. Edika Med, Barcelona 1998).

Ricard Abizanda i Campos
©REMI, http://remi.uninet.edu. Enero 2003.

Resumen del artículo:

Introducción: Aunque a menudo se plantean consideraciones acerca del respeto a la dignidad en el cuidado de los pacientes moribundos, se ha realizado poca investigación en este campo. Material y métodos: El objetivo de este estudio fue averiguar en qué manera los enfermos terminales perciben que son capaces de mantener la dignidad, y qué variables demográficas y propias de cada enfermedad se relacionan con la auto-percepción de la dignidad de dichos individuos. Se realizó un estudio transversal de una cohorte de enfermos terminales con cáncer, que tenían una expectativa de vida de menos de seis meses, que incluyó 213 pacientes de dos unidades de Cuidados Paliativos en Winnipeg, Canadá, y se les pidió que valoraran su propia dignidad. Las principales medidas empleadas fueron: una puntuación de siete puntos de dignidad, la escala de distress sintomático, el cuestionario de dolor de McGill, el índice de independencia en las actividades de la vida diaria, una escala de calidad de vida, y una batería breve de cuestiones acerca de deseo de morir, ansiedad, desesperanza, deseo de vivir; carga para otras personas, y necesidad de apoyo social. Resultados: 16 de 213 pacientes (7,5%; IC 95% 4-11) manifestaron que la pérdida de dignidad era un motivo de gran preocupación para ellos. Esos pacientes presentaron más distress psicosocial y distress sintomático que el resto de la cohorte, así como un mayor nivel de dependencia y pérdida de deseos de vivir. Conclusiones: La auto-percepción de pérdida de dignidad se asocia estrechamente con ciertos tipos de distress que se ven a menudo en los pacientes terminales. La preservación de la dignidad debería ser un objetivo destacado del tratamiento y los cuidados de los enfermos que están próximos a morir.

Redacción REMI
©REMI, http://remi.uninet.edu. Enero 2003.

Enlaces:

Palabras clave: Dignidad, Calidad de vida, Ética, Cuidados Paliativos.

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última modificación: 01/07/2007