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Limitación terapéutica en Pediatría
En dos recientes artículos se aborda el tema de la Limitación Terapéutica en Pediatría.
Ambos son estudios multicéntricos, en los que se recogen aquellos casos,
pediátricos en uno de ellos (1, 2) y neonatales en el otro (3, 4) en los
que se ha practicado algún tipo de limitación.
Es la primera
vez que en nuestro país se publican estudios de este tipo, y ello es
relevante, porque pone de manifiesto una evidente mayor preocupación por
el tema. Y esa preocupación creciente lo es por varios motivos, creo. Por
un lado, somos cada vez más conscientes de que no todo lo que podemos
hacer por un paciente es bueno para él, ya que a veces, el arsenal terapéutico
que empleamos consigue solo retrasar la muerte, inminente, o prolongar una
vida puramente biológica, y otras veces el resultado que obtenemos no es
aceptable como bueno por el propio paciente o sus familiares. Y es una
preocupación también porque son situaciones que como poco, suavemente,
podríamos calificar de incómodas. En ellas queda patente el poder que
sobre la vida podemos tener, aflorando
contradicciones, sentimientos y miedos no fácilmente controlables y además
hemos sido educados no para limitar, sino muy al contrario, para agotar
todos los recursos disponibles, incluso llegando al
“encarnizamiento terapéutico”.
Todo ello hace que siga siendo difícil limitar, sobre todo cuando
se trata no de no instaurar una determinada medida, sino de retirarla,
persistiendo una diferencia subjetiva entre ambas opciones aunque tengan
igual consideración ética.
Y sin embargo, no parece que la limitación sea una
actitud nueva. De una u otra forma se ha venido limitando el esfuerzo en determinadas
situaciones, forma que ha sido generalmente “paternalista”, es decir,
tomada la decisión de limitación única y exclusivamente por los médicos,
jueces sin jurado, informando
generalmente a los padres de la no “viabilidad” del niño, o
simplemente informando de su fallecimiento, “para evitar el cual no se
había podido hacer nada”. La buena práctica clínica pasa hoy ineludiblemente por
consenso entre esas partes, respetando no solo el principio de
beneficencia, sino el de autonomía del paciente o sus familiares.
Ambos trabajos son diferentes, porque lo es la población
en ellos atendida. En los pediátricos es más frecuente la decisión de
limitación por consideraciones de calidad de vida futura y la limitación
más frecuentemente realizada como retirada, y en los neonatales lo es la previsión de no supervivencia y la no
instauración.
Los casos en que se valora la muerte inminente no ofrecen gran dificultad, salvo evitar caer en el encarnizamiento, pero son los
casos en que se ha de valorar
la mala calidad de vida futura los conflictivos. Si bien en adultos la
autonomía permite más y más, como se recoge en la Ley (5) que entrará
en vigor próximamente al contemplar las voluntades anticipadas, hace
valer la propia consideración del paciente sobre lo que estima bueno para él, en el caso de los niños son los padres los que
establecen esos valores de beneficencia para decidir cuándo se han de
limitar los esfuerzos, y no siempre es fácil asumir esa representación.
No lo es cuando nos demandan un tratamiento que no consideramos indicado,
quizás por esa excesiva confianza en el poder absoluto de la
medicina olvidando la posibilidad de la muerte o la incapacidad que es
frecuente en la sociedad actual y más cuando se trata de niños. Y tampoco lo es cuando nos
piden retirar o renunciar a instaurar un determinado tratamiento que en
nuestra consideración si que podría ser beneficioso para el paciente,
debiendo erigirnos entonces en defensores del “mejor interés del niño”.
Llama la atención que en ninguno de los dos artículos citados se haga
referencia a esas dificultades, no raras en la práctica, y cuya resolución requiere un cuidadoso y a veces largo proceso de
información-comunicación, consulta
a un Comité de Ética, o incluso el recurso a un mandato judicial,
si bien en el artículo de los pediátricos consta no fue preciso recurrir
al Comité, lo que denota que los procesos de reflexión y deliberación
no lo hicieron preciso, y en ambos el tiempo medio transcurrido desde el
ingreso lo presupone.
Es importante reseñar que
cuando exista un proceso de base previo al ingreso en cuidados
intensivos, debe ser el médico
responsable del paciente el que de acuerdo con la familia establezca los
limites de actuación terapéutica, evitando así ingresos no indicados
(limitación terapéutica: primer escalón) o situaciones innecesariamente
conflictivas. Cualquier decisión
sobre limitación, después de ser consensuada por el equipo médico-sanitario
y la familia, quedará recogida
en Historia Clínica del
paciente.
No se ha presentado ningún caso en que el paciente sea
lo que conocemos como “menor maduro”, aquel que sin alcanzar la mayoría
de edad legal se considera
por distintas circunstancias son capaces de entender distintas opciones, y
tras deliberación, optar por una de ellas, decisión que a veces puede
ser contraria a la de sus padres y/o los propios médicos. Son situaciones
próximas a las de una unidad de adultos pero con esa complejidad añadida,
dífíciles y afortunadamente no muy frecuentes actualmente, pero se
presupone lo serán más con la extensión de la edad pediátrica hasta
los 18 años.
Llama
también la atención la falta de uniformidad en la forma de llevar
a cabo la limitación, si bien en ambos se aseguraron la analgesia y
sedación el niño, falta de uniformidad que denota el miedo o inseguridad
que estas situaciones todavía nos provocan. ¿No es absurdo mantener una
alimentación parenteral cuando se suspenden otras medidas más vitales?
¿No lo es el suspender los inotropos y no la ventilación mecánica?. Nos
hace falta una mayor reflexión sobre el tema y la elaboración de unas guías,
ya publicadas por la SEMICYUC
(6), que ayuden a los intensivistas pediátricos a asegurar al paciente el
mayor bienestar posible en el proceso de morir, acompañado por su
familia.
Finalmente
decir que debemos felicitarnos por sacar a la luz estos temas, enseñando
que la medicina crítica debe
tratar a los pacientes gravemente enfermos para devolverles a la
normalidad o a una situación aceptable para ellos o sus familias. Las
graves limitaciones motoras o psíquicas en un niño además de la
presumible irreversibilidad de un proceso han de ser tomadas en
consideración para iniciar un debate reflexivo sobre lo adecuado o no de
determinados tratamientos. El que un 10% de los casos de limitación en
los intensivos pediátricos lo sean a partir de una petición de los
padres pone de relieve una
creciente relevancia del principio de autonomía, pero quizás también
esos casos, aunque escasos, denoten una falta de perspectiva inicial en la
consecución del objetivo final de nuestros cuidados.
A partir de
estos estudios, futuros trabajos nos indicarán la evolución de la
limitación en nuestras unidades, como indicador de nuestra evolución éticosocial
(7).
Bibliografía:
-
Trenchs
V, Cambra FJ, Palomeque A, Balcells J, Seriñá C, Hermana
MT, Grupo de Trabajo en Limitación Terapéutica. Limitación
terapéutica en cuidados intensivos. An Esp Pediatr 2002; 57: 511-517.
[Resumen
Medline]
[Artículos
relacionados Medline] [Texto
completo] [PDF]
-
Ruiz Domínguez JA. Limitación del esfuerzo terapéutico
en unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos. [REMI 2003; 3 (1): 541]
-
Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de
Neonatología sobre Limitación de Esfuerzo Terapéutico y Cuidados
Paliativos en recién nacidos. Decisiones de Limitación del Esfuerzo
Terapéutico en Recién
Nacidos Críticos: Estudio Multicéntrico. An Esp Pediatr 2002; 57:
547-553. [Resumen
Medline] [Artículos
relacionados Medline] [Texto
completo] [PDF]
-
Ruiz Domínguez JA. Limitación del esfuerzo terapéutico
en unidades de Neonatología. [REMI 2003; 3 (1): 542]
-
Ley
41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.
BOE 274, 15 Noviembre 2002. [HTML]
[PDF
55K]
-
Cabré
L, Solsona JF, y grupo de trabajo de bioética de la SEMICYUC. Limitación
del esfuerzo terapéutico en Medicina Intensiva. Med Intensiva 2002; 26: 304-311. [Resumen]
[Texto
completo] [PDF]
-
[Archivo
REMI de Ética]
Mª Teresa Hermana Tezanos
Hospital de Cruces, Bilbao.
©REMI, http://remi.uninet.edu.
Febrero 2003.
Palabras clave:
Limitación del esfuerzo terapéutico, Ética, Cuidados Intensivos,
Pediatría.
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